Se, per estrapolazione, possiamo stimare che lo stesso sia vero in Belgio, cosa sappiamo del profilo di queste persone? Quali sono i principali sintomi citati? E il monitoraggio e i trattamenti? Alcune domande, tra le altre, che abbiamo rivolto agli scienziati Pierre Smith e Sarah Moreels di Sciensano, nonché a Tomaso Antonacci, presidente dell’associazione pazienti Long Covid Belgio, nel tentativo di fare il punto della situazione.
1 Quante persone soffrono oggi di Covid lungo in Belgio?
Su questa questione Tomaso Antonacci, presidente dell’associazione pazienti Long Covid Belgio, resta cauto: “AOggi, a mio avviso, è impossibile contare le persone interessate. Innanzitutto perché, secondo un sondaggio che abbiamo condotto nell’estate del 2023 tra 700 francofoni di cui 321 belgi, si tratta di una malattia autodiagnosticata nel 90% dei casi. Vale a dire che il paziente la maggior parte delle volte arriva dal medico con la diagnosi che verrà confermata successivamente, il che induce a un bias. La malattia e la sua definizione infatti sono state in parte portate avanti dai pazienti. Se questo permette l’emergere di una scienza “dirompente” e il ribaltamento dei pregiudizi, ha anche il suo effetto perverso: non si fanno diagnosi, non si usano biomarcatori… Ma senza criteri di diagnosi, è difficile non parlare a vuoto”. Quindi, su cosa basarlo? “Sosteniamo la questione della persistenza virale; Personalmente ho raccolto 154 pubblicazioni a sostegno di ciò. Secondo uno di essi, il 65% dei pazienti affetti da Covid da lungo tempo soffre di tale persistenza virale”.
A livello nazionale diversi studi hanno tuttavia tentato di valutare il numero di persone affette da Covid lungo, raccontano Sarah Moreels e Pierre Smith, gli scienziati di Sciensano. Tuttavia, questi ultimi non dispongono di dati precisi sulla percentuale di casi nell’intera popolazione generale del Belgio. Quindi, su quali dati dovremmo basarci? Effettuato tra i medici di medicina generale nella primavera del 2022, un primo studio ha dimostrato che il 75% di loro prestava assistenza a pazienti affetti da Covid lungo, per una media di 2 pazienti Covid lungo ogni 1000 pazienti attivi. Il secondo studio, Covimpact, mirava a costituire una coorte di persone risultate positive al test SARS-CoV-2 in Belgio (2021-2023) al fine di studiare l’evoluzione della loro salute fisica, mentale e sociale a lungo termine, compresa l’inclusione a lungo termine Covid. Dall’ultimo rapporto Covimpact è emerso che, tra i 2.092 partecipanti monitorati al momento della pubblicazione, il 47% ha riferito di avere almeno un sintomo correlato all’infezione da SARS-CoV-2 tre mesi dopo la stessa.
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Infine, aggiunge Sciensano, sono state aggiunte domande sul Covid lungo all’indagine sanitaria belga 2023-2024 per ottenere dati sulla popolazione generale. I risultati sono attesi nel corso del 2025.
2 Qual è il profilo delle persone affette da Covid a lungo termine?
Per quanto riguarda i fattori di rischio per il Covid lungo tre mesi dopo il contagio, un articolo pubblicato con i dati del progetto Covimpact (conclusosi nell’aprile 2023) sostiene che le donne, le persone con una storia di malattie croniche o problemi di salute mentale, le persone che soffrono di obesità, coloro che presentavano almeno un sintomo di Covid-19 nella fase acuta dell’infezione e coloro che erano stati ricoverati in ospedale a seguito dell’infezione avevano una probabilità significativamente più alta di riportare Covid a lungo.
“Il personale sanitario e gli insegnanti sono i più colpitisecondo Tommaso Antonacci, il che è logico poiché erano i più esposti. Inoltre, è chiaro che il cibo spazzatura, l’insicurezza, ecc. hanno un impatto sull’immunità. D’altro canto, non sarebbe illogico ritenere che più aumenta il livello di istruzione, più aumentano le possibilità di arrivare ad un’autodiagnosi rilevante.. Nella nostra associazione, ad esempio, abbiamo un gran numero di profili altamente qualificati”.
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3 Quali sono le lamentele dei pazienti Covid da lungo tempo?
Per quanto riguarda invece il progetto Covidimpact, “È importante specificare che tutti i partecipanti con Covid lungo non hanno necessariamente riferito uno stato di salute peggiore a seguito dell’infezione da SARS-CoV-2, sottolinea Sciensano. Infatti, circa il 30% dei partecipanti con Covid a lungo termine dopo 3 mesi si sentiva ancora completamente guarito dall’infezione. Questo risultato mostra che alcune persone possono avere sintomi persistenti senza necessariamente sentirsi meno sani. Al contrario, il 4% dei partecipanti con Covid a lungo termine dopo 3 mesi ha riferito di soffrire di gravi limitazioni funzionali e il 2% di gravi difficoltà respiratorie.”.
Lo studio pubblicato sulla base dei dati Covidimpact ha rivelato che tra i diversi sintomi eterogenei del Covid lungo, si potevano distinguere tre classi sulla base di un’analisi delle classi latenti. “La prima classe era composta da individui che riferivano principalmente sintomi di perdita dell’olfatto e del gustospiega Sciensano. Questa classe rappresentava un quinto delle persone affette da Covid lungo e più spesso comprendeva persone affette da una malattia cronica, che presentavano almeno un sintomo o ricoverate in ospedale nella fase acuta dell’infezione, e che praticavano una minore attività fisica. La seconda e più grande classe (67%) comprendeva persone con sintomi neurologici come mal di testa, problemi di memoria e affaticamento. Le persone appartenenti a questa classe erano più spesso donne, persone con un livello di istruzione più elevato e con una storia di problemi di salute mentale. La terza e più piccola classe (14%) comprendeva persone con molti sintomi eterogenei del Covid lungo: affaticamento, dolori muscolari, dispnea (difficoltà di respirazione), problemi di sonno, mal di testa, dolori articolari, problemi di memoria, vertigini, stitichezza e palpitazioni. Le persone con un livello di istruzione inferiore, in sovrappeso o obese, con una storia di malattia cronica, con almeno un sintomo acuto o ricoverate in ospedale durante la fase acuta dell’infezione avevano maggiori probabilità di appartenere a quest’ultima classe.“
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Per il presidente dell’associazione Long Covid Belgium, “la stanchezza è il primo problema. Poi, la “nebbia cerebrale”, il dolore diffuso… Numerose sono le pubblicazioni su questi argomenti. D’altra parte, il disagio post-esercizio è poco conosciuto. Tuttavia, una percentuale significativa di pazienti affetti da Covid a lungo termine soffre di “disautonomia” e di disagio post-esercizio associato. VASI sindrome da tachicardia posturale/l’ipotensione ortostatica si sta espandendo. Si traduce in un aumento della frequenza cardiaca superiore a 30 bpm, nei primi 10 minuti dopo la posizione eretta o durante un tilt test e l’assenza di ipotensione ortostatica. Sindrome sconosciuta 5 anni fa, diventa sempre più frequente e si manifesta con vertigini, variazioni del battito cardiaco, ipotensione al risveglio con possibili disturbi vagali associati… A seconda delle particolarità individuali, citiamo anche problemi di neuroinfiammazione, disturbi digestivi …”.
4 Che dire del follow-up e del trattamento?
Dallo studio effettuato in collaborazione con i medici di medicina generale, risulta che tre quarti di loro (75,2%) hanno prestato frequentemente assistenza a pazienti Covid lungodegenti nella primavera del 2022 in Belgio. “I medici di base occupano un posto centrale nel coordinamento delle cure per i pazienti Covid di lunga durata, sottolinea Sciensano a questo proposito. La metà di loro (51,9%) dichiara di seguire questi pazienti da soli o tramite colleghi medici di base e il 32,9% nell’ambito di una collaborazione multidisciplinare.”. Va però segnalato che nella primavera del 2022 la maggior parte dei medici di medicina generale che hanno partecipato allo studio hanno segnalato anche conoscenze e informazioni scientifiche insufficienti sulla diagnosi e sulla cura del Covid lungo. “Ritenevano che l’accessibilità alle informazioni fosse limitata e che sarebbe stata giustificata una campagna di sensibilizzazionesottolinea ancora Sciensano.
