vieni a fare un brunch per aiutare Sabira, che soffre della malattia di Charcot

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Sabira Levet, 19 anni, soffre della malattia di Charcot-Marie Tooth, a malattia genetica neuromuscolare che la ostacola quotidianamente.

Per consentire l’acquisto di vari servizi che la possano alleviare, come mobili o materiale scolastico, sua madre Edwige ha creato un anno fa un’associazione denominata “Una mano per Sabira”.

Con tutta la loro volontà ed energia, le due donne cercano di farlo conoscere organizzandosi in modo diverso manifestazioni come le vendite di cioccolatini, viole del pensiero al mercato Baud nel Morbihan, o anche un brunch autunnale che si svolgerà il 17 novembre.

“È una malattia molto complicata perché ha tante forme diverse e la progressione non è uguale per tutti. »

Quel giorno, all’Idée Halle, prelibatezze dolci e salate riempiranno il buffet per soddisfare tutti gli appetiti.

Mancanza di trattamento

La malattia colpisce soprattutto gli arti periferici, Sabira ha difficoltà a camminareche non stanno migliorando. Camminando sempre meno, e sempre meno lontano, Sabira deve anche astenersi dal correre, a causa della fatica che le provoca.

“Ciò che è più problematico è il suo mancanza di sensibilità nei piedi e nelle mani. Non sente le texture, ma non sente nemmeno il caldo o il freddo. Per fortuna, nel corso degli anni, è riuscita a trovare dei consigli per evitare di mettersi in pericolo. È una malattia molto complicata perché ha tante forme diverse e l’evoluzione non è uguale per tutti. Non esiste una cura al momento ma per fortuna Sabira ha la CMT 1A, la più comune, quindi la ricerca si sta concentrando su quella”, confida la madre Edwige.

“Mi piacerebbe scrivere romanzi in inglese”

Lungi dal lasciarsi sconfiggere, Sabira cerca di costruire la sua vita come meglio può e lo è attualmente al secondo anno della laurea in lingue straniere.

“Mi piacerebbe scrivere romanzi in inglese, ho molta più ispirazione in questa lingua” specifica Sabira.

Soffre anche di grave scoliosi, Sabira ha dovuto convivere con un corsetto 20 ore al giorno per 6 annitogliendolo solo per la doccia. Anche se ora può farne a meno, la sua malattia resta molto stancante.

“Ma può migliorare con attrezzature come penne speciali o un tavolo per sedersi/alzarsi che vorresti poter acquistare. Dato che all’università sta seduta tutto il giorno, la sera potrebbe lavorare in piedi”, spera Edwige.

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