In occasione della celebrazione della Giornata mondiale contro l’anemia falciforme (celebrata il 19 giugno di ogni anno), l’Associazione per l’assistenza ai malati di anemia falciforme (AIDDRÉPA) e le Editions du Mandé hanno organizzato la cerimonia di dedicazione del libro dal titolo “La mia vita con la falce malattia cellulare” di Khadidja Moctar Touré detta “Didi”. L’evento si è svolto sabato scorso (22 giugno 2024) all’Azalaï Hôtel Salam. Oltre alla presentazione dell’opera da parte del suo autore, gli ospiti hanno avuto il piacere di toccare testimonianze su questa terribile malattia, curiosamente poco conosciuta nonostante i suoi danni.
Sensibilizzare i lettori sull’anemia falciforme e dare un barlume di speranza ai malati di anemia falciforme demistificando questa patologia con cui non è facile convivere. Questa è l’ambizione di Khadidja Moctar Touré quando scrive “La mia vita con l’anemia falciforme“. Un’opera autobiografica di 80 pagine dedicata sabato scorso (22 giugno 2024) all’Azalaï Hôtel Salam di Bamako alla presenza di numerosi ospiti illustri. Chi scrive è anche presidente dell’Associazione per l’aiuto ai malati di anemia falciforme del Mali (AIDDRÉPA).
Il rappresentante della madrina (Touré Lobbo Traoré), ex ministro Alou Badra Macalou, ha assicurato allo scrittore il sostegno incrollabile dell’ex First Lady. Ha accolto con favore la pubblicazione di questo lavoro”rigorosamente organizzato» che riflette la determinazione e l’impegno della giovane a non lasciarsi dominare da questa terribile malattia. L’ex ministro della Sanità ha sottolineato l’impegno del defunto generale Amadou Toumani Touré ha dichiarato: “A» contro questa malattia che ha portato all’apertura del Centro di ricerca e lotta contro l’anemia falciforme (CRLD), inaugurato nel gennaio 2010. L’obiettivo principale di questa iniziativa era combattere le disuguaglianze nell’accesso alla salute. E questo con il forte coinvolgimento della Sig.ra Touré Lobbo Traoré. Ha riaffermato il sostegno e la disponibilità della Fondazione Amadou Toumani per i bambini a sostenere le parti interessate nel miglioramento della cura dei pazienti affetti da anemia falciforme.
Per il rappresentante dello sponsor (Mossadeck Bally, presidente del Gruppo Azalaï e del Consiglio nazionale dei datori di lavoro del Mali/CNPM), Adama Camara, “questo libro non è un’opera come le altre perché Khadidja ci porta in un nuovo territorio alla scoperta di questa malattia» che rende la vita di chi ne soffre un vero inferno. Secondo lui quest’opera invita all’ottimismo, alla perseveranza e contribuisce enormemente alla lotta contro questo killer silenzioso. Per la signora Diarra di AIDDRÉPA, il merito di Didi è essere riuscito a farla soffrire “il motore del successo, del successo”. Per lei l’opera dedicata sabato scorso si traduce “sentimento e quotidianità» pazienti affetti da anemia falciforme.
Per il dottor Touré del CRLD, il lavoro è “uno strumento prezioso nelle mani dei caregiver» per comprendere meglio i pazienti e la loro sofferenza, informare e sensibilizzare sulla malattia. “Questo è un libro attuale.», dirà un relatore. Il Segretario Generale del Ministero dell’Educazione Nazionale, Sig. Issoufi Dicko, ha testimoniato a nome del suo ministro, Dott. Amadou Sy Savané. Ha elogiato soprattutto la mentalità della giovane che non si è mai arresa malgrado la sofferenza. Scrivere un’opera così bella con questa sofferenza è già la prova di questa forza mentale.
«Il fatto che i pazienti affetti da anemia falciforme abbiano il coraggio di uscire dall’ombra è la prima vittoria in questa lotta che dura tutta la vita», ha sottolineato anche un dirigente dell’Associazione maliana per la lotta contro l’anemia falciforme (AMLUD) mentre rende omaggio al coraggio dell’eroina del giorno. I vari relatori hanno reso omaggio al defunto Presidente ATT e a sua moglie per aver fornito al Paese la CRLD. Speravano che i decisori politici consolidassero questo risultato aumentando il numero di unità di cura nel paese. Si noti che, nel 2016, un’unità per l’anemia falciforme è stata trasferita presso l’ospedale regionale di Kayes al fine di migliorare l’accesso alle cure per i pazienti che vivono in questa regione lontana dalla capitale.
L’autore desiderava che l’anemia falciforme venisse insegnata sia nell’istruzione di base che nelle scuole sanitarie. “È molto importante parlare di questa malattia per porre fine allo stigma che generalmente colpisce chi ne soffre.“. Auspica soprattutto che i dipartimenti dell’Istruzione e dell’Istruzione superiore prendano in considerazione l’organizzazione di sessioni speciali per gli alunni e gli studenti affetti da anemia falciforme, molti dei quali spesso saltano gli esami a causa delle crisi. In ogni caso, l’AIDDRÉPA di Khadidja può ora contare sulla presenza all’inaugurazione del famoso attore Habib Dembélé detto Guimba, che si impegna ad esserne ambasciatore nell’informazione e nella sensibilizzazione.
