Dobbiamo parlare di demenza e di morte

Diane era una madre amorevole e devota. Per molto tempo si è dedicata a prendersi cura del marito e delle loro due figlie, in una bella e grande casa circondata da campi di grano, nell’Iowa. Ma, verso la fine della sua vita, l’amorevole madre cambiò.

Divenuta vedova, Diane si riunì con il suo vicino, Denzil, lo stesso che una volta accusò di non profumare di rose ogni giorno. Lei, sempre vestita a festa, cominciò a indossare jeans e vecchi berretti. Lei, erede di una piccola fortuna, ha firmato una procura per Denzil, tre volte divorziato e senza un soldo, per gestire le sue finanze.

Ultimo dettaglio, ma non meno importante: Diane soffriva di demenza.

Questa storia, raccontata nel maggio 2023 da Katie Engelhart nel Rivista del New York Times¹, ha appena vinto un premio Pulitzer. È una storia commovente, ma non per le ragioni che potresti immaginare. Iniziamo credendo di avere a che fare con un caso di sfruttamento di un anziano vulnerabile. E poi, durante la lettura, tutto cambia.

Alla fine capiamo che Denzil amava Diane. E che lei lo amava a sua volta.

Entrambi si amavano davvero. Nonostante la demenza.

La Diana di prima, quella sana di mente, aveva chiesto alle sue figlie di prendersi cura di lei. Ora li supplicava di lasciarla vivere la sua vita, o ciò che ne restava, come riteneva opportuno. “Voglio poter essere me stessa prima di morire”, continuava a dire loro.

Questo rapporto pone una domanda delicata, una domanda che molte persone in Quebec probabilmente si porranno negli anni a venire: quando il declino cognitivo cambia i nostri cari, dovremmo rispettare i loro nuovi desideri?

Questo lungo articolo discute un caso che divide filosofi e specialisti della demenza da 30 anni: quello di Margo, una donna americana che soffriva di malattia di Alzheimer a esordio precoce.

A 55 anni, Margo non riconosceva nessuno. Trascorreva le sue giornate dipingendo, ascoltando musica… e sperimentando una felicità perfetta. “Nonostante la sua malattia, o forse proprio a causa di essa, Margo è innegabilmente una delle persone più felici che abbia mai conosciuto”, scrisse nel 1991 il dottor Andrew Firlik nel Giornale dell’American Medical Association.

Due anni dopo, il filosofo Ronald Dworkin si chiese cosa sarebbe successo se, prima di scivolare nella demenza, Margo avesse firmato un documento in cui chiedeva di porre fine alla sua vita il prima possibile. Sarebbe stato necessario uccidere la Margo di oggi, demente ma perfettamente felice, perché la Margo del passato non avrebbe voluto vivere in queste condizioni?

Ronald Dworkin credeva che sì, fosse necessario rispettare i desideri della Margo del passato, colei che era capace di prendere decisioni sulla propria vita, e soprattutto non cedere ai capricci amnesici della Margo di oggi.

La maggior parte degli esperti che successivamente hanno dovuto risolvere questo dilemma morale non condividono la sua opinione. La vita della Margo di oggi, sostengono, ha ancora un significato. Ciò che non è possibile è anteporre i desideri di una persona che non esiste più a quelli di chi è lì davanti a noi.

Tutti, dicono, possono cambiare idea.

Mercoledì, alla Camera dei Comuni, il Bloc Québécois ha presentato un disegno di legge per consentire le richieste anticipate di assistenza medica in caso di morte (MAID) da parte di persone affette da una malattia neurodegenerativa cognitiva, come il morbo di Alzheimer o il morbo di Parkinson.

Su questo tema il Blocco ha dietro di sé praticamente tutta la popolazione del Quebec. L’estensione del MAID alle persone affette da demenza è oggetto di un ampio consenso: l’88% dei quebecchesi è favorevole. Sei ordini professionali del Quebec chiedono all’unanimità una modifica al codice penale canadese per autorizzare le richieste anticipate nella provincia.

Questo perché secondo l’attuale Codice, le persone che richiedono MAID devono fornire il consenso poco prima dell’iniezione finale. I dementi, che ovviamente non possono più acconsentire a questo passo, sono quindi “condannati ad anni di sofferenza, di vagabondaggio e di demenza, prigionieri del loro corpo”, hanno denunciato i presidenti del Collegio dei medici e dell’Ordine degli avvocati del Quebec e dell’Ordine degli infermieri del Quebec in una lettera aperta indirizzata a Justin Trudeau².

Per la stragrande maggioranza dei pazienti, non ho dubbi che sia effettivamente così. Detto questo mi chiedo… cosa succede alle persone affette da demenza che non soffrono, o almeno non subito? Cosa succede a quelli che cambiano man mano che la malattia progredisce?

Cosa succede alla felice Margos?

Non sono contrario alle richieste anticipate di MAID. Al contrario, ho anche scritto un appello³ a loro favore. Nel 2021, Sandra Demontigny mi ha raccontato il calvario di suo padre, morto di Alzheimer precoce all’età di 53 anni. Alla fine il poveretto dovette essere legato al suo letto. Sandra Demontigny, che soffre della stessa malattia di suo padre, ha giurato di non fare la sua fine.

Glielo auguro, con tutto il cuore.

Spero che tutti gli abitanti del Quebec possano scegliere da soli di non vegetare in uno strato sul fondo di un CHLSD prima di morire. Prima avranno questa scelta, meglio sarà.

Tuttavia, credo che dobbiamo prepararci. Dobbiamo essere in grado di discutere le questioni che tali richieste inevitabilmente solleveranno, per evitare possibili slittamenti.

Redattore capo di Tutti ne parlano, Manuelle Légaré sta preparando un documentario sull’AMM. La settimana scorsa lo ha detto a Patrick Lagacé⁴ la difficoltà di conoscere in anticipo il giorno, l’ora e il luogo preciso della morte di suo padre, il comico Pierre Légaré. “Ma alla fine, non eravamo nei suoi panni”, gli disse. Era suo decisione. »

È stata una sua decisione perché Pierre Légaré aveva mantenuto la lucidità, cosa che per di più aveva tenacia. Ma in caso di richieste anticipate di MAID, spetterà alla decisione… dei propri cari.

Saranno i bambini che, molto spesso, dovranno scegliere il giorno, l’ora e il luogo precisi della morte della madre o del padre. E che dovrà fare questa scelta per tutta la vita.

A volte può essere straziante. Gli esperti ci dicono che le malattie neurodegenerative portano alla morte in condizioni di totale indignità. Ok, ma quando? Voglio dire, quando la vita diventa troppo indegna per essere vissuta? Quando la persona non riconosce più i propri cari? Quando smette di parlare? Quando si ritira nel suo mondo?

E se sembra felice, nonostante tutto? E se, al contrario, diventasse aggressiva?

Cosa accadrebbe se gli alloggi di sostegno finissero per costare 10.000 dollari al mese? Ci saranno pressioni da parte della famiglia per spingere il nonno nella tomba un po’ prima del previsto?

Dobbiamo parlare di queste cose. Apertamente. Tranquillamente. Sta arrivando.

1. Leggi l’articolo da Rivista del New York Times (in inglese)

2. Leggere la lettera “Assistenza medica al morire: le richieste anticipate devono essere autorizzate in Quebec”

3. Leggi la rubrica “L’urgenza di morire”

4. Leggi la rubrica “Lascia stare i morenti (e amali)”