La democrazia nell’organizzazione sanitaria in Francia sarebbe un modello? Emerge piuttosto la sensazione opposta, leggendo le disfunzioni croniche: eccessiva tecnocrazia, “arcipelizzazione” servizi, molteplicità di agenzie dedicate, canali decisionali sovrapposti, cultura a compartimenti stagni, rivalità statutarie… Un’immagine colpisce: sette ministri della Salute in sette anni.
D’altro canto, può la salute essere vista come oggetto di sviluppo democratico, chiave di volta di una co-costruzione tra attori della conoscenza (scienza) e del potere (politica) alla quale la società civile possa realmente prendere parte? Jean-François Delfraissy ne è convinto. Alla luce della sua presidenza del Comitato Etico Consultivo Nazionale (CCNE, dal 2017) e di quella del Consiglio Scientifico dedicato al Covid-19 (marzo 2020 – luglio 2022), ma anche quando ha mobilitato le minoranze attive (ist) nella lotta contro il virus dell’AIDS, ne ha sperimentato le virtù. E il potenziale significativo, a beneficio delle questioni di sanità pubblica, anche a beneficio di ” Tutto “ democrazia.
La democrazia in sanità deve la sua origine a Bernard Kouchner, circa vent’anni fa. “La definizione anglosassone di partecipazione sociale è esplicita: far valere l’opinione dei cittadini nelle decisioni politiche”, precisa il professore di immunologia. Il suo fondamento è chiaro: “la malattia non appartiene al medico, ma al paziente”. Il medico deve curare il paziente “il migliore possibile” nel rispetto della sovranità che quest’ultimo rivendica sul suo corpo. Principio a cui fanno eco le notizie di fine vita: ” mia ” La morte mi appartiene oppure è proprietà del medico e, più in generale, della società che decide ” Mio “ esce attraverso la legislazione?
Il principio della democrazia in sanità assume la forma teorica di un triangolo. Ai due angoli della base ci sono i cittadini (che danno pareri) e gli esperti (medici, operatori sanitari, ricercatori). Il vertice è occupato da ” IL “ politica (esecutiva e parlamentare) che arbitra e decide. Un triangolo che, tuttavia, si sta deformando alla velocità imposta dal potere esponenziale dei social network e dal comportamento di alcuni media – come ha dimostrato la crisi del Covid-19. “Da un triangolo si passa ad un quadrilatero, meno stabile”.
Restare umani, la grande sfida della medicina del futuro
Lezioni dalla Convenzione sul clima dei cittadini
Indubbiamente la Francia è pioniera nell’attuazione operativa della democrazia in sanità. A riprova di ciò, gli Stati generali sulla bioetica (2018) o la Convenzione dei cittadini sul fine vita (2023). “Sentiamo sempre più musica noiosa sugli importanti benefici del concetto di democrazia in ambito sanitario”. Ciò sincronizza la crescente aspirazione dei cittadini a partecipare alle questioni sociali e l’assoluta necessità che la democrazia rappresentativa consolidi la propria credibilità. E lei è promessa ad a “futuro forte”proporzionato alla portata dei progetti sanitari etici innescati dall’evoluzione della società e dagli sconvolgimenti scientifici e tecnologici.
Un futuro solido, però, è condizionato dal rispetto delle regole. Proprio quelli che sono stati derisi alla fine della Convenzione dei Cittadini sul Clima. Il Capo dello Stato si è impegnato a integrare quasi tutte le raccomandazioni nella legge sul clima e sulla resilienza. Non è stato così, correndo il rischio di svalutare la metodologia e scoraggiare i cittadini. Il dibattito sulla fine della vita ne ha tratto insegnamento. Questa volta la promessa è stata formulata meglio, frenando fin dall’inizio il rischio di frustrazione. I partecipanti alla Convenzione ad hoc sono stati informati che il loro lavoro avrebbe contribuito in modo sostanziale, ma non esclusivo, al futuro disegno di legge.
“Il viaggio è stato davvero esemplare. Da settembre 2022, il parere del CCNE invita contemporaneamente a promuovere l’accesso alle cure palliative e a prendersi il tempo per aprire un grande dibattito nazionale sull’evoluzione della legge Claeys-Leonetti. Poi si è svolto il Convegno dei Cittadini, organizzato dal CESE – con risorse ingenti: 6 milioni di euro di budget. Ascolto e rispetto permanenti, riconoscimento delle visioni minoritarie, clima di la serenità ha dominato i dibattiti. In Francia si sono svolti cinquecento incontri pubblici sotto l’egida dei “CCNE/Spazi Regionali di Riflessione Etica”e che ha fatto emergere argomenti delicati: che dire dei senzatetto, delle cure palliative a domicilio, ecc.?
