“Una persona è già arrivata sul posto e mi ha chiesto di fare un autotest. Voleva allora andare a farlo nella foresta, per essere sicura di non farsi vedere.ricorda Jean-Paul Dada in tono semidivertito. Attraverso questo aneddoto, il coordinatore dell’associazione Aides di Maripasoula (Haut-Maroni, Guyana francese) racconta una realtà lampante osservata ovunque nella regione: la cultura del silenzio attorno all’HIV.
La Guyana è il territorio francese più colpito dall’epidemia. Nel 2023, se su scala nazionale si contavano in media 80 casi di HIV scoperti ogni milione di abitanti, nel dipartimento sudamericano questo tasso era sette volte superiore. Lì la malattia colpisce sia le donne che gli uomini e le persone eterosessuali sono le più rappresentate. In questa regione del mondo esposta alla precarietà, alle difficoltà di accesso alle cure – in particolare per le persone di origine straniera – e dove la molteplicità dei partner sessuali è piuttosto ordinaria, la lotta contro il tabù che persiste attorno all’HIV costituisce il cuore delle azioni portate avanti fuori da Aides in Guyana.
“Tutti si conoscono”
“La mancanza di conoscenza sull’HIV e sull’epatite sta causando il caos qui”conferma Jean-Paul Dada, cresciuto in questa città accessibile solo in canoa o in aereo. Egli continua: “A Maripasoula tutti si conoscono. Tuttavia, preoccupati o meno, la gente ne parla così poco che la maggior parte di loro non sa che la malattia non si trasmette se la persona infetta viene curata adeguatamente”.
La porta del piccolo prefabbricato attiguo al dispensario di Maripasoula è stata appena socchiusa. Sulle tempie ancora umide per il caldo opprimente dell’esterno, appare timidamente il volto tirato di un quarantenne. “EHI !” (“ciao”, in portoghese), grida calorosamente Eliziane Cardoso, una delle tre mediatrici dell’associazione. Invita colui che chiameremo Paulo (1) a sedersi su uno dei due pouf colorati posti davanti a un tavolino pieno di bevande dolci e pasticcini. Cercatore d’oro brasiliano venuto appositamente dalla sponda surinamese dove vive attualmente, dall’altra parte del fiume Maroni, Paulo è una delle sessanta persone affette da HIV che l’équipe di Aides Maripasoula sostiene.
“Non ne sapevo nulla. Mi ci sono voluti anni per capire che era importante curarsi ogni giorno, per la mia salute e quella degli altri”.spiega l’uomo. Come ogni mese, per una settimana, alla fine di novembre l’associazione terrà la sua sede presso l’ospedale locale per accogliere le persone che sono venute per visite di controllo con la dottoressa Mathilde Boutrou. Lo specialista in malattie infettive assiste circa 80 pazienti affetti da HIV. Come Paulo, anche tre quarti di loro sono assistiti da aiutanti. Per il praticante venuto appositamente da Cayenne per la settimana, l’associazione costituisce “un’interfaccia necessaria nel percorso assistenziale”.
Con un caffè in mano, Paulo si confida con Eliziane, anche lei brasiliana, nella sua lingua madre. Prima della sua consultazione, il cercatore d’oro discute le ultime difficoltà che ha dovuto affrontare nell’esercizio della sua professione precaria e clandestina. “La maggior parte dei miei colleghi non si tutela e non va alle consultazioni”si rammarica. In questo settore dell’estrazione illegale dell’oro che affligge la regione dell’Alto Maroni su entrambe le sponde del fiume, i lavoratori delle miniere d’oro utilizzano regolarmente i servizi delle prostitute. “Quindi ne parlo il più possibile, porto i preservativi sui siti” Continua Paolo.
“Avevo paura che la malattia si manifestasse sul mio viso”
Al confine con l’ovest della Guyana, il fiume Maroni è un confine estremamente poroso dove si incontrano quotidianamente cittadini della Guyana (per lo più provenienti dalle comunità amerindie e Aluku), migranti da Haiti o dalla Repubblica Dominicana e minatori d’oro brasiliani. Di madre nativa americana Wayana e padre brasiliano, Vitoria (1) è cresciuta a pochi chilometri da Maripasoula, alternativamente in Suriname e Guyana francese. “Sono nato con l’HIV, ma ho saputo della mia sieropositività per caso, prima dell’intervento chirurgico, a 28 anni. Mia madre me lo ha nascosto per tutta la vita, ricorda la donna che oggi ha 49 anni. Da quel momento in poi caddi in depressione. Avevo paura che la malattia si manifestasse sul mio viso”. È stato lavorando con Aides che si è gradualmente liberata dai suoi complessi e dai pregiudizi che aveva sull’AIDS. “Grazie a loro, ho potuto incontrare persone che conducono una vita normale con l’HIV con l’aiuto del trattamento. Credevo, ad esempio, che non avrei mai potuto avere figli. E sette mesi fa ho dato alla luce un bambino“, esulta, con gli occhi lucidi. Ora volontaria dell’associazione, Vitoria a sua volta sostiene le persone colpite dal virus “per dare loro fiducia”.
