È importante che i politici sappiano che il morbo di Alzheimer è una malattia molto individuale e che i bisogni di un paziente possono essere diversi da quelli di un’altra persona, ha detto a Euractiv un attivista per la malattia riferendosi all’Alzheimer a cui è stata diagnosticata la malattia.
La malattia di Alzheimer, la forma più comune di demenza, colpisce circa 7 milioni di persone nell’Unione europea (UE). Questa demenza è una patologia progressiva i cui sintomi peggiorano nel tempo. È collegato all’accumulo di proteine dannose all’interno e attorno alle cellule cerebrali. Anche se attualmente non esiste una cura, alcuni farmaci possono rallentare la malattia.
Jan Runar Eliassen, membro del gruppo di lavoro sulla demenza di Alzheimer Europe e di un gruppo simile in Norvegia, ha parlato con Euractiv della diagnosi di Alzheimer che ha ricevuto cinque anni fa. Oggi ha 50 anni.
“È un grande shock. “Non è il tipo di diagnosi che ti aspetti di ricevere in così giovane età.”spiega Jan Runar Eliassen. “In genere pensiamo che siano i nonni o i nonni ad essere colpiti, ma ho imparato a mie spese che ciò colpisce anche i giovani”.
Effetti a cascata
Jan Runar Eliassen ha lavorato nel settore IT e si descrive come un grande appassionato di calcio. Sua moglie possiede un negozio di alimentari e i suoi figli gestiscono un’attività di disc golf, entrambe attività in cui aiuta ogni volta che può. Nonostante il suo desiderio di rimanere attivo, la malattia continuava a ostacolare il suo lavoro.
Una delle prime conseguenze fu la perdita del lavoro.
“Ho dovuto chiedere aiuto al governo quando ho perso circa il 50% del mio stipendio. Quando sei sposato, hai un mutuo e cinque figli, ha un grande impatto finanziario.”confida. Un altro duro colpo è arrivato quando si è reso conto che la sua cassa malattia non prevedeva alcun risarcimento per i problemi legati al morbo di Alzheimer.
La diagnosi aiuta gli amici di famiglia a comprendere i cambiamenti
Oltre ai problemi di memoria, la malattia di Alzheimer può far arrabbiare più facilmente i pazienti, perdere interesse per certe cose e diffidare di altre, tra gli altri sintomi.
“È importante occuparsene rapidamente” spiega Jan Runar Eliassen. “Questo può aiutare la tua famiglia a capire meglio che non sei tu a dire o fare queste cose, ma è la malattia che prende il sopravvento.”
Spiega che la diagnosi del morbo di Alzheimer comporta una grande incertezza su cosa accadrà nella propria vita, quanto durerà e l’impatto sul resto della famiglia.
Jan Ruan Eliassen è comunque contento della diagnosi precoce e sottolinea che l’esperienza della malattia di Alzheimer è diversa da persona a persona.
Tuttavia, ha dovuto adattarsi al fatto che non gli è più permesso guidare e ora deve fare affidamento sugli altri per guardare una partita di calcio o andare al cinema.
“A volte mi sento molto isolato e non ho più la libertà che avevo prima”confida. Tuttavia si ritiene fortunato perché può contare sul sostegno della sua famiglia.
Elevata variabilità nell’accesso ai servizi diagnostici in tutta l’UE
“Una diagnosi accurata e tempestiva implica l’accesso alle cure, al trattamento [symptomatique] e la possibilità di partecipare alle prove »ha spiegato a Euractiv il professor Wiesje van der Flier, direttore scientifico dell’Alzheimer Center di Amsterdam.
Jan Runar Eliassen ha affermato che, sebbene i norvegesi tendano ad essere orgogliosi del proprio sistema sanitario, c’è spazio per miglioramenti quando si tratta di cura della demenza. Il tipo di assistenza che una persona riceve dipende anche da dove vive in Norvegia, una politica che sta cercando di cambiare.
Allo stesso modo, Wiesje van der Flier ha affermato che c’è ancora molto da fare nel campo della diagnosi della malattia di Alzheimer.
“L’accesso ai servizi diagnostici varia enormemente all’interno dell’UE e in molti paesi la diagnosi viene effettuata solo molto tardi”ha detto Wiesje van der Flier. Aggiunge che è necessario anche rendersi conto che la diagnosi non dovrebbe limitarsi a determinare la gravità della malattia, ad esempio attraverso test cognitivi, ma dovrebbe concentrarsi anche sulla malattia stessa.
«L’accesso diffuso ai biomarcatori del liquido cerebrospinale o alle scansioni con tomografia a emissione di positroni (PET) è impegnativo, ma gli sviluppi nei biomarcatori del sangue possono aiutare in questo senso “, ha detto Wiesje van der Flier.
Imparare strategie da altri paesi
Jan Runar Eliassen, durante i suoi colloqui con attivisti stranieri, ha appreso che in alcuni paesi i malati di Alzheimer possono visitare diverse case di cura e scegliere in quale desiderano risiedere in caso di necessità. Inoltre, alcuni paesi forniscono ai pazienti un aiuto domiciliare che li visita e partecipa con loro ad attività sociali.
Oggi vede il medico una volta all’anno perché è ancora nelle prime fasi della malattia, ma queste visite potrebbero avvenire ogni sei mesi se le sue condizioni peggiorano.
Wiesje Van der Flier ha esortato i medici a prendere sul serio le preoccupazioni dei pazienti e delle loro famiglie e ad evitare il comune atteggiamento fatalistico: perché fare una diagnosi se comunque non si può fare nulla?
“Fornire informazioni e organizzare cure adeguate è assolutamente appropriato. A volte il trattamento sintomatico può essere utile. Inoltre, i primi trattamenti modificanti la malattia sono disponibili nei paesi extraeuropei”,disse Wiesje van der Flier.
Il direttore scientifico ritiene che questo sviluppo sia il segno di una nuova era, perché dimostra che un giorno la malattia di Alzheimer diventerà una malattia curabile.
“Penso che stiano accadendo molte cose positive in quest’area in questo momento e sono molto emozionato. Spero solo di vivere abbastanza a lungo per godermelo.”ha dichiarato Jan Ruan Eliassen.
