Marie Fondan ha notato i suoi primi problemi nel 2004; un’irregolarità nel modo di camminare, danni alle unghie in piena estate mentre tiene in mano un bicchiere con cubetti di ghiaccio, perdita dell’olfatto. E poi c’è l’esplosione della diagnosi, una volta confermata. Quello che segue è l’annuncio ai suoi cari e la sua svolta verso il declino programmato, inevitabile. Nel dettaglio, Marie Fondan descrive i suoi sintomi, manifestatisi nel tempo. Difficoltà a scrivere, il braccio diventa più pesante, mal di testa, nausea, problemi di deambulazione e perdita di equilibrio.
A poco a poco, la perdita di autonomia aumenta. Marie Fondan passa dallo status di medico a quello di paziente, pur ricorrendo a sotterfugi per continuare a lavorare e nascondere il più a lungo possibile l’inevitabile alterazione fisica. I sintomi della malattia di Parkinson sono molteplici e variano a seconda della persona: tremore, rigidità degli arti e perdita dei movimenti. “Non appena non utilizziamo più una funzione, la perdiamo”, continua l’autore. Esistono forme ereditarie, ma non necessariamente, e non è contagioso! »
Rinuncia inevitabile
Prima della malattia, Marie Fondan era una grande sportiva, montanara e appassionata di viaggi. “Io e mio marito abbiamo viaggiato ovunque, attraversato l’Europa in camper, poi l’Asia, il Perù, l’Africa, scalato le vette delle Ande. » Marie ha dovuto rinunciare a molte attività fisiche ma non ha smesso di viaggiare, trovando altri mezzi per spostarsi, su una nave da crociera per esempio o utilizzando la sua piccola sedia a rotelle, soprannominata Ferrari, regalatale dal marito. “Per me è diventato essenziale”, confida. E grazie a lui posso andare ovunque. New York, Istanbul, Giappone… Il TGV giapponese, sempre puntuale al secondo, mi ha aspettato sul binario finché non ho potuto salire sul treno. Questo mi ha toccato molto. Le persone nel complesso sono gentili con le persone con disabilità. ” Previene. La loro prospettiva cambia con il progredire della malattia.
Marie racconta dettagliatamente la sua discesa agli inferi, l’intensità delle sue discinesie – movimenti improvvisi, involontari e a scatti – la sua cecità quasi assoluta per sei mesi, dovuta alle scarse cure farmacologiche, la sua assoluta dipendenza e il suo profondo isolamento. Fino a questa operazione salvavita dell’ottobre 2018. “L’intervento di liberazione! Lei si confida. Mi sono stati offerti elettrodi intracerebrali che, durante la notte, hanno fermato i sintomi in modo spettacolare. È stata una vera rinascita in un corpo che oggi risponde meglio, anche se ho ancora difficoltà a camminare. »
Testimonia per dare comprensione
Se Marie Fondan ha voluto raccontare la sua storia, è per spiegare questa malattia neurologica che colpisce quasi 200.000 persone in Francia. E far sapere agli altri ciò che non sperimentano e non possono immaginare.
“All’inizio questo racconto, scritto come un diario di viaggio, era destinato solo ai miei parenti e amici. Sono loro che mi hanno spinto a renderlo pubblico. Il che non è stato facile. Ma se può essere utile alle badanti. » E continua: «Scrivendo ho fatto qualcosa con questa malattia, l’ho messa a distanza, l’ho relegata al suo posto e ho ripreso la mia come donna, e non solo come malata. »
Marie Fondan testimonia il suo viaggio attraverso la scrittura e anche attraverso la pittura, in acquerello, acrilico e china. Un’arte che ha sviluppato durante la sua malattia e che le è servita come sbocco per esprimere le sue emozioni. Alcuni dei suoi dipinti sono riprodotti senza il suo libro e saranno oggetto di una mostra quest’estate a Béost nella sala Multiattività, nell’ambito dell’Estate di Ossalois dal 16 al 28 luglio. L’opportunità per lei di autografare il suo libro e offrire uno scambio con il pubblico il giorno dell’inaugurazione.
Il libro “Diario di viaggio nella Parkinsonnia interiore”, edito dall’autore, è in vendita presso la libreria Tonnet di Pau e presso La Curieuse di Arudy. 15€.
Ancora di salvezza
Stato civile: Marie Fondan, figlia di un pastore, è nata nel 1952 e cresciuta a Béost nella valle di Ossau. Sposato, 2 figlie grandi e 5 nipoti.
Formazione: Laureata in medicina nel 1980 a Tolosa, ha scritto la sua tesi sugli aspetti nascosti del cancro al rene nel 1981.
Attività professionale: 1980-86, ha tenuto corsi presso il CNAM sulla psicodinamica del lavoro. Ha lavorato come medico sostitutivo a Pau fino al 2013.
