Una residente di Outaouais, affetta dalla stessa malattia di Céline Dion, soffre quotidianamente dei sintomi correlati e afferma di avere difficoltà a fornire le cure necessarie.
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La malattia colpisce solo una persona su un milione e la sua rarità comporta non poche sfide.
“È un lavoro a tempo pieno”, afferma Jessica Forgues. Quello che faccio dal lunedì al venerdì è cercare di arrivare al giorno successivo.
La signora Forgues dice che le ci è voluto un po’ prima di poter vedere un neurologo che fosse in grado di diagnosticarla.
Spiega che inizialmente i medici credevano che avesse l’epilessia.
“Questo tipo di sintomi possono anche essere collegati a malattie più comuni”, indica il direttore generale del Regroupement québécois des Maladies Orphanes, Jonathan Pratte. Ecco perché la diagnosi può essere più difficile.
Anche l’accesso alle cure è raro.
La signora Forgues ha appreso questa settimana che deve procurarsi farmaci al costo di 300 dollari a settimana insieme ai suoi trattamenti.
Questa è una spesa che non può permettersi.
Celine Dion sta per pubblicare il suo documentario che metterà in luce le problematiche legate alla sua malattia.
La Forgues spera che ciò possa contribuire a far avanzare la causa delle malattie rare.
Sebbene sia ottimista circa l’impatto della liberazione del cantante, la residente di Outaouais teme che il messaggio non sarà ben compreso.
“Le persone come me, rispetto ai multimilionari, non sperimentano la stessa cosa”, dice. Tutti soffriamo di questa malattia, ma anche lei ha il privilegio di potersi permettere le cure di cui ha bisogno”.
Il documentario “I am: Céline Dion” uscirà il 25 giugno.
