Emicrania grave: una malattia invisibile ma molto invalidante

Emicrania grave: una malattia invisibile ma molto invalidante
Emicrania grave: una malattia invisibile ma molto invalidante
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Fonte: La Voix des emicraineurs, Inserm, Società francese per lo studio dell’emicrania e delle cefalee, Ameli.fr

Questo venerdì, 21 giugno, è la Giornata mondiale di solidarietà contro l’emicrania. Questa malattia neurologica è comune e colpisce in media il 15% della popolazione mondiale, di cui il 20% delle donne, il 10% degli uomini e il 5% dei bambini.

Non esiste un gene per l’emicrania ma piuttosto una predisposizione genetica. “Chi soffre di emicrania ha un cervello ipereccitabile che è sensibile ai vantaggi e agli svantaggi: più sonno, troppo poco sonno, più stress, meno stress, un pasto grasso, ipoglicemia, variazioni ormonali nelle donne” spiega il dottor Christian Lucas, neurologo a Lille, intervistato dall’associazione Voix des emicraineurs, che lancia, con il gruppo farmaceutico Lundbeck, la campagna Combat Migraine.

Come riconoscere un’emicrania?

L’emicrania è caratterizzata dalla ripetizione di attacchi da moderati a gravi (almeno 5), che durano dalle 4 alle 72 ore, senza trattamento o con un trattamento inefficace, spiega Inserm. L’esame clinico è normale, così come l’imaging medico. “Durante questi attacchi, il mal di testa è spesso unilaterale, di tono pulsante, di intensità da moderata a grave e che peggiora con le attività fisiche di routine o porta ad evitarle” dettagli la Federazione francese di neurologia. Questo dolore può essere accompagnato da iperestesia sensoriale – disagio con il rumore (fonofobia), la luce (fotofobia), gli odori (osmofobia) – e disturbi digestivi come nausea e/vomito.

Una malattia neurologica invisibile

L’emicrania è una malattia neurologica che colpisce il nervo trigemino. “Questo nervo è composto da tre rami. Ramo che innerva la fronte e anche le meningi. Questo cosiddetto sistema trigeminovascolare viene attivato durante gli attacchi di emicrania. (…) Anche l’ipotalamo sembra svolgere un ruolo importante nello scatenare l’emicrania”, spiega il dottor Demarquay, neurologo a Lione, che ha risposto alla Voce degli Emicranici.

L’emicrania è invisibile. Non è causata da una lesione cerebrale che sarebbe visibile con l’imaging medico, ma da un disturbo elettrico e infiammatorio che l’imaging standard non “vede”. “A parte alcuni esami specifici, una TAC o una risonanza magnetica sono normali. Alcuni pazienti mi dicono che vorrebbero che trovassimo qualcosa perché vorrebbero che gli credessimo. (…) Questo lato invisibile è molto spesso doloroso per i pazienti.”

Cos’è l’emicrania grave?

Tra i 10 milioni di francesi affetti da emicrania, molti pazienti soffrono di emicrania grave. Questo viene diagnosticato in pazienti che soffrono di 8 o più giorni di emicrania nell’arco di un mese e in qualsiasi paziente che presenti attacchi chiaramente invalidanti o che ottenga un punteggio pari o superiore a 60 nell’HIT-6. Questo test, in sei domande, misura l’impatto dell’emicrania sulla qualità della vita dei pazienti. Da un punteggio di 60, l’impatto è considerato grave.

Nell’1-2% della popolazione generale l’emicrania è cronica. “Parliamo di emicrania cronica da 15 giorni al mese ma sappiamo che tra gli otto e i dodici giorni al mese può già esserci un handicap estremamente significativo nella vita quotidiana”, spiega la dottoressa Geneviève Demarquay.

Con conseguenze notevoli sulla qualità della vita. “I pazienti riferiscono un forte impatto sulla vita professionale: il 51% di loro ha perso uno o più giorni di lavoro almeno una volta negli ultimi 3 mesi a causa di un attacco”, rileva l’associazione in un comunicato stampa. Il 13% di loro addirittura rinuncia al lavoro a causa dell’emicrania.

Altri dati forniti dall’associazione, riguardano questa volta la sfera privata e familiare: l’83% dei soggetti che soffrono di emicrania dichiara di soffrire di disturbi del sonno mentre solo il 7% di loro afferma di aver potuto prendersi cura dei propri figli senza difficoltà. “Più del 48% dei pazienti soffre di ansia e più del 73% di depressione”.

Quale follow-up per i pazienti?

Senso di illegittimità tra questi malati di emicrania grave, scarsa conoscenza da parte degli operatori sanitari, molti pazienti non vengono regolarmente monitorati per la loro emicrania. Secondo un sondaggio della Voice of Migraineurs, ci vogliono in media 7 anni per essere diagnosticati. Poi bisogna trovare un medico che conosca la malattia e poi un trattamento adatto al paziente. Chi soffre di emicrania grave deve essere seguito da uno specialista, da un medico del dolore o da un neurologo. Ma il primo caregiver coinvolto nel percorso assistenziale è il medico curante.

Diversi farmaci, compresi i triptani, sono indicati per calmare gli attacchi di emicrania. Viene prescritto anche un trattamento di base per ridurre la frequenza degli attacchi e la loro intensità.

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