Quando aveva 21 anni, i suoi medici scoprirono che Romane soffriva di angiosarcoma, un tumore molto raro. Questo periodo della sua vita è stato difficile per lei, ma nonostante gli specialisti le abbiano dato pochissimo tempo per vivere, ha superato la malattia.
Romano ha 25 anni. Un compleanno che ha festeggiato nella casa che lei e il compagno stanno ristrutturando. Tuttavia questo progetto non avrebbe mai potuto vedere la luce. Tre anni fa, alla giovane è stato scoperto che era affetta da un angiosarcoma terminale, un “tumore maligno molto raro di origine vascolare”, indica l’Inserm.
Il 2020 è stato un anno piuttosto strano per Romane. Nel mese di giugno la giovane ha conseguito il diploma di assistente sociale, ha firmato un contratto a tempo indeterminato ed è entrata pian piano nel mondo del lavoro. Ma qualche tempo dopo, in ottobre, cominciò a lamentare dolori di pancia. “Niente di molto grave. Avendo una personalità piuttosto nervosa e iperattiva, mi sono detta che dovevano trattarsi di ulcere e che dovevo semplicemente calmarmi”, ricorda. Continua a svolgere i suoi affari normalmente, come se nulla fosse successo, ma con il passare delle settimane sente di non avere più la stessa energia. “Avevo dolori alla schiena e allo stomaco molto difficili da descrivere”, continua.
Era la prima volta che ero così lontano dalla mia famiglia per le vacanze. Ho pianto così forte che ho disturbato le infermiere di turno.
Malattie che lo porteranno, per la prima volta nella sua vita, al pronto soccorso. I medici che lo hanno visitato non hanno riscontrato nulla di anomalo e gli hanno prescritto farmaci per alleviare i crampi. Romane si rassicura, dice a se stessa che il dolore passerà e torna a casa. Ma è esattamente il contrario. “Lo ricordo ancora benissimo, era il 23 dicembre. Dovevo andare a lavorare, ma non riuscivo ad alzarmi dal letto. Ero esausto e molto arrabbiato. Anch’io ho incolpato me stessa, perché dovevo lavorare”, spiega. “Ma mia madre non mi ha dato scelta e mi ha portato in un secondo ospedale”.
Natale in ospedale
Sulle immagini mediche, i medici anche questa volta non hanno rilevato nulla di anomalo, ma hanno comunque deciso di tenere la giovane in osservazione a causa dell’anemia. Durante il ricovero il dolore non si è attenuato. “Passavo il tempo in posizione fetale, era l’unica che mi dava sollievo”, spiega.
Siamo quindi nel mezzo di una pandemia. Trascorrerà le vacanze di fine anno da sola in ospedale, circondata da altri pazienti, infermieri e medici. Abbiamo conosciuto meglio. “Era la prima volta che ero così lontano dalla mia famiglia per le vacanze. Ho pianto così forte che ho disturbato le infermiere di turno”, dice Romane, che naturalmente non ha un bel ricordo del suo periodo trascorso nell’istituto medico. Le condizioni di ricovero non aiutano la sua sfortuna. Nella sua stanza, niente TV, niente WIFI. “Non mi era permesso nemmeno un libro o qualsiasi altra occupazione. Avevano paura che potessi contagiare gli altri”, aggiunge.
Il giorno di Natale, Romane riceve la visita di un medico che le dà una buona notizia: sembra che stia meglio. Tuttavia sembra essere piuttosto critico, addirittura giudicante. Innanzitutto dicendole che deve fare uno sforzo per superare meglio il ricovero. Poi, dopo aver analizzato la sua cartella e constatato che era già stata ricoverata in un altro ospedale per gli stessi sintomi, facendole notare che nel suo reparto non si pratica lo “shopping medico”, e che nei giorni festivi ha altre cose da fare che andare a vedere lei quando si sente male. “Ancora una volta ho iniziato a piangere. Molto forte. Mi sono sentita impotente, incompresa e abbandonata», si rammarica la giovane.
La mia famiglia era molto preoccupata. Ha cercato di farmi cambiare idea, ma mi sono rifiutata di tornare in ospedale.
Incapace di sopportare più a lungo questa situazione, Romane decide di lasciare l’ospedale il giorno successivo. Il suo compagno la aspetta nel parcheggio e lei torna a casa in tempo per il compleanno di sua madre. Solo che quello che non dice ai suoi cari è che ha firmato una liberatoria per lasciare questo posto che le ha causato tanto dolore. È stato un male per lui. Le sue condizioni peggiorano di giorno in giorno. La posizione fetale vicino al termosifone è l’unica in grado di alleviarlo. “Restare sveglio per più di due minuti era diventata una missione impossibile”, commenta Romane. “La mia famiglia era molto preoccupata. Ha provato a farmi cambiare idea, ma mi sono rifiutata di cambiare la mia decisione tornando in ospedale”.
