Malata di Parkinson, Virginie torna a vivere grazie a un neurostimolatore: “Voglio assaporare tutto”

“Mi sento come se mi fossero state date le chiavi per una seconda vita. » Mentre il sole fatica a squarciare il cielo mercoledì 15 maggio 2024 a Cugand, vicino a Clisson (Loira Atlantica), il sorriso che appare sul volto di Virginie Geay irradia. Calmato e sereno, il quarantenne emerge finalmente dall’oscurità. Una discesa agli inferi durata sette anni.

Il 19 febbraio è diventata la prima donna francese dotata di a neurostimolatoredi ultima generazione, ricaricabile, che mira a ridurre notevolmente i sintomi motori dell’ morbo di Parkinsontremori in particolare.

Trattamento personalizzato

Installato sotto la pelle, a livello del torace, come un pacemaker cardiaco, questo neurostimolatore invia, tramite elettrodi impiantati nel cervello, impulsi elettrici bassa intensità.

“Bloccato nel mio corpo”

Dotato di una nuova tecnologia per catturare e registrare i segnali cerebrali, “il dispositivo consente di adattarsi e personalizzare il trattamento a seconda delle mutevoli esigenze del paziente”, riassume il neurologo Philippe Damier, professore all’Ospedale universitario di Nantes.

Questo è il primo modello di neurostimolatore in grado di stimolare e registrare l’attività elettrica del cervello nel punto da stimolare. E domani, speriamo, la ricerca permetterà di apportare correzioni in tempo reale.

IL profitti sono già lì. “È giorno e notte”, dice Virginie Geay, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 2017, quando aveva solo 39 anni. Prima dell’impianto del neurostimolatore ero bloccato nel mio corpo. Non ero me stesso. »

Se avesse accettato di testimoniare Novità su Nantes, questo per dire appunto che c’è sempre speranza. “Ho negato per molto tempo”, ricorda l’ex infermiera, costretta con rammarico a lasciare il suo posto all’ospedale di Cholet (Maine-et-Loire) quando la malattia divenne troppo invasiva. “È andata avanti molto velocemente, con tremori, rallentamenti, difficoltà di concentrazione e poi stanchezza, tanta stanchezza. »

“Mi chiedevo se ne valesse la pena”

Nel 2018 è stato integrato il supporto presso l’Ospedale Universitario di Nantes, Virginia in uno studio clinico internazionaleche sperimenta l’immunoterapia e il cui scopo è quello di rallentare il processo degenerativo della malattia di Parkinson. Ancora in corso, dopo i primi risultati incoraggianti, il piano dovrebbe estendersi fino al 2026.

In parallelo, viene installato un trattamento di base utilizzando farmaci che sostituiscono la dopamina, una sostanza chimica del cervello che manca a causa della perdita di cellule cerebrali.

IL effetti collaterali sono numerosi e la qualità della vita di questa madre di tre figli ne risente. “Stavo perdendo la mia autonomia. È così difficile convivere ogni giorno. Ero arrivato a un punto in cui mi chiedevo se ne valesse la pena…” respira l’imprenditore, ormai convertito al supporto professionale.

“Ho ritrovato la fiducia in me stesso”

Là chirurgia è alla fine del tunnel. E la luce, finalmente. Nove ore in sala operatoria, 10 giorni in ospedale e una rinascita. “Voglio assaporare tutto”, ripete Virginie. E per elencare i suoi prossimi progetti:

Ho iniziato a ballare il tip tap irlandese, mi iscriverò a lezioni di canto, farò dei lavoretti. Voglio fare un sacco di cose.

Semplicemente felicità. “Prima dell’operazione io e mio marito ci privavamo di uscire. Svanivo sempre di più, mi svalutavo molto. Anche andando a fare la spesa ero in ansia. Oggi ho ritrovato la fiducia in me stessa. »

“Solo dal 5 al 10% persone affette da malattia di Parkinson sono ammissibili a questo sistema, sottolinea il professor Damier. Hanno generalmente meno di 60-65 anni, in discreta forma fisica con una malattia controllabile con farmaci, ma non sufficientemente nel tempo. »

“Hanno trovato la loro madre”

Grazie al suo neurostimolatore, Virginie Geay può farlo ricaricare tutto solo dentro 30 minuti, la scatola dei medicinali è stata svuotata. “Sono passato dall’assumere 14-15 farmaci al giorno a solo tre. »

E se la malattia non è scomparsa, la vita quotidiana è tornata ad una certa normalità. “Posso sbucciare le verdure e girarmi nel letto senza svegliarmi”, fa come esempio.

Suo marito è sempre così premuroso, anche un po’ troppo. “Lui anticipa molto e talvolta mi rallenta. Ognuno deve trovare il proprio posto in casa. » Quanto ai bambini, «hanno ritrovato la mamma», aggiunge emozionata.

Quest’estate Virginie e la sua famiglia, più uniti che mai dopo un viaggio in Polinesia nel 2023, hanno in programma di organizzare una giornata di porte aperte a casa. L’opportunità di mostrare gratitudine e amicizia ai propri cari e agli amici che hanno fornito un sostegno instancabile negli ultimi anni. Insieme per celebrare l’inizio di questa nuova vita.

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