Multilingue, questo gioielliere artigianale soddisfa un requisito su cui Aides basa l’efficacia della sua azione a Maripasoula come altrove in Guyana: “Tutti i dipendenti, e se possibile i volontari, parlano almeno una lingua locale, perché l’HIV colpisce tutte le comunitàspiega Jean-Paul Dada, lui stesso della comunità aluku. Il nostro prossimo reclutamento per completare la squadra sarà quindi di origine nativa americana Wayana”.
Di origine peruviana e residente a Maripasoula, Liz Napuche è volontaria presso Aides da un anno. La sua padronanza dello spagnolo glielo permette “trasmettere meglio le informazioni”, ed è per lei una fonte inesauribile di soddisfazione. “Ogni azione è una pietra in più per far sparire il tabù”dice la giovane 29enne che lavora soprattutto con le prostitute, la maggior parte delle quali provengono dai paesi caraibici di lingua spagnola.
In Guyana, come Paulo e Vitoria, vive il 97% dei pazienti sottoposti a trattamento per l’HIV “come tutti gli altri” e la loro malattia non è rilevabile e non trasmissibile. Eppure il loro desiderio di rimanere anonimi rivela la continua difficoltà ad accettare il virus nella società locale. Un complesso sociale legato a un’ignoranza globale della malattia che, per lungo tempo, ha generato pesanti discriminazioni, e ancor più in zone a forte carattere comunitario come Maripasoula.
“Il preservativo non è ancora una pratica comune”testimonia un residente di Aluku che, avendo più partner, si assicura comunque di averne uno ogni volta che fa sesso. “A Maripasoula la gente nega”a sua volta si rammarica di Yamo Sao, preparatore dell’unica farmacia della città. Da quando è stata aperta la filiale Aides, alla fine del 2016, e le missioni di prevenzione si sono moltiplicate, in media vengono distribuiti tra i 150 e i 200 preservativi al giorno.
Anche lì le proiezioni sono aumentate dal 2017, osserva Jean-Paul Dada, arrivato all’Aides proprio quell’anno: “Qui molte persone vedono nella nostra filiale un modo per evitare di andare al dispensario e quindi rischiare di incontrare persone che conoscono… Ma almeno si sottopongono al test”.
“La sensazione di aver vinto una piccola battaglia”
Mancanza di consapevolezza dei rischi, mancanza di screening, persino interruzione delle cure, le conseguenze del tabù sull’HIV sono molteplici e sparse in tutto l’Haut-Maroni. Pertanto, il team di Maripasoula, i dipendenti e i volontari, organizzano regolarmente azioni per incontrare il pubblico. Queste missioni “fuori dalle mura” mirano a educare le popolazioni sulla malattia, ma anche a fornire alle persone dispositivi di protezione quando non si tratta di test di auto-screening. “Quello che mi piace di più è trasmettere le informazioni giuste. Sento di aver vinto una piccola battaglia”.esulta Glenda Assakia, mediatrice e collaboratrice dell’associazione.
Ma con la siccità estrema che i Maroni stanno attraversando da diversi mesi, diverse azioni nei “gaps”, i villaggi sperduti nella foresta, hanno dovuto essere cancellate perché il livello del fiume era troppo basso. Se non possono organizzarsi diversamente, alcuni abitanti dell’Haut-Maroni non possono attualmente recarsi sul posto per procurarsi i preservativi o per farsi visitare dallo specialista in malattie infettive.
Quel giorno, nell’oscurità generale, una paziente solitamente accompagnata da assistenti arrivò finalmente alle 14 al dispensario di Maripasoula, visibilmente esausta ma determinata a onorare il suo appuntamento con il medico. Eliziane Cardoso si tranquillizza nel vederla arrivare: “A causa della siccità, la moglie di questo cercatore d’oro è arrivata dopo cinque ore in canoa, quando di solito ne impiega solo due. Non era in cura da dieci giorni… Anche se c’è un dispensario a venti minuti da casa sua, si rifiuta di andarci per evitare di incontrare conoscenti”. Anche nell’Alto Maroni gli attivisti degli Aides attendono con impazienza la stagione delle piogge.
(1) I nomi sono stati cambiati.
