Scritto da Emma Stenfeld
Come convivere con l’autismo? Come supportare e comprendere una persona cara con questo disturbo? Per rispondere a queste domande, Anaëlle, 21 anni, di Le Havre, ha appena pubblicato il suo primo libro illustrato sull’argomento. Lei stessa soffre di autismo moderato, parla della sua vita quotidiana e spiega le sue soluzioni. Testimonianza.
Anaëlle ha 21 anni. Adora disegnare, leggere e i suoi tre gattini, Yuki, Jolie e Saya. Il 27 aprile 2023 le è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Stanca di non trovare nei libri cosa sia questo disturbo spesso incompreso, decide di farlo lei stessa, per aiutare gli altri. Il 2 maggio 2024, un anno dopo, ha pubblicato il fumetto “The Ultimate Guide to Autism” con il suo pseudonimo “Piranhate”.
Se ho scritto questo libro è perché volevo realizzare un oggetto che non avevo trovato prima.
“Ho avuto molte difficoltà a riconoscermi nei libri, a comprendere la vita quotidiana di una persona autistica”, confida Anaëlle. Fin da piccola la sua passione è il disegno. Sapeva già che da grande avrebbe voluto fare illustrazioni per bambini.
“Prima della diagnosi, ho iniziato a scrivere un fumetto su ‘cos’è l’autismo?’ Il giorno in cui mi è stata fatta la diagnosi sono andato lì con le mie tavolette per chiedere al medico se avevo ragione.”
Poi tutto si è riunito. “Ho iniziato a pubblicare post sui social media per ottenere feedback dalle persone e ho pensato, perché non farne un libro?”
“Ho avuto difficoltà anche a spiegare alla mia famiglia cosa fosse l’autismo e le mie difficoltà quotidiane” , testimonia La Havraise. Quindi, invece di farlo con le parole, lo ha fatto con le immagini. Ha creato questo libro per aiutare a capire come le persone autistiche vedono il mondo.
Un libro che permette di comprendere e accettare meglio le differenze di ognuno. “Volevo che arrivasse a quante più persone possibile, quelle che non ne sanno nulla ma anche le persone colpite da questo disturbo che potenzialmente possono trovare soluzioni”.
I sintomi delle persone autistiche possono variare da persona a persona. Per Anaëlle, ciò si traduce principalmente in un’ipersensibilità al rumore o alla luce. “Ho cercato di spiegare il più possibile la mia vita quotidiana in questo libro. Spiego le mie ipersensibilità sensoriali, ma dico anche che esistono le persone iposensibili”.
Il disturbo autistico può manifestarsi in diverse forme
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© Loïc Gazar – France Télévisions
Vivere nell’oscurità, con la luce soffusa… Questa è la vita quotidiana del giovane residente di Le Havre, ipersensibile alla luce e al rumore. “Ho bisogno di un’atmosfera buia, troppa luce mi fa male agli occhi e mi fa venire il mal di testa.”
Uno stile di vita al quale il suo compagno Charles, con cui condivide la vita da sette anni, ha dovuto adattarsi. “La diagnosi ha portato un lato un po’ logico nel suo atteggiamento. Una determinata causa avrà una certa reazione, quindi se facciamo lo sforzo di capire, diventa semplice”, rassicura Carlo.
Ma richiedeva ancora alcuni adattamenti.“La cosa più complicata è stata cucinare. Ho paura di tutto ciò che riguarda il fuoco e il calore, quindi è lui che cucina, e anche molto bene, quindi è perfetto!” ride Anaëlle.
Anaëlle e Charles fanno coppia da sette anni. La sostiene quotidianamente con la sua disabilità.
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© Loïc Gazar – France Télévisions
Charles ha avuto modo di conoscerla nei suoi momenti di crisi. “Quando è in un periodo di tracollo o di chiusura, la cosa migliore che posso fare è non fare domande. Generalmente mi siedo accanto a lei, cerco di rassicurarla toccandola un po’.” Bisogna parlarle con calma. A volte mi chiede di lasciarla in pace.”
Quando usciamo e lei inizia ad avere delle convulsioni, a volte devo abbracciarla forte per isolarla dal rumore e dalla luce.
Charles, compagno di Anaëlle
La loro complicità ha permesso a Charles di individuare il momento in cui sarebbe arrivata la crisi. “A volte ci sono degli stimoli, a volte inizia a muoversi o a massaggiarsi l’orecchio. Lì capisco che si trova in una situazione che la disturba enormemente. Più va, più si gratta, a volte può arrivare molto lontano e allora capisco che devo isolarla perché ha bisogno di calmarsi.”
“Ecco perché è fondamentale spiegare ai propri cari come comportarsi in caso di crisiaggiunge la normanna. Senza questo supporto, tutto può diventare rapidamente molto complicato. Avere qualcuno calmo, che sa cosa può succedere e come gestirlo, può aiutarci ad anticipare e guidarci durante la crisi.”
Ognuno ha il proprio ritmo per vivere meglio con l’autismo. Anaëlle sembra aver trovato la sua vocazione: sarà un’illustratrice di libri per bambini.
Con Elea Morel
