“Sto soffrendo 24 ore su 24”: questo uomo di 42 anni sta lottando per morire

Un uomo di 42 anni, che convive da 20 anni con una sofferenza insopportabile e che ha tentato invano una moltitudine di cure, lotta per ottenere assistenza medica per morire, dopo essere stato rifiutato al CHUM.

“Soffro 24 ore su 24. Sono prigioniero del mio corpo”, confida Vincent Berthiaume.

“Non ho tendenze suicide, non voglio porre fine alla mia vita. Ma non posso continuare a vivere così! Non sopporto più il dolore”, aggiunge il 42enne.

Da 20 anni, il montrealese vive nella sofferenza che gli impedisce di avere una vita “normale”.

Questo insegnante di teatro, che era molto in forma, si è infortunato alla schiena mentre spostava dei tavoli pesanti nel 2004. Da allora il dolore è peggiorato. Ha una diagnosi di “malattia degenerativa del disco cronica di moderata gravità” e afferma di convivere con la sindrome del dolore cronico.

Da dosi forti

Ogni tre giorni assume alte dosi di oppioidi (100 mcg/ora di Fentanil). La dose spesso deve essere aumentata man mano che il corpo si abitua.

“Ho sempre un dolore 5 su 10. Questo è completamente pazzesco. IL toppe diminuire il volume [de la douleur]ma provo un dolore costante.

Quando vuole lavarsi o cucinare, il Montrealer prende ulteriori oppiacei (Dilaudid).

“Altrimenti, il mio dolore è fuori controllo”, sottolinea.

Impossibilitato a lavorare, l’uomo trascorre il tempo a letto. Tuttavia, il dolore spesso gli impedisce di dormire. Fatica a fare la spesa.

“Ho 20 minuti. Le mie capacità sono molto limitate”, dice l’uomo che vive da solo.

Seguito presso la Clinica del Dolore del Centro Ospedaliero dell’Università di Montreal (CHUM), il signor Berthiaume è convinto di aver provato di tutto. Nel 2016, ha riposto le sue speranze nelle infusioni di ketamina.

“Al primo trattamento non avevo più dolore, piangevo. Ma negli ultimi quattro anni ha perso il suo effetto.

Più soluzioni

Fisioterapia, cannabis medica, meditazione, antidolorifici: l’uomo giura di aver provato di tutto. Di fronte a questa difficile constatazione, il signor Berthiaume ha presentato la primavera scorsa una richiesta di assistenza medica per morire (MAID).

Criteri per ricevere assistenza medica nel morire

– Essere maggiorenne e mentalmente idoneo

– Avere un problema di salute grave e incurabile

– Sensazione di sofferenza esistenziale, fisica o psicologica, intollerabile (a seconda della valutazione personale della persona)

– Dare il consenso informato

_{Fonte: Associazione del Quebec per il diritto a morire con dignità}

Il processo richiede che il paziente venga valutato da due professionisti. La prima valutazione del signor Berthiaume è stata positiva, ma non la seconda. Da allora la sua richiesta è stata nuovamente respinta.

Secondo i documenti medici, consultati da Il diarioi medici sostengono in particolare che esistono cure per alleviarlo (ketamina, tra gli altri) o che è piuttosto opportuno rivolgersi alla psichiatria. Il CHUM ha rifiutato di rispondere Diario.

“I trattamenti con ketamina non funzionano più”, si arrabbia il signor Berthiaume, che deplora il fatto che da allora non gli siano stati più offerti nuovi trattamenti.

Il paziente crede che la sua giovane età lavori contro di lui.

“Vedono la facciata, non vedono la malattia. Non posso dire quanto uccida alzarsi e andare a letto con dolore.

Recentemente, il signor Berthiaume si è rivolto all’ospedale Maisonneuve-Rosemont, che effettuerà una nuova valutazione per MAID.

“Non posso continuare a vivere così. Lo chiedo, ne ho il diritto. Non ho più scelta”, conclude.

Più difficile valutare il dolore cronico

I pazienti che vivono con dolore cronico possono rappresentare casi più complessi durante il processo di valutazione dell’assistenza medica in punto di morte.

“Per problemi di dolore, molti medici o infermieri non si sentono a proprio agio. Bisogna davvero ascoltare il paziente e guardare tutta la sua cartella clinica”, sottolinea il D^R Georges L’Espérance, presidente dell’Associazione del Quebec per il diritto a morire con dignità.

“Ma non c’è nulla che non possa essere valutato. Dobbiamo ascoltare prima di tutto il paziente”, aggiunge questo neurochirurgo, lui stesso fornitore di assistenza medica alla morte (MAID).

Informato della storia di Vincent Berthiaume, il D^R L’Espérance non può commentare questo caso specifico. Tuttavia, deplora il fatto che i pazienti debbano compiere diversi passi per ricevere MAID.

Il diritto di rifiutare

«È diritto di ogni paziente rifiutare le cure, soprattutto se le ha provate tutte», spiega.

“La tolleranza al dolore non spetta al medico, alla famiglia (…) decidere. È il paziente stesso a dirci se non sta bene», dice.

Membro del Parlamento per Rosemont, Vincent Marissal deplora la mancanza di sostegno da parte del signor Berthiaume.

“È deplorevole che, oltre alla sofferenza fisica, debba lottare contro il sistema”, scrive il deputato del Quebec Solidaire che ha aiutato il cittadino del suo collegio elettorale.