Malata di Parkinson, Virginie torna a vivere grazie a un neurostimolatore: “Voglio assaporare tutto”

Malata di Parkinson, Virginie torna a vivere grazie a un neurostimolatore: “Voglio assaporare tutto”
Malata di Parkinson, Virginie torna a vivere grazie a un neurostimolatore: “Voglio assaporare tutto”
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Di

Julien Sureau

pubblicato su

26 maggio 2024 alle 8:30

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“Mi sento come se mi fossero state date le chiavi per una seconda vita. » Mentre il sole fatica a squarciare il cielo mercoledì 15 maggio 2024 a Cugand, vicino a Clisson (Loira Atlantica), il sorriso che appare sul volto di Virginie Geay irradia. Calmato e sereno, il quarantenne emerge finalmente dall’oscurità. Una discesa agli inferi durata sette anni.

Il 19 febbraio è diventata la prima donna francese dotata di a neurostimolatoredi ultima generazione, ricaricabile, che mira a ridurre notevolmente i sintomi motori dell’ morbo di Parkinsontremori in particolare.

Trattamento personalizzato

Installato sotto la pelle, a livello del torace, come un pacemaker cardiaco, questo neurostimolatore invia, tramite elettrodi impiantati nel cervello, impulsi elettrici bassa intensità.

“Bloccato nel mio corpo”

Dotato di una nuova tecnologia per catturare e registrare i segnali cerebrali, “il dispositivo consente di adattarsi e personalizzare il trattamento a seconda delle mutevoli esigenze del paziente”, riassume il neurologo Philippe Damier, professore all’Ospedale universitario di Nantes.

Questo è il primo modello di neurostimolatore in grado di stimolare e registrare l’attività elettrica del cervello nel punto da stimolare. E domani, speriamo, la ricerca permetterà di apportare correzioni in tempo reale.

Filippo DamierIl professor Philippe Damier, neurologo dell’Ospedale universitario di Nantes

IL profitti sono già lì. “È giorno e notte”, dice Virginie Geay, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 2017, quando aveva solo 39 anni. Prima dell’impianto del neurostimolatore ero bloccato nel mio corpo. Non ero me stesso. »

Se avesse accettato di testimoniare Novità su Nantes, questo per dire appunto che c’è sempre speranza. “Ho negato per molto tempo”, ricorda l’ex infermiera, costretta con rammarico a lasciare il suo posto all’ospedale di Cholet (Maine-et-Loire) quando la malattia divenne troppo invasiva. “È andata avanti molto velocemente, con tremori, rallentamenti, difficoltà di concentrazione e poi stanchezza, tanta stanchezza. »

“Mi chiedevo se ne valesse la pena”

Nel 2018 è stato integrato il supporto presso l’Ospedale Universitario di Nantes, Virginia in uno studio clinico internazionaleche sperimenta l’immunoterapia e il cui scopo è quello di rallentare il processo degenerativo della malattia di Parkinson. Ancora in corso, dopo i primi risultati incoraggianti, il piano dovrebbe estendersi fino al 2026.

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In parallelo, viene installato un trattamento di base utilizzando farmaci che sostituiscono la dopamina, una sostanza chimica del cervello che manca a causa della perdita di cellule cerebrali.

IL effetti collaterali sono numerosi e la qualità della vita di questa madre di tre figli ne risente. “Stavo perdendo la mia autonomia. È così difficile convivere ogni giorno. Ero arrivato a un punto in cui mi chiedevo se ne valesse la pena…” respira l’imprenditore, ormai convertito al supporto professionale.

“Ho ritrovato la fiducia in me stesso”

chirurgia è alla fine del tunnel. E la luce, finalmente. Nove ore in sala operatoria, 10 giorni in ospedale e una rinascita. “Voglio assaporare tutto”, ripete Virginie. E per elencare i suoi prossimi progetti:

Ho iniziato a ballare il tip tap irlandese, mi iscriverò a lezioni di canto, farò dei lavoretti. Voglio fare un sacco di cose.

Virginie Geay

Semplicemente felicità. “Prima dell’operazione io e mio marito ci privavamo di uscire. Svanivo sempre di più, mi svalutavo molto. Anche andando a fare la spesa ero in ansia. Oggi ho ritrovato la fiducia in me stessa. »

“Solo dal 5 al 10% persone affette da malattia di Parkinson sono ammissibili a questo sistema, sottolinea il professor Damier. Hanno generalmente meno di 60-65 anni, in discreta forma fisica con una malattia controllabile con farmaci, ma non sufficientemente nel tempo. »

“Hanno trovato la loro madre”

Grazie al suo neurostimolatore, Virginie Geay può farlo ricaricare tutto solo dentro 30 minuti, la scatola dei medicinali è stata svuotata. “Sono passato dall’assumere 14-15 farmaci al giorno a solo tre. »

E se la malattia non è scomparsa, la vita quotidiana è tornata ad una certa normalità. “Posso sbucciare le verdure e girarmi nel letto senza svegliarmi”, fa come esempio.

Suo marito è sempre così premuroso, anche un po’ troppo. “Lui anticipa molto e talvolta mi rallenta. Ognuno deve trovare il proprio posto in casa. » Quanto ai bambini, «hanno ritrovato la mamma», aggiunge emozionata.

Quest’estate Virginie e la sua famiglia, più uniti che mai dopo un viaggio in Polinesia nel 2023, hanno in programma di organizzare una giornata di porte aperte a casa. L’opportunità di mostrare gratitudine e amicizia ai propri cari e agli amici che hanno fornito un sostegno instancabile negli ultimi anni. Insieme per celebrare l’inizio di questa nuova vita.

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