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9. “In una coppia l’anemia falciforme viene trasmessa da uno solo dei coniugi”. Impostore !
La professoressa Indou Dème Ly confida inoltre che durante le sue consultazioni si è confrontata con un malinteso ricorrente: cioè che la malattia possa essere trasmessa solo da uno dei coniugi in una coppia. Informazioni false che potrebbero separare le coppie e pregiudicare le persone. “Una persona che ha una forma grave di anemia falciforme ha ereditato il gene da entrambi i genitori. D’altra parte, una persona che ha la malattia in stato eterozigote ha ereditato il gene da uno solo dei genitori e non è considerata malata», attesta il coordinatore dell’ambulatorio per bambini e adolescenti affetti da anemia falciforme Ospedale Fann di Dakar.
La professoressa Ibrahima Diagne, coordinatrice del Centro di ricerca e cura ambulatoriale dell’anemia falciforme dell’Università Gaston Berger di Saint-Louis, spiega che “per presentarsi con l’anemia falciforme (SS, SC, ecc.), ciascuno dei due genitori deve trasmettere l’anomalia (S o C) al bambino. Se solo un genitore lo trasmette, il bambino è AS, l’A (normale) verrebbe trasmesso dall’altro genitore”.
“In ospedale ci prendiamo cura delle persone che hanno ereditato entrambi i geni e che quindi sono malate”, sottolinea il professor Ly.
Secondo il dottor Cheick Bady Diallo dell’ufficio regionale dell’OMS per l’Africa, “la probabilità di avere un figlio affetto è del 100% se entrambi i genitori sono affetti, del 50% se uno dei due genitori è affetto da anemia falciforme e l’altro è portatore il tratto falciforme, il 25% se entrambi i genitori sono portatori del tratto falciforme e zero se uno dei genitori è sano.
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10. “L’anemia falciforme è legata al gruppo sanguigno. Impostore !
“Non esiste alcun legame tra i gruppi sanguigni e l’anemia falciforme”, afferma il professor Diagne, anche se “le persone spesso si confondono”, sottolinea il professor Ly. “Una persona affetta da anemia falciforme può avere qualsiasi gruppo sanguigno. Non è perché hai l’anemia falciforme che hai un gruppo sanguigno specifico”, spiega la signora Ly. Infatti “l’anemia falciforme non è legata al gruppo sanguigno ma a una specifica mutazione genetica nel gene della beta-globina”, ricorda il dottor Diallo dell’OMS.
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11. “I bambini affetti da anemia falciforme non possono fare studi avanzati, studi lunghi”. Impostore !
“Questa è un’informazione errata”, risponde il professor Ly a quest’altro pregiudizio sui pazienti con anemia falciforme. “Con un adeguato monitoraggio medico, i bambini affetti da anemia falciforme possono proseguire studi avanzati e raggiungere alti livelli accademici. Hanno semplicemente bisogno di imparare a conoscere e convivere con la loro malattia e ad avere accesso a servizi sanitari adeguati”, conferma il dottor Cheick Bady Diallo, responsabile dell’advocacy, della comunicazione e dell’informazione per l’istruzione presso l’ufficio regionale dell’OMS per l’Africa.
La coordinatrice dell’USAD confida che come pediatra ha conosciuto “tanti bambini affetti da anemia falciforme che diventano medici, farmacisti, ingegneri e che vanno molto bene a scuola”.
“I genitori devono sostenere e incoraggiare i propri figli e metterli nelle giuste condizioni affinché possano ottenere buoni risultati a scuola. Non esiste alcuna connessione tra l’anemia falciforme e la capacità di condurre studi avanzati. Con concentrazione, intelligenza e un buon monitoraggio, i bambini affetti da anemia falciforme possono avere successo”, afferma il professor Indou Déme Ly.
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12. “La malattia è legata alla stregoneria”. Impostore !
Un ultimo malinteso comune su questa malattia in Africa è stato notato anche dagli esperti consultati da Africa Check. “In Africa, le nostre credenze tradizionali a volte significano che i bambini affetti da anemia falciforme vengono assimilati a bambini vittime di stregoneria, il che ritarda la diagnosi, il follow-up medico e ne altera la qualità, portando alla frustrazione e al rifiuto”, si rammarica il professor Ly. Mentre il dottor Diallo ricorda che “l’anemia falciforme è una malattia ben studiata dalla scienza e non ha alcun legame con la stregoneria”.
“È importante indirizzare questi bambini nel circuito sanitario per un buon follow-up”, consiglia il pediatra Indou Déme Ly
Correzione di bozze e curata da Valdez Onanina.
