“Quando sei malato non hai la forza di lottare”: affetto dal morbo di Charcot, l’Assicurazione rifiuta il rinnovo della poltrona

Dieci anni fa, la vita di François David, un lotoista residente a Mauroux, è cambiata. Quest’ultimo è un muratore. È lì da quando aveva 16 anni ed era anche un lavoratore autonomo. “Ho lavorato per un anno”, dice, quando tutto ha dovuto fermarsi dopo 31 anni di pratica. François improvvisamente soffre di crampi, cade spesso, ha spasmi alle gambe, debolezza alle braccia. Dopo due anni di peregrinazione medica, il verdetto cade: François soffre della malattia di Charcot.

“All’epoca siamo caduti dall’armadio. Il corpo diventa una prigione, le mie gambe non funzionano più e le mie braccia sono debolissime”, sospira l’ex muratore. Molto rapidamente, quest’ultimo è stato dichiarato nullo. François è costretto a utilizzare una sedia a rotelle elettrica. E ce ne sono due tipologie: una da esterno, con grandi ruote e un grosso motore, e una da interno, più leggera e più piccola, per gli spostamenti in casa. E la poltrona da interno non è eccessiva: François a volte passa molto stretto nei corridoi di casa e tra i pulsanti delle porte, costringendolo a numerose manovre. Difficile quindi immaginare che una poltrona da esterno possa entrare in casa.

Nel marzo 2019, François ha acquistato una sedia elettrica da interni. Ma col passare del tempo, il dispositivo si deteriora. Le batterie si guastano regolarmente e si osservano molti malfunzionamenti. Impossibile per l’ex muratore continuare ad utilizzarlo. Il suo medico curante gli ha quindi prescritto una sostituzione della sedia. Nell’aprile 2024, François si rivolge quindi al CPAM du Lot per convalidare questo rinnovo e ottenere un rimborso. Una prima richiesta viene respinta. “Per giustificare il loro rifiuto, spiegano che François possiede già una poltrona da esterno versatile”, spiega Didier, cugino di François.

“Non cambiamo sedia per piacere”

Ma questo rifiuto pone diversi problemi. L’assicurazione sanitaria afferma che la sedia da esterno multiuso può funzionare all’interno. Tuttavia, per questo, avresti bisogno di una casa adatta. Ma non è così. “La casa è stata costruita 30 anni fa, non possiamo rifare tutto”, descrive l’uomo che soffre della malattia di Charcot. Sono stati comunque fatti alcuni adattamenti: una rampa esterna per permettergli di uscire di casa in autonomia, il bagno è stato rifatto un anno fa…

Deciso a impedire che ciò accadesse, François ha presentato ricorso contro questa decisione. “Non si cambia sedia per piacere, si cambia quando l’apparecchio è morto. Non chiedo una poltrona perché sono stanco del bianco e volevo un blu alpino”, sorride a malincuore chi soffre dalla malattia di Charcot. Riceve un altro rifiuto. Perché il rinnovo delle poltrone avviene solo ogni 5 anni. “Secondo la normativa, le sedie a rotelle elettriche sono coperte dall’Assicurazione sanitaria nel limite di una ogni 5 anni. Il rinnovo anticipato della copertura è possibile se la sedia a rotelle iniziale è fuori uso, riconosciuta irreparabile o inadatta alle condizioni del paziente”, spiega la CPAM del Lot. “Ci sono ben cinque anni tra le due richieste di una poltrona da interno… E il costo di riparazione della poltrona equivale a un nuovo prezzo di acquisto, cosa che per noi non è possibile”, sospira il compagno di François.

“Per i malati doppia punizione”

Deluso da questa decisione, François dovette rivolgersi a Le Bon Coin. Fortunatamente, ha trovato una sedia da interno adatta a lui. Il prezzo ? € 1.008. Dalla sua tasca. Senza questa acquisizione, François sarebbe dovuto restare a letto tutto il giorno. “Non avrei mai pensato che mi avrebbero rifiutato il cambio della sedia. Questa è la base per un disabile. Se dovevo restare a letto perché non avevo una sedia, era finita “È la mia paura La mattina. quando mi alzo, è difficile. Quel poco che riesco ancora a muovere, devo continuare a lavorarci su,” dice François.

Ed è questo che stringe il cuore di questo Lotois: la mancanza di considerazione per i malati e i disabili. Nei dieci anni in cui è stato malato ha dovuto sborsare di tasca propria 20mila euro per attrezzarsi e continuare a vivere con dignità. Per potersi muovere e uscire, François ha acquistato un veicolo TPMR di seconda mano, trovato anche su Bon Coin. € 13.500. “Per fortuna c’è la MDPH (Casa delle persone con disabilità – ndr) di Cahors che mi ha pagato 2.100 euro. Non sono tanti ma è già questo, sono un aiuto prezioso”, mette in prospettiva i Lotois. La sua sedia da esterno, ad esempio, gli è costata 21.000 euro: 2.900 euro finanziati dalla previdenza sociale, François 3.500 euro e il resto da MDPH. Spera quindi che la sua sedia venga curata e gli venga rimborsata. Da parte sua, l’assicurazione sanitaria suggerisce di rivolgersi ad un sistema di supporto personalizzato e di contattare un consulente della missione di supporto sanitario del CPAM.

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L’ex muratore però resta amareggiato: “Quando stiamo male non abbiamo la forza di lottare, eppure dobbiamo farlo. Siamo stanchi, non vogliamo. Giocano su quello”. E va oltre: “per tutti i pazienti ciò equivale a subire una doppia punizione: la malattia, la disabilità e non più la difficoltà di ottenere un aiuto economico dignitoso”.