Alla fine, il testo del disegno di legge – che raddoppia entro dieci anni le risorse destinate alle cure palliative, offrendo non un diritto o una libertà ma una possibilità (estremamente regolamentata) di porre fine alla propria vita – è meno audace delle raccomandazioni della maggioranza la Convenzione, aperta all’eutanasia, ai pazienti affetti da patologie psichiatriche, o anche ai minori. “Ma è rispettoso di una matrice complessiva che, ora, torna nei dibattiti parlamentari”. I quali, in programma dal 27 maggio, dovranno mettersi al riparo dalle tentazioni, “inadatto in queste circostanze”polarizzazione partigiana.
Molti altri temi sanitari potrebbero prestarsi alla consultazione dei cittadini, assicura Jean-François Delfraissy, uno dei cinque contributori (con Laurent Berger, Laurence Tubiana…) dell’innovativo Programma di Studi Democratici avviato dall’ENS-PSL.
Innovazioni rivoluzionarie, nuove terapie genetiche, vaccinazioni, questioni di salute pubblica, i rispettivi ruoli del privato e del pubblico nell’assistenza… suggeriscono immense questioni etiche. Tra questi, la variazione di innovazioni i cui costi aumentano nelle stesse proporzioni. Come garantire parità di accesso a prescrizioni fatturate per diverse decine di migliaia di euro? Vogliamo un regime tanto diseguale quanto quello degli Stati Uniti? Siamo pronti a dare priorità all’equità rispetto all’uguaglianza? “Basta questo per mettere in discussione la ragione civica. Questa operazione viene generalmente effettuata su scala nazionale, ma può essere locale. Come nel caso di un progetto di istituzione di un ospedale ». Oppure come adattare alla sanità il principio delle indagini di pubblica utilità applicato ai progetti infrastrutturali (linea LGV, aeroporto, ecc.).
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I limiti della “cultura del triangolo”
Altre questioni sociali potrebbero ispirarsi al principio della democrazia in sanità. «Anche quelli più sensibili, come l’accoglienza dei migranti. Ma ehi, dobbiamo andare avanti con metodo”. Metodo, vale a dire il progresso verso a “modellazione concettuale”che implica lo sviluppo della governance, compresa la governance giuridica. “Dobbiamo darci tempo, non affrettare nulla, affinché il tema si infondi nella società e negli organi della sua democrazia rappresentativa”. Ogni iniziativa impone “lo svolgimento di riunioni pubbliche e decentrate”, “informare regolarmente sullo stato di avanzamento dei lavori, per garantire un feedback rigorosamente onesto”. Trasparenza, pedagogia, perseveranza e dovere di raggiungere risultati. Sciatto, questo requisito metodologico prevede delusione. Le lamentele dei francesi sepolti alla fine del grande dibattito nazionale post-gilet gialli o l’azione invisibile del Consiglio nazionale della Rifondazione lo illustrano.
La cultura di “triangolo” non è priva di limiti – la pandemia di Covid-19 ha mostrato gli ostacoli al suo dispiegamento in un contesto di crisi acuta – né di insidie – come quella di ridurre la voce popolare alle associazioni che dovrebbero rappresentarla. E impone una disciplina: ogni sollecitazione dei cittadini deve esserlo “rigorosamente considerato” come strumento al servizio della democrazia rappresentativa e in nessun modo un’agorà sostitutiva. Una volta integrate nella preparazione dei dibattiti parlamentari, le raccomandazioni dei cittadini informano i funzionari eletti e quindi consolidano il loro arbitrato – “che è esclusivamente di loro responsabilità”. Esattamente come agisce il Consiglio scientifico Covid-19 nei confronti dell’esecutivo e in particolare dell’Eliseo nel pieno della crisi pandemica.
La democrazia è stanca, alcuni suoi aspetti sono addirittura esauriti, e questa disintegrazione apre il vaso di Pandora. “Il principio di una democrazia sana è destinato a diventare universale perché ossigena tutta la democrazia”, mira Jean-François Delfraissy. A patto di non screditarlo o sfruttarlo.
