affetto dalla malattia di Charcot, Emilien lotta affinché le sue cure vengano nuovamente autorizzate

Affetto dal morbo di Charcot, Emilien non avrà più accesso al farmaco sperimentale che gli rende la vita ancora sostenibile. Una decisione dell’Alta Autorità della Sanità. Accompagnato dalla moglie Adeline, questo abitante di Sens (Yonne) continua a lottare per ribaltare la situazione.

“C’è rabbia e preoccupazione”. Queste parole sono quelle di Emilien, pronunciate utilizzando il suo tablet digitale, all’annuncio della decisione dell’Alta Autorità della Sanità (HAS) di vietare il suo trattamento.

Il giovane, 35 anni, originario di Sens, nell’Yonne, combatte da 4 anni contro la malattia di Charcot (Sclerosi laterale amiotrofica, SLA). Questa malattia neurodegenerativa provoca una paralisi muscolare progressiva.

“Partiamo come nel 2020, con la morte in mente”

Questo giovedì, 10 ottobre 2024, Emilien e sua moglie lo ricordano ancora. “Partiamo come nel 2020, con la morte in mente”dice Adeline, sua moglie, ripensando all’annuncio dell’ascia. Quel giorno, la giovane Icaunaise scoprì la triste notizia ricevendo la newsletter dell’Associazione per la ricerca sulla SLA (ARSLA).

E stenta a crederci. Una volta registrate le informazioni, ripensa al prossimo ricovero del marito, all’inizio di novembre. Avrà luogo? Questo è l’ultimo?

Sa che questi momenti sono cruciali per suo marito. Gli permettono di ricevere un’iniezione di QAlsody, un farmaco che gli permette di rallentare o addirittura stabilizzare la progressione della sua malattia.

Una graduale perdita di controllo sul proprio corpo

Da quando gli è stata diagnosticata la malattia in ottobre Nel 2020, Emilien ha perso gradualmente l’uso delle braccia, delle gambe e della parola. “All’inizio poteva ancora parlare. Le sue gambe erano disfunzionali, quindi camminava con le stampelle o un deambulatore”spiega il suo compagno. “Il neurologo ci ha spiegato che sarebbe peggiorato rapidamente”aggiunge, consapevole della rapida progressione della malattia.

La giovane spiega che Emilien ha visto peggiorare le sue condizioni tra la sera in cui è andato a letto e la mattina in cui si è alzato. “Sentiva che i suoi arti si muovevano meno”sottolinea Adeline, che non riconosceva più il marito. “L’ho visto diventare un fantasma, l’ombra di se stesso. Come se fosse qualcun altro”aggiunge la giovane, dovendo fronteggiare i discorsi del marito che le propone di iniziare una nuova vita.

Il trentenne aveva addirittura provveduto all’eutanasia in Belgio. “Sapevo che era la sua paura quella di essere imprigionato in un corpo con un cervello che aveva tutte le sue facoltà”sottolinea Adeline, al fianco del marito a tutti i costi.

“Stavamo cominciando ad avere una vita quasi normale”

La coppia non aveva bisogno di arrivare a questo. Alcune settimane dopo l’annuncio della diagnosi, il neurologo ha suggerito di partecipare ad uno studio e molto rapidamente si sono sentiti gli effetti positivi. “Il neurologo ha salvato la vita a mio marito”esprime piena di gratitudine Adeline.

Fin dalle prime iniezioni di tofersen (una molecola presente nel farmaco), Emilien sente una mano ammorbidirsi e riesce a sollevare nuovamente la gamba sinistra. “I medici non riuscivano a spiegare come ciò fosse possibile”ricorda la moglie, nonostante le avessimo spiegato gli effetti irreversibili dei danni provocati alle gambe.

Ci siamo detti che avrebbe potuto vedere sua figlia crescere, vederla imparare a leggere, ad andare in bicicletta… andavamo in gita tutti insieme. Può accompagnarla a scuola.

Adeline

Moglie di Emilien, affetta dalla malattia di Charcot

Suo marito aggiunge: “stavamo cominciando ad avere una vita quasi normale”. Il trentenne riesce addirittura a comunicare con la figlia, utilizzando un tablet a controllo visivo. I sensori a infrarossi gli permettono di selezionare le lettere su una tastiera e formare una parola, poi una frase, come mandare un messaggio ma con gli occhi.

“In quasi due anni non abbiamo avuto quasi nessun nuovo problema”sostiene la moglie che non capisce la decisione dell’HAS. “Con i risultati non capiamo”sostiene Emilien, determinata a combattere questa lotta per tutte le persone colpite da questa malattia.

La coppia, accompagnata dall’ARSLA, ha aperto una petizione online che ha già raccolto più di 50.000 firme per spingere l’HAS a rivedere la sua decisione. Si è potuto constatare una prima vittoria con il rinvio della squalifica definitiva dal 4 al 20 novembre. Abbastanza per dare a Emilien il tempo di farsi una nuova iniezione. Ma la lotta continua.

“Abbiamo scritto a Emmanuel Macron, a diversi gruppi parlamentari, ai giornali… l’idea è di renderci visibili e dimostrare che la cura funziona perché Emilien ne è la prova.

Adeline

Moglie di Emilien Hurié, affetto dalla malattia di Charcot

“Altrimenti significherebbe che il laboratorio, i medici, i ricercatori investono inutilmente”aggiunge la giovane, infastidita dal fatto che esista una cura operativa ma che suo marito e tutte le persone affette dalla malattia ne siano private.

“Sono disponibile a incontrare le autorità e mostrare loro i risultati”conclude Emilien. Con il sostegno della famiglia, degli amici e dei membri dell’ARSLA, la coppia spera di vincere la causa.