Ritorno forzato
Pochi giorni dopo, i suoi medici lo chiamarono per sottoporsi a una risonanza magnetica d’urgenza. La giovane non vuole tornare indietro, ma il padre riesce a convincerla. Lui le promette che non resterà a lungo in ospedale, e poi le pagherà un Quick. “Affare!” Romane si convince allora che non sia niente di grave, ma tre giorni dopo il suo medico contatta i suoi genitori e chiede loro di portarla all’ospedale universitario. C’è qualcosa che non va.
Esami del sangue, risonanze magnetiche, ecografie, biopsie, medici sfilano per la sua stanza d’ospedale senza che lei sia informata di ciò che sta accadendo. Per un mese, Romane è stato immerso nell’ignoto. Sua madre si prende una pausa dal lavoro per stare con sua figlia ogni giorno in ospedale e portarle i pasti cucinati da lei. A causa del lavoro, il suo compagno e suo padre vengono a giorni alterni. “È pazzesco, tutta la nostra vita ruota attorno a me…”
Dopo un mese, a Romane fu detto che il suo fegato era necrotico. La sua ghiandola pituitaria (una ghiandola situata alla base del cervello, che controlla la funzione della maggior parte delle altre ghiandole endocrine, ndr) non funziona più, i suoi polmoni sono colpiti e, di conseguenza, il suo cuore subisce un colpo. “Non capivamo cosa avevo. Era una malattia orfana o genetica? Il problema è che mia madre è una figlia adottata. Non avevamo informazioni sulla sua famiglia biologica”, spiega la giovane. I giorni passano e compaiono altri sintomi. La sua pelle diventa gradualmente gialla e perde visibilmente peso. Romane inizia a chiedersi se sta impazzendo.
Una parola sui disturbi
Solo il 26 febbraio 2021 è stata fatta la diagnosi. Dopo un viaggio di andata e ritorno a Bruxelles e poi a Parigi, le sue analisi tornarono e annunciarono un rarissimo angiosarcoma che colpì prima il fegato, poi l’ipofisi. “Mi hanno spiegato che era possibile provare la chemioterapia. Ma mi avevano anche avvertito che si trattava solo di allungare la mia aspettativa di vita di qualche settimana, o anche di qualche mese al massimo”, racconta. “La buona notizia era che potevo tornare a casa per il fine settimana. Eravamo così felici di poter lasciare l’ospedale che i miei genitori hanno chiamato il nostro medico per assicurarsi che tutto fosse andato bene”.
In seguito io e il mio ragazzo abbiamo attraversato momenti molto complicati.
Dopo un “meraviglioso” primo fine settimana circondata dalle persone che ama, Romane è tornata in ospedale il lunedì successivo. Ha appuntamento con un oncologo, al quale trova la forza e il coraggio di chiedere se ha qualche possibilità di superare questa situazione. “Al che lui ha risposto: ‘Cercheremo di combattere.'”
Combatti e guarisci
Oggi Romane sta molto meglio. Dopo la riabilitazione tre volte alla settimana e dopo aver parlato di un trapianto di fegato, ha cominciato gradualmente a sentirsi meglio. Al punto che non aveva più bisogno di sottoporsi a cure. Le analisi del fegato e degli esami del sangue non sono ancora buone, ma fisicamente si sente molto meglio. È tornata al lavoro come se nulla fosse successo, cosa che ha sorpreso i suoi medici. Medici che non capiscono bene cosa abbia avuto, tra la fine del 2020 e l’inizio del 2021. Parlano di un Covid lungo, ma senza certezze né spiegazioni chiare.
“La cosa più difficile in questo momento è accettare il mio peso. Mi vergogno un po’ di dirlo, perché ho la fortuna di essere di nuovo in forma, ma durante la malattia ho perso molto peso e oggi ho ripreso qualche chilo. Non è facile tutti i giorni…” spiega Romane. “Anche a livello relazionale ci sono stati alti e bassi. Io e il mio ragazzo abbiamo attraversato momenti molto complicati. Poi abbiamo comprato una casa che abbiamo iniziato a ristrutturare a marzo. Questo grande progetto ci ha unito e ci ha dato altri desideri”.
Romane non sa cosa le riserverà il domani, ma sfrutta ogni istante di questa possibilità che le è stata data per superare una malattia che avrebbe potuto esserle fatale.
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