Festeggiare il compleanno di una persona cara affetta che non se lo ricorda, dovendo spesso ripetere alcuni avvenimenti basilari, o anche il difficile ritorno alla realtà della malattia dopo un lampo di lucidità… Ecco alcuni esempi di situazioni che spesso generano shock emotivo per i caregiver di persone affette da una forma di demenza o disturbi correlati.
Nelle fasi finali della malattia neurodegenerativa di una persona cara, come la malattia di Alzheimer di fine vita, il caregiver è preda di sensazioni ambigue, dell’impressione di non riconoscere più il proprio genitore. La presenza mentale ed emotiva di quest’ultimo svanisce man mano che le sue facoltà cognitive diminuiscono. Per il coniuge, il figlio o anche il fratello e la sorella del paziente, vedere il loro rapporto dissolversi gradualmente è un dolore intenso. Un’ondata di emozioni tra rabbia, frustrazione e tristezza, simile a quella che si prova durante un lutto. Ma come superare questa sensazione di essere orfani prima del tempo, questa dura prova che chiamiamo? lutto bianco ?
Primo passo: come riconoscere il lutto bianco?
Il lutto bianco è un lutto senza morte che appare quando il caregiver familiare deve affrontare la progressiva scomparsa della personalità dei genitori, dei loro progetti comuni e perfino del loro reciproco riconoscimento, mentre lui o lei è ancora in vita.
I caregiver spesso non ne sono consapevoli sperimentare il lutto bianco, perché non ne hanno mai sentito parlare. Tuttavia, provano e devono gestire sentimenti che combinano rabbia, impotenza, tristezza, senso di colpa, frustrazione e mancanza… Gli stessi che si provano durante una morte reale.
Riconosci il lutto bianco, è accettare la perdita della persona amata così come la conoscevamo… Un po’ come un lutto anticipato.
Una situazione insolita che è fondamentale individuare, comprendere e nominare. Riconoscere che questo fenomeno è normale è un primo passo per facilitarne il processo. Ignorarlo non fa altro che aumentare il dolore.
Come trovare il modo di gestire le tue emozioni?
Ogni persona ha il proprio modo di gestire l’ambivalenza tra amore e frustrazione nei confronti della persona amata malata. Esistono generalmente due tipi di lutto bianco:
- IL ” dolore intuitivo », dove il caregiver sente il bisogno di esprimere il proprio flusso di emozioni e pensieri a chi lo circonda, gruppi di sostegno, psicologi e personale infermieristico.
- IL ” lutto strumentale », dove il caregiver sceglie di interiorizzare il proprio dolore per concentrarsi sull’analisi e sull’azione, svolgendo ricerche approfondite sulla patologia, curando le procedure amministrative e gestendo le cure. Spesso questa iperattività porta ad ansia, irrequietezza o esaurimento.
Scopri la malattia del genitore
Scopri di più sulla malattia della persona amata è anche un passo importante per superare il dolore dei bianchi.
Quando viene diagnosticata una malattia neurodegenerativa, è necessario comprendere tutte le fasi della patologia e prepararsi alle successive transizioni. Queste malattie, infatti, portano a cambiamenti fisici, disturbi comportamentali ed emotivi difficili da gestire e accettare da una persona che conoscevamo così diversa.
Questi sintomi includono paranoia, perdita di memoria, aggressività involontaria e sintomi depressivi.
Per resistere a questa pressione, il caregiver deve sapere quale atteggiamento adottare di fronte al cambiamento del comportamento del genitore. Ecco alcune risorse disponibili:
- Incontri in occasione di incontri workshop organizzati dalle associazioni di accompagnatori della vostra regione.
- Consultazione di siti specializzati sulla patologia del tuo caro.
- Contatto con organizzazioni che possono rispondere alle loro domande.
- La ricerca di informazioni sui sintomi associati alle diverse fasi della malattia, grazie ai feedback nei forum e nei gruppi di discussione, nonché contattando il personale infermieristico, il neurologo e diversi operatori domiciliari.
