GARD Il Telethon per far vivere e sognare i bambini

L'AFM-Téléthon è un'associazione di attivisti, pazienti e genitori di pazienti, preoccupati per le malattie genetiche, rare, progressive e gravemente invalidanti, le malattie neuromuscolari.

Nasce da una convinzione e dal desiderio di curare malattie a lungo considerate incurabili. L'AFM-Telethon è anche Telethon, una mobilitazione popolare unica al mondo che ha fatto uscire le malattie rare dal deserto scientifico e medico e ha consentito una triplice rivoluzione genetica, sociale e medica.

Quest'anno Telethon non è programmato nelle date consuete. Si svolgerà il 29 e 30 novembre. Non conosci Telethon? Si tratta di una mobilitazione eccezionale, di un’ondata di solidarietà umana unica da parte di diversi milioni di partecipanti che danno all’AFM-Téléthon i mezzi per guidare la lotta contro la malattia.

Per il presidente della società di pallamano del l'Usam, David Tébibè una gioia sostenere queste azioni. Partner storico di Telethon, Usam rinnova un'operazione al Parnasse in occasione della partita del 13 dicembre contro il Cesson-Rennes.

« So quanto sia difficile avere volontari ma senza di loro non possiamo realizzare nulla! Usam deve sostenere le buone cause, dobbiamo essere un faro per il territorio. Avremo dalle 2.500 alle 3.000 persone al Parnasse il giorno della partita e faremo appello alla loro generosità per aiutare Telethon. »

A dare il via all'incontro dovrebbe essere un giovane, con il sorriso sulle labbra e le stelle negli occhi, affetto da una malattia colpita da Telethon.

La pallamano è ancora lì, proprio come l'Università di Nîmes tramite il suo presidente Benoît Roig, protagonista di queste nobili cause. “ Questo è il secondo anno consecutivo che ospiteremo il grande villaggio Téléthon a Nîmes. L'anno scorso non c'era abbastanza coesione tra le attività del Ville e UNîmes quindi correggeremo la situazione. Avremo la tennistavolo medaglia di bronzo Flora Vautier, la fiamma olimpica e tante sfide come l'anno scorso con la zip line che sorvolava il fossato. »

Non mancheranno anche i food truck, numerose attività come la corsa di un chilometro nell'università, il salto con le rocce a cura del club Tempo Danse, il ballo sivigliano a cura dell'associazione Caminando Flamenco. 15:30. Street/reggae e rock proposti dal club Tempo Danse, laboratori e attività sportive (ping pong, baseball 5, basket in carrozzina, kravmaga, tiro con l'arco, cerbottana, area giochi interattiva, zip line e discesa in corda doppia, struttura gonfiabile e grandi giochi in legno, scacchiere , ecc.) e la tradizionale lotteria, la cui estrazione è prevista per le ore 16:30.

A proposito di lotteria… Da parte sua, l'Ufficio del Turismo di Nîmes ha lanciato la sua lotteria, la cui estrazione è prevista per il 9 dicembre.

Sabato si svolgerà una grande marcia di solidarietà (partenza alle 11 all'angolo tra le vie Guizot e Général Perrier). Per 3 euro, gli escursionisti seguiranno un itinerario in linea con il tema di quest'anno, “Costruttori”, e passeggeranno attraverso il patrimonio di Nîmes prima di ritornare all'università.

Come avrete capito, per gli organizzatori è importante centralizzare i flussi di Nîmes. Si tenga presente che Nîmes ha raccolto, tutto compreso, 130.000 euro di cui 20.000 sul campo, al Telethon del 2023. Le Gard aveva raccolto 930.000 euro.

Per la coordinatrice della sezione AFM South Gard, Pascale Loison, “ C’è ancora molta strada da fare, ma ogni anno vediamo miglioramenti. Ci sono ancora tante vittorie da conquistare! I grandi magazzini del settore, in particolare Super U, Intermarché e Leclerc route de Beaucaire, stanno al gioco e ci fanno abbassare i costi di preparazione delle nostre crêpes e delle nostre torte fornendoci le materie prime. »

Consiglio della Formazione Sud si gioca anche questo martedì alle 10,30 con la vendita di frittelle e la presenza dei giovani al Decathlon il 1° e il 2° mercoledì di dicembre. All’evento partecipa anche la residenza per anziani “Les Jardins d’Arcadie” di Nîmes. Non sappiamo se l'azienda (che sta sviluppando questa azione a livello nazionale) stia partecipando al gioco donando a Telethon ma i residenti, la cui età media è intorno agli 80 anni, faranno una vendita benefica di dolci e bevande calde.

Altro tema importante, la città ammiraglia 2024 Con più di 10mila euro raccolti nel 2023, il villaggio rappresenta una scommessa sicura. “ Uchaud non ha fatto domanda per diventare una città ammiraglia, ma noi l'abbiamo nominata! » dice Pascale Loison. È quindi Uchaud ad accettare il ruolo con piacere!

La società medievale Merces creerà un villaggio medievale di 400 m2 con numerose attività. Di fronte ci saranno i vigili del fuoco e la polizia non sarà lontana!

Il sindaco Joffrey Léon prende a cuore questo ruolo. “ In totale nel fine settimana avremo più di 50 eventi, di cui 18 nel solo borgo medievale. Il nostro monumento principale è il nostro cuore! A Uchaud Telethon è sempre stato sostenuto dalle associazioni che ne fanno parte, in particolare grazie al lavoro del mio assistente associativo Michel Alcaraz. Cercheremo di essere cavallereschi! »

Il borgo medievale dovrebbe presto vedere sorgere un castello fortificato in mattoni di latte. Tutti potranno fare la loro parte in questa fiera medievale il cui ingresso è fissato a cinque euro per otto attività. “ Tutto sarà realizzato nel cuore del villaggio, è di facile accesso »

Dopo Nîmes e Uchaud, Aimargues. È lì che Benjamin Murgis, ex gendarme in pensione da quando ha saputo della malattia di suo figlio Antoine, nato nel 2012, affetto da distrofia muscolare di Duchenne (diagnosticata nel 2017) proporrà numerose attività.

Per il papà dal cuore grande, commosso quando parla del suo pitchounet, “ Se tutti mettessero una stanza piccola… I bambini potranno vivere la loro vita normalmente. Sono andato in pensione anticipata per stare con Antoine ed ero vicino a Kepis Pescalune et Posso dirvi che fanno sognare i bambini! Ma quest’anno ho voluto fare qualcosa di più con una nuova sfida. Collegherò Montluçon, la città natale di Antoine, ad Aimargues in quattro tappe di 130 km dove raggiungeremo Vincent Noyer che tenterà il record… »

Vincent è pronto a fare 5.000 flessioni, 5.000 addominali, 5.000 jumping jacks, 200 km di ciclismo e distensione su panca!

Dovrebbero partecipare alla festa anche alcuni attori di Qui tutto comincia.

Tutte le notizie daDa seguire il settore AFM Gard Sud su Stagistae/o social network. Indirizzo: Les courlis – Bât C375 Ancienne Route de Générac 30 900 Nîmes o via e-mail a telethon30s(a)afm-telethon.fr o per telefono allo 04 66 29 94 54.