Per i relatori “se tutti i paesi africani si unissero per combattere la malattia, la situazione cambierà irrimediabilmente“. Le testimonianze lodano anche l’impegno sociale dell’autore, in particolare a favore dei bambini malati (cancro, ecc.) o bisognosi. Per il dottor Kadiatou N’Diaye Diallo, “Khadidja è un esempio di resilienza, una donna combattente con una mentalità incredibile“. I ritratti dei relatori fanno dell’autrice una donna decisa a non lasciarsi vincere da un’atroce malattia che è fonte di sofferenza fisica, morale e psicologica.
Malattia genetica ed ereditaria, l’anemia falciforme è una malattia del sangue causata da un’anomalia del pigmento contenuto nei globuli rossi chiamato emoglobina e che è la principale proteina dei globuli rossi alla quale trasporta l’ossigeno. Prima malattia genetica al mondo, si manifesta soprattutto con anemia, crisi dolorose e aumento del rischio di infezioni. Sebbene i trattamenti attuali abbiano notevolmente aumentato l’aspettativa di vita dei pazienti affetti, essi rimangono ancora limitati. La ricerca continua quindi i suoi sforzi per migliorarli, o addirittura curare la malattia alla fonte, dove nascono i globuli rossi.
Questo lavoro molto intimo è arricchito da una serie di testimonianze di alcuni”Guerrieri» (guerrieri, soprannome dato alle persone che vivono con l’anemia falciforme). Il desiderio del giovane autore è quello di illustrare quanto la malattia non sia inevitabile e che, con “uno spirito vincente, tutti possono superare le sfide che affrontiamo quotidianamente».
Tuttavia, per superarli, i pazienti affetti da anemia falciforme hanno bisogno dell’aiuto di tutti. E per aiutare al meglio un paziente, bisogna capire davvero di cosa soffre. E non c’è dubbio che”La mia vita con l’anemia falciforme» di Khadidja Moctar Touré contribuirà notevolmente a questa comprensione. Un motivo in più per acquistare il libro di 80 pagine!
Moussa Bolly
Una donna dotata che ha fatto della sofferenza una risorsa per il successo
Khadidja Moctar Touré conosciuta come Didi è nata a Bamako da Moctar e Sokona Diallo. Studentessa diligente e brillante, è stata ammessa al diploma di maturità (serie Scienze Biologiche) come la prima dalla riva destra di Bamako. Didi ha iniziato i suoi studi universitari presso l’Istituto Africano di Management (IAM) di Bamako per poi proseguire presso l’Istituto di Studi Economici e Commerciali Avanzati di Bordeaux (Francia). Ben attrezzata nella gestione di progetti, si è spostata nel campo dell’azione sociale creando l’Associazione per l’aiuto ai malati di anemia falciforme (AIDDREPA). “La mia vita con l’anemia falciforme» è il primo tentativo letterario di Khadidja. E secondo molti si tratterebbe anche di un colpo da maestro.
La cerimonia di lancio di “La mia vita con l’anemia falciforme”, è stato caratterizzato da una brillante testimonianza del Segretario Generale del Ministero dell’Istruzione Nazionale, Sig. Issoufi Dicko. Ha elogiato la mentalità del giovane scrittore leggendo un passaggio sottolineato dal dottor Amadou Sy Savané (ministro dell’Istruzione Nazionale). “Rimango determinato, fino alla fine della mia anima, ad affrontare la sfida che affronto quotidianamente. Mai nella vita lascerò andare. Secondo me questo significherebbe dare libero sfogo alla malattia…», scrive a pagina 39 della sua opera.
Questa determinazione la spinge a lottare”giorno e notte contro questo male silenzioso che giace dormiente nelle mie vene qualunque cosa accada. Questa filosofia la traggo dalla mia educazione familiare, la prendo dai miei genitori“. Certamente sono i pazienti affetti da anemia falciforme che portano nella carne l’atrocità di questa malattia. Ma il sostegno e la disponibilità dei genitori sono un fattore importante per alleviare il dolore e sostenere meglio le persone affette da questa malattia. Cosa che a Khadidia non mancava nella sua famiglia.
Durante la cerimonia di lancio del suo libro, Khadidja non ha potuto trattenere le lacrime mentre rendeva omaggio alla sua famiglia, in particolare ai suoi genitori ai quali ha premiato Ciwara, nonché a suo fratello. Un meritato riconoscimento per la sofferenza condivisa (anche se non nella stessa misura) e per la piena assunzione della responsabilità genitoriale.
In Mali la prevalenza del gene dell’anemia falciforme è elevata e varia dal 4 al 25% dal nord al sud del Paese. Secondo il dottor Touré del CLRD, questo centro registra tra 1.500 e 1.600 nuovi casi all’anno. E nel nostro Paese ogni anno nascono dagli 11 ai 12.000 bambini affetti da anemia falciforme, il 50% dei quali muore prima di compiere 5 anni. Nel suo intervento, Khadidja ha invitato i pazienti a non perdere la speranza, a saper sfruttare i propri punti di forza facendo delle debolezze un punto di forza per affrontare la malattia, un male pernicioso che sta devastando soprattutto l’Africa. Quest’opera, che Didi ha dedicato a tutte le persone affette da anemia falciforme in Mali, Africa e nel mondo, è disponibile a 7.000 franchi CFA nelle librerie Bah di Grand Hotel e Harmattan (ACI 2000).
MB
