“Dobbiamo davvero riuscire a rimuovere questo tabù sull’HIV”

“Dobbiamo davvero riuscire a rimuovere questo tabù sull’HIV”
“Dobbiamo davvero riuscire a rimuovere questo tabù sull’HIV”
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Gibuti, paese semiarido situato all’estremità del Corno d’Africa, ha sempre rappresentato un crocevia di scambi commerciali e di transito tra l’interno e la penisola arabica. Questa posizione geografica l’ha fatta colpire duramente dall’epidemia di HIV/AIDS negli anni ’90. La pediatra Emma Acina si è stabilita in questo Paese di circa 1 milione di abitanti, a maggioranza musulmana, nel 1983 ed è diventata, attraverso la cura dei bambini infetti, una realtà. campione nella lotta contro la malattia. La sua carriera è stata riconosciuta nel 2012 dal premio internazionale Sidaction, in particolare in omaggio alle azioni di Solidarité Féminine (SF), creata nel 1994 per sostenere le donne sieropositive e le loro famiglie. Personalità energica e determinata, è stata testimone dell’evoluzione della malattia a Gibuti, la cui prevalenza è scesa dal 7,12% allo 0,71% tra il 1997 e il 2021, secondo l’UNAIDS. Per VacciniLavororitorna su questo sviluppo della salute.

VacciniLavoro : Come spiegare questa spettacolare diminuzione dell’HIV negli ultimi vent’anni?

Dott. Emma Acina: Non sono una statistica, ma penso che la prevalenza nella popolazione generale rimanga ancora intorno al 3%. Secondo me l’AIDS è ancora molto presente a Gibuti, in tutte le classi sociali, a tutte le età. Non vedo una diminuzione apprezzabile nel numero dei nuovi bambini affetti da HIV e delle donne sieropositive. Per me la situazione rimane simile a quella del 2004.

“In ufficio, come ovunque, le donne spesso non dicono il loro vero nome o non forniscono tutte le informazioni. Esiste anche la strategia del velo integrale, che aiuta molte donne a non farsi riconoscere. »

È positivo che le statistiche mostrino un calo, ma non bisogna nascondersi dietro le cifre senza guardare in faccia la realtà. L’AIDS è molto stigmatizzante. Resta un tabù. Molte persone nascondono il loro stato di sieropositività o il trattamento che ricevono, anche alle proprie famiglie, il che crea un dramma personale e sociale.

Quali sono i meccanismi di coping sviluppati dalle donne e dai bambini colpiti da questi tabù?

In ufficio, come ovunque, le signore spesso non dicono il loro vero nome o non forniscono tutte le informazioni. Esiste anche la strategia del velo integrale, che aiuta molte donne a non farsi riconoscere. A volte lo tengono anche nell’intimità dell’ufficio, quindi dopo un po’ chiedo di toglierlo perché bisogna creare un rapporto di fiducia. Anche alcune donne gibutiane cambiano voce e si spacciano per etiopi quando vengono alla distribuzione del latte per bambini. Fuori, anche noi stiamo molto attenti a quello che diciamo. Non facciamo mai nomi, tutto è codificato nelle nostre conversazioni.

Ai bambini non lo dicono a scuola. Quando chiediamo loro perché sono spesso malati, rispondono che hanno la tubercolosi o l’epatite. Quando li rendiamo consapevoli davanti ai loro genitori, diciamo loro: questa è una cosa che ti appartiene, che appartiene alla tua famiglia.

Come sono avvenuti la scoperta del virus e i primi anni di lotta a Gibuti?

Ricordo il primo caso di AIDS a Gibuti, era il 1986. All’epoca si sapeva poco, si diceva ancora che fosse “la malattia 4H” degli omosessuali, degli eroinomani, degli emofiliaci e degli haitiani. A poco a poco abbiamo appreso alcuni metodi di contaminazione ma, per quanto riguarda la cura, non c’era nulla, abbiamo dato solo Bactrim per evitare infezioni opportunistiche. Parlare di AIDS o di sierologia positiva all’HIV era un presagio di morte.

Anche dal lato del caregiver è stato molto difficile, perché ci sentivamo impotenti. È stato allora che abbiamo iniziato a pensare ad un aiuto psicologico. Abbiamo formato gruppi di sostegno, avevamo anche una cellula di ascolto per i pazienti e il loro entourage. Nel gruppo in cui eravamo, formato da medici, operatori sanitari, ostetriche e anche dalla popolazione, ci siamo detti: dobbiamo puntare tutto sulla prevenzione con il preservativo, ecc. Era molto complicato, dovevamo dimostrare l’efficacia del preservativo senza far credere che incoraggiavamo i giovani e la popolazione a fare sesso.

A Gibuti eravamo tra i paesi quasi in prima linea contro l’HIV, organizzavamo seminari con l’aiuto dell’OMS dalla fine degli anni ’90, ma poi abbiamo avuto l’impressione che fosse la depressione dell’onda , è stato fatto ben poco. Siamo in un Paese dove ci sono delle regole, una cultura, una religione ed era difficile far passare messaggi di prevenzione.

È questo sentimento di impotenza che ha ispirato la creazione di Solidarité Féminine?

