la vita quotidiana di Manel, 15 anni, affetto da anemia falciforme

Martedì 19 giugno 2024, l’Ospedale universitario di Rouen organizza una giornata di sensibilizzazione sull’anemia falciforme, una malattia genetica poco conosciuta ma comune. Diagnosticata alla nascita, questa malattia cronica, talvolta molto dolorosa, è associata all’anemia e richiede uno stile di vita molto restrittivo.

Manel è una ragazza di 15 anni, bruna e sorridente. L’abbiamo incontrata nella sua stanza all’ospedale universitario di Rouen, dove si è presa il tempo per spiegarci la malattia di cui soffre. L’anemia falciforme è una malattia genetica che colpisce l’emoglobina, la proteina che aiuta a trasportare l’ossigeno nel corpo. La malattia provoca anemia, elevata vulnerabilità alle infezioni e crisi dolorose.

Nelle sue mani, Manel tiene un curioso assemblaggio, due bottiglie di plastica unite tra loro in cui circolano palline rotonde, che dovrebbero rappresentare i globuli rossi nelle vene. “È una rappresentazione delle vene. Ciò che vediamo qui sono normali globuli rossi.“indica la ragazzina. Cioè globuli rossi molto rotondi. I suoi sono diversi, hanno più la forma di una falce di luna.”Quando siamo in crisi, nel mio caso attuale, tutti si aggrappano, si bloccano le vene, fa male e l’ossigeno non passa” spiega.

La giovane ha fatto questa dimostrazione davanti ad un altro pubblico qualche giorno fa, per il suo esame orale di brevetto. A Manel piace la scuola, ma ci va molto poco. I suoi trattamenti richiedono il ricovero in ospedale per circa una settimana al mese.

So che prenderò più medicine, so che soffrirò. Quando sono in ospedale, sento più dolore del normale. Non è che non mi piacciano le infermiere, ma l’ospedale non è il posto più felice per un’adolescente.

Manel, 15 anni, affetto da anemia falciforme

a France 3 Normandia

La sua vita quotidiana in ospedale si divide tra visite mediche, esami del sangue e trasfusioni. La dottoressa Cécile Dumesnil, emato-oncologa ospedaliera e pediatra dell’ospedale universitario di Rouen, visita regolarmente la giovane durante i suoi ricoveri. Sottolinea la necessità di individuare la malattia il più rapidamente possibile per evitare complicazioni come infezioni e gestire meglio il dolore. “Il dolore, lancinante, può essere estremamente intenso e può manifestarsi in qualsiasi momento. È difficile capire quando non hai l’anemia falciforme. Quindi dobbiamo ascoltare i pazienti, ascoltarli quando soffrono” sviluppa Cécile Dumesnil.

Guarda il resoconto di A. Deshayes e K. Saidi:

In Francia convivono 30.000 persone con questa malattia, che colpisce quasi 600 neonati ogni anno. L’anemia falciforme è la malattia genetica più comune, ma anche meno conosciuta.

La sua particolarità è che colpisce maggiormente le popolazioni immigrate. “È presente soprattutto nei paesi subsahariani e africani, nei territori d’oltremare. Diremo che colpisce le minoranze. Anche la popolazione è colpita da questa malattia, il che significa che non esiste una copertura sufficiente” si rammarica Fabrice Matongo, presidente dell’associazione “Solidarietà contro l’anemia falciforme in Normandia” che organizza questa giornata di sensibilizzazione all’ospedale universitario di Rouen.

Questa malattia colpisce milioni di persone in tutto il mondo e i malati necessitano di trasfusioni di sangue da persone con sangue compatibile con il loro. Ecco perché anche l’EFS, Centro Sangue francese, organizza giornate di sensibilizzazione su questa malattia.

Il recupero è possibile tramite un trapianto di midollo osseo. Manel ha un donatore compatibile, anzi una donatrice: la sua sorellina. Il processo è lungo e rischioso, ma resta motivo di speranza.