Per quanto riguarda il follow-up, è senza dubbio utile ricordare che, a partire da luglio 2022, è stato istituito da Riziv-Inami un percorso assistenziale “post-Covid-19” per i pazienti in cure primarie e nel novembre 2022 è stata pubblicata una linea guida per le cure primarie professionisti.
Sul piano assistenziale, a seconda dei sintomi, le persone affette da Covid lungo possono essere accompagnate dal proprio medico di base e da altri professionisti sanitari di base (fisioterapisti, psicologi/psicoterapeuti, terapisti occupazionali, dietologi, infermieri domiciliari, logopedisti, assistenti sociali, ecc. ) o specialisti. I pazienti possono essere inseriti nel percorso di cura “post-Covid-19” in Belgio. Per quanto riguarda questo percorso di cura, lo studio realizzato dall’associazione dei pazienti Long Covid Belgium, che ha chiuso i battenti nel settembre 2023, mostra che il 65% degli intervistati si è dichiarato insoddisfatto delle cure in Belgio. “C’è un grosso problemacommenta Tommaso Antonacci. La ricerca fondamentale ha compreso i problemi per oltre il 90%. Pratica clinica al 5%. Questo divario tra la pratica clinica e la ricerca di base esaspera i pazienti. Trattamenti che mirano alla reale eziologia (studio delle cause della malattia) non sono oggi accessibili e, cosa più grave, non vediamo alcun entusiasmo nemmeno nel provarci. La ricerca guidata dai pazienti americani è la principale ad avviare queste strade rilevanti. Ci stiamo strutturando e abbiamo l’ambizione di fare lo stesso”.
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5 Quali sono le principali difficoltà che queste persone affrontano oggi?
Se per alcuni pazienti (leggi sopra) il Covid da tempo non causa più alcun problema di salute, per altri la malattia e i suoi sintomi hanno un impatto decisivo sulla loro vita quotidiana. Secondo un articolo recentemente pubblicato nell’ambito del progetto Covimpact, il Covid lungo è stato significativamente associato a un declino della qualità della vita correlata alla salute (HRQoL).
Inoltre, una meta-analisi internazionale ha evidenziato che le persone affette da Covid lungo hanno sperimentato problemi a diversi livelli: dolore/disagio (41,5%), ansia/depressione (37,5%), mobilità (36%), attività quotidiane (28%). e autonomia (8%). “Queste percentuali sono abbastanza simili a quelle ottenute sulla base dei dati belgi di Covimpact, rispettivamente 49%, 40%, 18%, 21% e 3%.spiega Sciensano. Questi dati mostrano che una percentuale significativa di persone affette da Covid lungo ha problemi nelle diverse dimensioni dell’HRQoL. L’impatto negativo della malattia sull’HRQoL è spiegato, tra le altre cose, dal numero e dall’eterogeneità dei sintomi e dal loro impatto sulla vita quotidiana.”.
Da parte sua, sottolinea Tomaso Antonacci”secondo il nostro sondaggio, molte assenze per malattia, una grande maggioranza con difficoltà al rientro e una perdita di posti di lavoro del 17%. Il più delle volte, un’enorme frustrazione per non poter riprendere il proprio ruolo, la propria funzione. Questa è probabilmente una delle cose che più incide sul morale dei pazienti interessati. Inoltre, i farmaci antivirali sono inaccessibili. Sono infatti riservati ai pazienti immunocompromessi. Le aspettative dei pazienti sono chiare: migliore formazione/informazione per i medici, democrazia sanitaria, ovvero non appena i pazienti ne pagano direttamente le conseguenze, il minimo è avere voce in capitolo sui protocolli di cura; finanziamenti per studi clinici rilevanti, tra le altre cose”.
È stato istituito un percorso assistenziale “post-Covid-19” per i pazienti delle cure primarie
