Durante l’ultimo webinar della SFA avete presentato i risultati di un nuovo studio sull’impatto economico dell’acufene in Francia. Come hai fatto e cosa hai cercato?
Questo studio è il risultato di una collaborazione tra la JNA, di cui sono presidente, e France Acouphènes. È stato strutturato dalla società Sanoïa in collaborazione con un comitato scientifico. Lo scopo era valutare il peso economico e sociale dell’acufene, da qui il nome “PESA”. Per fare ciò è stato sviluppato un questionario composto da 133 item. Consisteva nel fornire informazioni sul percorso di cura e sugli esami effettuati dai pazienti affetti da acufeni e sui relativi costi, siano essi sostenuti individualmente o dalla comunità.
L’acufene non è riconosciuto come disabilità visibile, ed è quindi sinonimo di nomadismo medico e di ricorso a medicine alternative non rimborsate. Volevamo anche valutare le conseguenze sulla vita professionale – assenze per malattia, cambiamenti di lavoro o di posizione, perdita di reddito delle persone – e sulla vita personale. Il questionario include infine elementi sulle comorbidità e sulla disabilità stessa poiché include la THI.
Quali sono i punti principali dei risultati di questa indagine?
Lo studio è stato condotto online e abbiamo coinvolto 1.563 pazienti che hanno risposto a tutte le domande. Apprendiamo, ad esempio, che l’acufene colpisce circa il 20% della popolazione, che un terzo non ha mai consultato e che, per chi consulta, le spese personali sono elevate. Il costo medio delle spese vive per una persona con acufeni ammonta a 1.074 euro all’anno (leggi il nostro articolo Il dantesco peso economico dell’acufene).
Il webinar includeva anche presentazioni più pratiche del professor Thai Van e della dottoressa Norena. Come consideri la conoscenza dei professionisti e la loro capacità di gestire l’acufene oggi?
È una condizione complessa perché è legata a molti fattori. Richiede padronanza dell’esplorazione funzionale e della medicina in generale, campo forse meno facile di quello della chirurgia otorinolaringoiatrica. Intervenire sull’acufene richiede specializzazione. Ricordiamo anche che ci stiamo battendo, con France Acouphènes, per un paniere di cure per la prima visita otorinolaringoiatrica, in modo da eliminare la necessità di una durata della valutazione più lunga di quella di una visita tradizionale e il rimborso degli esami necessari. Su questo punto, nonostante i continui contatti con il Ministero della Salute, non si fa nulla. Una migliore assistenza ai pazienti comporterà il riconoscimento dell’acufene come malattia invalidante, mentre oggi si basa solo sulla perdita dell’udito e sui disturbi psicologici associati.
La conseguenza di tutto ciò è che il malato di acufene subisce una doppia pena: quella della sofferenza fisica e morale da un lato e, dall’altro, quella derivante dal costo economico che dovrà pagare.