Assolutamente. Siamo tre fondatrici e una di loro, Hasna, ha lavorato come ostetrica in un centro di profilassi con prostitute. Purtroppo abbiamo assistito alla comparsa dell’AIDS in questo piccolo gruppo di persone. Ciò che l’ha sconvolta di più è stato vedere le donne morire così, all’angolo della strada, “come cani”, mi ha detto. Lei ha reagito: “Non possiamo continuare così, anche se non abbiamo le cure né le strutture, dobbiamo fare qualcosa. » E l’idea che già avevamo di aiutarli psicologicamente, socialmente e di circondarli ha preso forma nel 1994.

Attraverso il passaparola sono arrivate molte persone in situazioni precarie, donne con conflitti interni alle loro famiglie. Non volevamo e non vogliamo essere l’associazione dove ci sono solo persone sieropositive o precari. È un’associazione di donne con profili diversi, che hanno problemi in comune e che si uniscono.

Assolutamente. Siamo tre fondatrici e una di loro, Hasna, ha lavorato come ostetrica in un centro di profilassi con prostitute. Purtroppo abbiamo assistito alla comparsa dell’AIDS in questo piccolo gruppo di persone. Ciò che l’ha sconvolta di più è stato vedere le donne morire così, all’angolo della strada, “come cani”, mi ha detto. Lei ha reagito: “Non possiamo continuare così, anche se non abbiamo le cure né le strutture, dobbiamo fare qualcosa. » E l’idea che già avevamo di aiutarli psicologicamente, socialmente e di circondarli ha preso forma nel 1994.

Attraverso il passaparola sono arrivate molte persone in situazioni precarie, donne con conflitti interni alle loro famiglie. Non volevamo e non vogliamo essere l’associazione dove ci sono solo persone sieropositive o precari. È un’associazione di donne con profili diversi, che hanno problemi in comune e che si uniscono.

Abbiamo iniziato con 25 donne; oggi contiamo 360 iscritti e stimiamo di aver raggiunto tra le 1500 e le 1800 persone in totale. Il primo vero progetto che abbiamo realizzato per promuovere la cura delle donne e dei loro figli è stato quello di regalare loro dei buoni per un cesto di frutta e verdura proveniente dall’Etiopia da ritirare al mercato ogni mercoledì come qualsiasi casalinga di Gibuti. Questo quasi permetteva loro di avere una vita sociale e garantiva che li vedessimo ogni settimana, li seguissimo e sensibilizzassimo.

Cosa è cambiato da allora?

Nel marzo 2004 abbiamo ottenuto trattamenti antiretrovirali (ARV) a Gibuti. All’inizio, essendo medico privato, non potevo consegnarli. Durante l’estate, ci sono state così tante persone perse a causa del follow-up e decessi tra i bambini che avevamo messo in cura che mi è stato chiesto di consegnarne alcuni anche a me. Ora tutti i medici sono stati formati.

“Bisogna intensificare la prevenzione, a partire dalle scuole medie. Non è non parlandone che scomparirà. Al contrario, i bambini di oggi sono sui social network e hanno accesso a tutti i tipi di informazioni, ma non necessariamente a quelle giuste. »

Nel 2009, il Fondo globale per la lotta all’AIDS, alla tubercolosi e alla malaria ha condotto un’indagine e ha scoperto fondi non contabilizzati nei loro conti. Di conseguenza, si è verificata una riduzione delle linee di bilancio per i medicinali e il latte per neonati, che per me è stata la più drammatica. A Gibuti, l’allattamento al seno esclusivo era raro e comportava un rischio di trasmissione del virus. Poiché le madri stesse erano malnutrite e anemiche, l’allattamento al seno non faceva bene né a loro né ai loro figli. Quindi abbiamo ricevuto il latte materno. Con l’appropriazione indebita di fondi, da un giorno all’altro abbiamo smesso di ricevere fondi e le madri hanno smesso di venire.

Nel 2015 abbiamo parlato molto dell’HIV. Il Parlamento ha adottato una nuova strategia e il direttore dell’UNAIDS, Michel Sidibé, è venuto in visita. È stato migliorato il monitoraggio delle donne incinte e abbiamo anche dato cibo alle donne anemiche in modo che possano allattare mentre seguono il trattamento ARV. Ma al mio livello non posso dire di aver visto molti cambiamenti.

Cosa è urgente mettere in atto oggi?

Bisogna intensificare la prevenzione, a partire dalle scuole medie. Non è non parlandone che scomparirà. Al contrario, i bambini di oggi sono sui social network e hanno accesso a tutti i tipi di informazioni, ma non necessariamente a quelle giuste. È meglio che siano al comando persone responsabili, che conoscono la cultura del Paese e che si prendono cura di loro.

È davvero fondamentale riuscire a rimuovere questo tabù sull’HIV. Concentrarsi sullo screening sistematico aiuterebbe a destigmatizzare la malattia. È fondamentale lanciare il messaggio che non siamo qui per giudicare, ma soprattutto per aiutare i pazienti e le persone non infette.

Penso anche che bisogna sottolineare tutto ciò che riguarda l’alimentazione, perché rimane una delle chiavi per evitare infezioni opportunistiche e semplicemente per sentirsi bene.


Segui l’autore su Twitter: @C_Lacave

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