Soggetto : Sondaggi, opinioni e ricerche
Il pubblico globale è invitato a condividere i risultati e i fatti del sondaggio sul lupus il 10 maggio in occasione della Giornata mondiale del lupus
WASHINGTON, 6 maggio 2024 /PRNewswire/ — Da un recente sondaggio globale condotto dalla WorldLupusFederation è emerso che il 91% degli intervistati stava assumendo o aveva assunto steroidi per via orale per curare il lupus. Al sondaggio hanno partecipato più di 7.700 persone affette da lupus provenienti da più di 100 paesi.
I risultati del sondaggio hanno rivelato che una percentuale significativa degli intervistati (75%) utilizza steroidi da più di un anno e il 27% li utilizza da più di un decennio. Inoltre, il 43% degli intervistati ha riferito di assumere dosi di mantenimento superiori alle dosi raccomandate (da 5 a 7,5 mg) di steroidi come dose giornaliera tipica e il 58% ha riferito di assumere dosi massime di 30 mg o più. La grande maggioranza degli intervistati (96%) ha dichiarato di essere preoccupata per gli effetti a lungo termine dell’uso di steroidi.
Il lupus è una malattia autoimmune cronica che può causare infiammazione e dolore in qualsiasi parte del corpo, inclusi cuore, reni, polmoni, sangue, articolazioni e pelle. A causa del lupus, il sistema immunitario, che solitamente combatte le infezioni, attacca invece i tessuti sani. Molte persone affette da lupus assumono steroidi (come il prednisone) per contribuire a ridurre l’infiammazione. Tuttavia, gli steroidi possono causare molti effetti collaterali e le persone che li assumono per lungo tempo sono anche a rischio di altri gravi problemi di salute, come infezioni, osteoporosi e diabete.
I risultati dell’indagine hanno inoltre evidenziato il peso significativo degli effetti collaterali riscontrati dai pazienti affetti da lupus che utilizzano steroidi. Sei intervistati su dieci hanno riferito di aver sperimentato almeno un effetto collaterale importante, come diabete, malattie cardiache, insufficienza d’organo, osteoporosi o disturbi della vista. Questa cifra sale al 70% tra le persone che assumono steroidi da più di cinque anni.
Inoltre, il 95% degli intervistati che hanno riferito di usare steroidi hanno anche riferito di aver sperimentato almeno un effetto collaterale, con una media di sei effetti collaterali per persona da un elenco di 19 potenziali effetti. Alcuni degli effetti collaterali più significativi sono stati aumento di peso (77%), sbalzi d’umore (54%), cambiamenti nell’aspetto (53%) e insonnia (52%).
Sappiamo che gli steroidi possono ridurre l’infiammazione e aiutare le persone affette da lupus a gestire la malattia, ma sappiamo anche che causano una serie di effetti collaterali e possono portare ad altri gravi problemi di salute, ha spiegato Susan Manzi, MD, MHP, direttore medico del Lupus Foundation of America, presidente dell’Allegheny Health Network Medicine Institute e direttore del suo Lupus Center of Excellence. Sfortunatamente, i risultati di questo sondaggio confermano la misura in cui le persone con lupus fanno affidamento sugli steroidi, soprattutto se usati per lunghi periodi di tempo, ed evidenziano l’urgente necessità di più trattamenti per il lupus che non abbiano effetti collaterali così significativi.
A conferma delle lacune nell’assistenza centrata sul paziente, il 39% degli intervistati ha affermato che i propri operatori sanitari non hanno chiesto il loro contributo in merito alle decisioni sulla dose di steroidi.
I risultati di questo sondaggio sull’impatto degli steroidi saranno pubblicati in occasione della Giornata mondiale del lupus il 10 maggio per aumentare la consapevolezza sul lupus. Là Federazione MondialeLupus stabilito il Giornata mondiale del lupusil 10 maggio per unire i gruppi lupus di tutto il mondo durante il Mese di aumentare la consapevolezza sul lupus e attirare l’attenzione sull’impatto della malattia sui milioni di persone colpite dal lupus in tutto il mondo. Con l’avvicinarsi della Giornata mondiale del lupus, è essenziale continuare a promuovere un maggiore accesso a trattamenti sicuri ed efficaci per il lupus.
In occasione della Giornata mondiale del lupus, il 10 maggio, la WorldLupusFederation incoraggia le persone di tutto il mondo a condividere i fatti sul lupus, compresi quelli di questo sondaggio, e ad aumentare la consapevolezza utilizzando il programma Kit ufficiale degli strumenti per la Giornata mondiale del lupus.
Per saperne di più sul sondaggio, visitare riepilogo visivo dei risultati principali e il risultati dettagliati del sondaggio.
Informazioni sulla Federazione Mondiale del Lupus
LàFederazione Mondiale Lupus(WLF) è una coalizione di gruppi di pazienti conlupusche si uniscono per migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da lupus. Attraverso gli sforzi coordinati dei suoi gruppi affiliati, la federazione garantisce la realizzazione di iniziative globali che promuovono una maggiore consapevolezza e conoscenza del lupus, forniscono informazioni e servizi educativi alle persone affette da lupus e difendono i loro interessi.
PERSONA DI CONTATTO CON I MEDIA
Mike Donnelly
Federazione MondialeLupus
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FONTE Federazione Mondiale Lupus
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Comunicato inviato 6 maggio 2024 08:00 e distribuito da:
