VSOgni anno, in Francia, diverse migliaia di bambini e adolescenti vengono colpiti da una malattia grave, come il cancro, o da un incidente che comporta una grave invalidità. Questa realtà può durare mesi o anni, a volte con esiti tragici.
Dietro questa situazione dolorosa per le famiglie, ma anche per i fratelli, si nasconde troppo spesso una doppia sanzione: alla malattia o alla disabilità del figlio si aggiungono oneri amministrativi e sostanziali riduzioni di risorse, legate alla riduzione, o addirittura alla cessazione, della propria attività professionale. attività, inevitabile vista la gravità della situazione.
Lo Stato fornisce un certo numero di aiuti sociali, come l’indennità giornaliera di presenza genitoriale (AJPP), che ha beneficiato dei progressi degli ultimi anni, o l’indennità scolastica per i figli disabili (AEEH), le cui scadenze restano lunghe e le condizioni di assegnazione , disuguale da un reparto all’altro. I genitori si sentono regolarmente impotenti di fronte alla complessità delle procedure.
Durante questo periodo, le tariffe non diminuiscono. Quel che è peggio, possono aumentare. Molte famiglie si ritrovano nell’impossibilità di onorare l’affitto o il mutuo. Possono anche sostenere costi significativi per un alloggio temporaneo vicino ai centri sanitari quando sono lontani o per acquistare le costose attrezzature di cui i loro figli hanno bisogno. A queste difficoltà sono particolarmente esposte le famiglie a basso reddito e monoparentali, che portano alcune di loro a rinunciare ad alcune terapie o a un sostegno comunque essenziale.
Nessuna carica rimanente
Sappiamo che il legislatore non è indifferente, negli ultimi anni sono stati approvati diversi progetti di legge per migliorare il sostegno alle famiglie di bambini gravemente malati o disabili, ma sono incompleti. Per questo motivo proponiamo che vengano messe in atto misure forti per garantire pari opportunità a tutti i bambini, indipendentemente dal contesto sociale delle loro famiglie:
- applicare spese vive pari a zero per i bambini affetti da malattie gravi e disabilità, purché si tratti di una prescrizione stabilita da un medico nell’ambito del percorso di cura del bambino;
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- estendere a due mesi il tempo di risposta del centro dipartimentale per disabili per richiesta dell’AEEH, accompagnandola con a “il silenzio equivale all’accordo”. Ad oggi la legge prevede un periodo di quattro mesi e uno “il silenzio equivale al rifiuto” ;
- consentire all’istituto sanitario di offrire una soluzione abitativa (coperta dalla cassa primaria di assicurazione sanitaria dei genitori o dei rappresentanti legali), vicina all’istituto di cura del bambino gravemente malato, quando la distanza geografica e la durata del ricovero lo giustificano. Sarebbe inoltre esentato dal termine per richiedere il tacito accordo all’Azienda sanitaria regionale territorialmente competente in caso di patologie, come i tumori pediatrici, che possono richiedere cure immediate e a lungo termine;
- prevedere la sospensione delle rate mensili di mutui, immobili, automobili o prestazioni professionali per i genitori che debbano ridurre o cessare l’attività professionale per sostenere il figlio gravemente malato. Incoraggiare le banche ad accelerare l’attuazione del pagamento delle rate mensili dei mutui, previsto entro l’estate del 2025 a seguito di una decisione del Comitato consultivo per i servizi finanziari, di fronte a queste situazioni, e garantire che la sua applicazione sia armoniosa da un mutuatario all’altro ;
- prevedere la ripartizione degli aiuti, in particolare dell’AJPP, per i genitori divorziati in affidamento condiviso, purché sia dimostrato che il sostegno del figlio gravemente malato o disabile avviene in modo equo e che tale ripartizione è accettata da entrambe le parti .
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