Senza sovraccaricarsi di informazioni, il caregiver deve fare un minimo di documentazione per evitare di rimanere intrappolato in un circolo vizioso di inutili irritazioni.
Come alleggerire il carico emotivo?
Al declino del genitore, la persona che si prende cura di lui si ritrova spesso indebolita dalla fatica e dalle tensioni legate alla malattia. Inoltre, la prospettiva dell’imminente fine della vita della persona amata aggiunge una pressione costante, come una spada di Damocle che pende sulla loro testa.
Ecco alcuni suggerimenti per preservare il tuo equilibrio emotivo:
- Circondati di sostegno e fiducia, in particolare con gruppi di sostegno e di discussione, nonché con società specializzate in malattie come l’Alzheimer; operatori sanitari, stakeholder delle reti di servizi sanitari e sociali; da chi ti è vicino: familiari, amici o colleghi fidati.
- Unisciti e partecipa a un gruppo di supporto per riempire la solitudine, per sentirsi compresi e ascoltati senza giudizi esterni. Questi incontri sono ricchi di strumenti e risorse per tenere alto il morale e semplificare la vita di tutti i giorni.
- Prenditi del tempo per te stesso, grazie tra l’altro al collocamento temporaneo nell’EHPAD. Questa soluzione di assistenza istituzionale ti consente di liberare qualche ora o qualche giorno per respirare, concentrarti nuovamente sul tuo benessere mentale e fisico, riconnetterti con la famiglia e conservare energia per le attività con gli amici. Come promemoria, prendersi cura di sé significa essere in grado di continuare prendersi cura della persona amata malata.
Accettare i cambiamenti della persona cara malata
Mantenere una relazione emotiva con i tuoi genitori nonostante i cambiamenti nel comportamento rappresenta un delicato equilibrio da trovare. Questo richiedeaccettare che questo sviluppo sia parte integrante della malattia.
Tuttavia, il caregiver spesso sperimenta emozioni simili a quelle di una persona che ha perso una persona cara, come se la persona amata non fosse già più lì. Sebbene continui ad amare il suo genitore, soffre di non riconoscerlo più. Questo sentimento può portare a un forte senso di colpa, talvolta accompagnato dal desiderio di rifiutare la persona amata che non è più quella di prima. Mentre allo stesso tempo, una parte di lui si aggrappa a piccoli momenti di lucidità…
Pur diversi, gli scambi con il genitore conservano tutto il loro valore. La persona malata resta un essere umano dotato di emozioni, sentimenti e bisogno di vicinanza.
L’obiettivo è continuare a garantirgli una vita quotidiana dignitosa e amorevole, senza fargli provare il vostro disagio o un sentimento di abbandono che potrebbe causare sofferenza a tutti.
Prepararsi alla fine della vita
Prepararsi alla fine della vita della persona amata è una fase delicata della processo di lutto dei bianchi. Soprattutto perché gli operatori sanitari si assumono una grande responsabilità. In quanto interlocutori privilegiati del personale medico, partecipano alle decisioni relative alle cure e alle opzioni terapeutiche, ai piani di fine vita per i loro cari, nonché all’attuazione delle cure palliative… Con l’obiettivo di allungare la loro aspettativa di vita e migliorare la loro qualità di vita.
Per incanalare lo stress e l’ansia che accompagnano questo periodo, è indiscutibile il sostegno degli operatori sanitari, di una doula di fine vita e di specialisti in cure palliative. Questi esperti sono in grado di anticipare i bisogni della persona anziana nel fine vita e aiutare i caregiver a prendere le decisioni migliori riguardo alle cure da fornire.
A differenza del tradizionale processo di elaborazione del lutto, circondato da rituali come funerali, discorsi di addio e incontri in cui la tristezza viene condivisa, il lutto bianco non prevede un rituale stabilito. È un processo solitario, inconscio e progressivo vissuto dal caregiver. Una situazione spesso difficile da comprendere e percepire per chi è fuori, perché la persona amata è ancora fisicamente presente. Eppure, in ogni fase del lutto bianco, il supporto è la chiave per resistere.
