Ogni 19 giugno il mondo celebra la Giornata mondiale dell’anemia falciforme. In questa occasione, la dottoressa Edith Christiane Bougouma, certificata in genetica, genomica ed epidemiologia molecolare, ha pubblicato uno scritto con l’obiettivo di sensibilizzare ulteriormente e informare la popolazione sull’importanza della malattia e sulla necessità di uno screening sistematico alla nascita, ma anche avvisare sui rischi e sulle possibilità di cura.
Secondo il dottor Bougma, l’anemia falciforme è una malattia genetica del sangue che colpisce l’emoglobina, la principale proteina dei globuli rossi. Infatti, rende i globuli rossi più fragili, il che li distrugge più rapidamente, provocando anemia e affaticamento.
I globuli rossi devono essere rinnovati più rapidamente dall’organismo. A volte questi globuli si deformano. Possono quindi bloccare i vasi sanguigni impedendo all’ossigeno di arrivare più correttamente e questo provoca dolore. La malattia si manifesta con anemia, attacchi dolorosi e un aumento del rischio di infezioni batteriche.
Per quanto riguarda il trattamento dell’anemia falciforme, il Dr. Bougma ha suggerito che, anche se i trattamenti attuali hanno notevolmente aumentato l’aspettativa di vita dei pazienti affetti, essi rimangono ancora limitati. “Tuttavia, la vittoria non è certamente lontana. Dobbiamo solo unirci e unire le forze, perché è insieme che saremo più forti. Quindi lavoriamo come squadra”, ha aggiunto.
Ha invitato l’intera classe medica a lavorare per garantire ai malati di anemia falciforme l’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità e a promuovere la ricerca affinché si trovi una cura efficace.
Lefaso.net
Messaggio della dottoressa Bougouma Edith Christiane
(Certificato in genetica, genomica ed epidemiologia molecolare)
”Attore del cambiamento attraverso la Cultura della Qualità”
BEC_Qualità_Cultura
In occasione della Giornata mondiale dell’anemia falciforme, desidero sensibilizzare ulteriormente e informare la popolazione sull’importanza di questa malattia e sulla necessità di uno screening sistematico alla nascita, ma anche mettere in guardia sui rischi e sulle possibilità di cura.
Anemia falciforme, la malattia genetica del sangue più comune al mondo.
Colpisce l’emoglobina, la principale proteina dei globuli rossi. Infatti, rende i globuli rossi più fragili, il che li distrugge più rapidamente, provocando anemia e affaticamento. I globuli rossi devono essere rinnovati più rapidamente dall’organismo. A volte questi globuli si deformano. Possono quindi ostruire i vasi sanguigni e l’ossigeno non arriva più correttamente e questo provoca dolore. [1]
L’anemia falciforme si manifesta soprattutto con anemia (calo anomalo del livello di emoglobina nel sangue), crisi dolorose e un aumento del rischio di infezioni batteriche.
La Giornata mondiale dell’anemia falciforme svolge un ruolo fondamentale nel condividere informazioni accurate e sfatare i miti sull’anemia falciforme al pubblico, agli operatori sanitari e ai responsabili politici.
Per costruire e rafforzare le comunità globali di anemia falciforme, formalizziamo lo screening neonatale o effettuiamo una diagnosi molto precoce seguita da una saggia decisione prima del matrimonio, sottolineando alla popolazione l’importanza di conoscere il proprio stato di anemia falciforme.
La speranza della terapia genica: sebbene i trattamenti attuali abbiano notevolmente aumentato l’aspettativa di vita dei pazienti affetti, essi rimangono ancora limitati. [2]
La vittoria, però, non è certo lontana. Dobbiamo solo unirci e unire le forze, perché è insieme che saremo più forti. Quindi lavoriamo in squadra.
Una squadra, secondo me, è simile ad un albero che ha bisogno di nutrimento regolare per crescere bene e produrre risultati positivi.
È il lavoro di squadra che ci permetterà di avere una visione comune e la capacità di raggiungere i nostri obiettivi; Solo l’unità ci permetterà di raggiungere risultati eccezionali.
Teniamo presente che c’è un tempo per ogni cosa:
Sì, dobbiamo sconfiggere l’anemia falciforme e lo faremo!
Dall’inizio della lotta si sono verificati errori e mancanze a livello organizzativo; ora dobbiamo agire per eliminare l’anemia falciforme dalla faccia del pianeta!
Viene superato
Tempo per le domande,
Tempo per reagire alle notizie, alle cattive notizie,
È tempo di creare,
Tempo per osservare,
Tempo per analizzare,
È ora di smettere di fare domande,
È ora di dire: basta, basta!
Il momento di non stare più sulla difensiva,
È ora di attaccare.
Arrivato
È ora di sconfiggere l’anemia falciforme,
Tempo per la cura totale di tutti i pazienti affetti da anemia falciforme
Vi auguro una felice giornata nella lotta contro l’anemia falciforme.
Insieme, dobbiamo lavorare per garantire che le persone affette da anemia falciforme ricevano le cure e il sostegno di cui hanno bisogno per condurre una vita sana e felice.
Insieme, dobbiamo sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide associate alla malattia. Insieme dobbiamo sostenere le persone colpite.
Insieme dobbiamo promuovere la ricerca per trovare una cura efficace.
Insieme, dobbiamo facilitare e garantire l’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità per i pazienti affetti da anemia falciforme.
Tutti uniti contro l’anemia falciforme!
Il mio sogno è riuscire a sconfiggere l’anemia falciforme nel prossimo futuro.
Riferimento
1. Cos’è l’anemia falciforme, https://uraca-basiliade.org/wp-content/uploads/2023/02/DREPANOCYTOSE-BASILIADE-compressed.pdf.
2. Anemia falciforme · Inserm, Scienza per la salute, https://www.inserm.fr/dossier/drepanocytose/.
La dottoressa Bougouma Edith Christiane
PharmD, Dottorato di ricerca in sanità pubblica/microbiologia
Certificato in Genetica, Genomica ed Epidemiologia Molecolare
E-mail: [email protected]
