Colei che era Esméralda in “Notre-Dame de Paris” ha festeggiato la sua 25esima carriera sul palco lo scorso dicembre.
Allo stesso tempo, stava curando una malattia rara che le aveva fatto perdere l’occhio sinistro.
La cantante ha parlato questa domenica a Sept à Huit di questa lotta che porta avanti da dieci anni e che l’ha salvata dall’essere completamente all’oscuro.
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Dalle sette alle otto
“Tutto è iniziato nell’aprile del 2013, tornavo dalla Russia dove avevo lavorato molto e una mattina mi sono svegliato con una tenda letteralmente davanti agli occhi, senza capire cosa mi stesse succedendo” dice subito Hélène Ségara, come per ambientare la scena. “Da lì è successo di tutto, ho avuto degli impianti agli occhi e un totale di una ventina di operazioni, quindi mi sono più o meno stabilizzato. E poi, due anni fa, tutto è cambiato di nuovo, ho capito che ne stavo davvero perdendo uno dei miei occhi e che non funzionava più nulla”continua al fianco di Audrey Crespo-Mara, nel video qui sopra.
Scherno sui social network
La malattia ha poi preso piede, racconta il cantante: “Non potevo più vedere lo schermo del mio telefono, non potevo più leggere.” Si rende conto con orrore che sta perdendo entrambi gli occhi. “A quel tempo non avevo altra soluzione che ricoverarmi in ospedale, sottopormi a infusioni e ricevere cure quotidiane per cercare di rallentare urgentemente in attesa di trovare una cura”, testimonia. Ma la cosa più difficile è che Hélène Ségara non sa nemmeno contro cosa sta combattendo. “All’inizio abbiamo detto che era un tumore, poi abbiamo detto che era sclerosi multipla. Ho sentito di tutto. Abbiamo cercato tutto ciò che riguarda le malattie autoimmuni, ho fatto punture lombari, biopsie, ma in realtà continuo a non farlo.” “non so cosa ho” assicura.
L’unica certezza era che non era riuscita a salvare l’occhio destro. Per non parlare degli effetti collaterali legati alle pesanti cure a base di cortisone che gli hanno provocato cambiamenti fisici. E allo stesso tempo, messaggi sprezzanti sui social network. “Erano flebo di cortisone da 1000 mg. Sono arrivato, ero normale e quando sono uscito ero popcorn. Ma soprattutto, dal momento in cui perdiamo la vista, il nostro occhio cerca disperatamente la luce, quindi ci sono alcuni programmi televisivi dove mi sono ritrovato con gli occhi strabici che non riuscivo a controllare e in rete la gente è così violenta (…), per un periodo sono andata all’estero perché non volevo essere seguita e molestata”, ammette.
Voglio vedere tutto, guardare tutto il più a lungo possibile.
Hélène Ségara
Ma come si può convivere dieci anni con una malattia sconosciuta? “Ho messo le cose in prospettiva”sbottò, prima di aggiungere: “il presente di oggi – questa è senza dubbio la lezione di ciò che mi sta accadendo, voglio viverlo intensamente. Voglio ridere molto, voglio godermi ogni momento, voglio amare molto, voglio mangiare delizioso cose, preparare cibi deliziosi per le persone che amo, voglio vedere tutto, guardare tutto finché posso”. lei dice.
Il presente è anche un trattamento che i medici hanno scoperto per stabilizzare la sua vista. “All’inizio si trattava di infusioni che potevano essere somministrate solo in ospedale e ora sono le iniezioni che mi rendono mobile, cioè posso viaggiare con le mie siringhe e i miei farmacilei dice.
L’occasione per la cantante di tornare sul palco e anche di essere in tournée con la giovane generazione delle commedie musicali dove interpreta i grandi classici, primo fra tutti “Notre-Dame de Paris”. Un modo per riconnettersi con Esméralda che lo rese famoso 25 anni fa. “È stato travolgente per me perché mi sono detto: ‘ogni lotta vale la pena di essere vissuta’. Credo che fino al mio ultimo respiro la musica farà parte di me e sarà sicuramente una delle fonti profonde della mia energia”lei crede.
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Oggi Hélène Ségara pensa di essere un po’ un miracolo. “Nel giro di pochi giorni, ho perso entrambi gli occhi. Quando ho iniziato il trattamento che sto seguendo attualmente, perdevo 1/10 al mese e mi rimanevano 3/10. Quindi, mi restavano tre mesi. find uno dei trattamenti che funziona Allora, ne abbiamo provato uno, poi un altro, e poi quando è arrivato questo, mi è stato detto che non c’era molto in cambio e ho detto:. ‘questo funzionerà’. Mi guardavano come se fossi pazzo. Penso che dovevo trattenerlo assolutamente.”ammette.
Paradossalmente anche la malattia “apri gli occhi”, come dice lei. “Je crois que j’étais un peu la mère Teresa de beaucoup de gens qui m’entouraient et qui pensaient que j’étais un puits sans fond, c’est-à-dire qu’il y a des gens qui m’appelaient à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit (…) J’avais envie de m’entourer de gens qui ne font pas que prendre, mais qui savent donner aussi. Et j’ai mis beaucoup de temps à le comprendere”, conclude.
