Dal 1993, l’Istituto Nazionale di Sanità e Ricerca Medica (Inserm) pubblica “pareri collettivi di esperti” che corrispondono ad approcci di valutazione e sintesi delle conoscenze scientifiche esistenti sui temi della sanità pubblica. Ne ha appena pubblicato uno nuovo sulle disabilità multiple, che colpiscono circa 0,3-0,5 persone su 1.000 in Francia. Per questo lavoro, durato 3 anni, un gruppo di 12 esperti ha esaminato più di 3 400 documenti della letteratura scientifica internazionale disponibili come. della seconda metà del 2023.
Perché questa competenza collettiva?
Le disabilità multiple designano le conseguenze definitive di una lesione, genetica o accidentale, che si verifica durante lo sviluppo del cervello e che porta a un grave deficit motorio e mentale valutato da grave a profondo, associato a un’estrema limitazione della comunicazione, dell’autonomia e della mobilità. La gestione delle disabilità multiple è complessa, soprattutto perché sono presenti comorbilità (epilessia, disturbi respiratori, ecc.), deficit sensoriali e disturbi vari come difficoltà alimentari, fragilità ossea, eccessivo tono muscolare, difetti di postura e deformità ortopediche, disturbi del sonno , disturbi della pubertà, dolore spesso difficile da valutare, ecc. Le conclusioni e le raccomandazioni derivanti da questa esperienza sono utili per fornire nuovi elementi e migliorare la cura e aiutare a rispondere a domande sulla considerazione, le interazioni e l’integrazione delle persone con disabilità multiple.
Quali raccomandazioni?
Il gruppo di professionisti che ha partecipato a questa consulenza collettiva formula diverse raccomandazioni riguardanti in particolare:
- la gestione dei disturbi motori, della disabilità intellettiva e del dolore (riabilitazione attraverso interventi adattati, prevenzione delle conseguenze dell’attività motoria ridotta riducendo le attività passive, ricerca e valutazione sistematica del dolore utilizzando strumenti specifici validati, ecc.);
- sostegno e integrazione sociale delle persone con disabilità multiple (consentire l’accesso dei bambini con disabilità multiple a un’istruzione adattata ai loro bisogni, creando una combinazione di diverse modalità di comunicazione [voix, toucher, regard, gestes…] e i cosiddetti mezzi di comunicazione alternativi e migliorati [CAA] adattato individualmente…);
- il coinvolgimento di chi li circonda al centro delle problematiche assistenziali (tenere conto della sofferenza psicologica dei genitori per prevenire i maltrattamenti genitoriali, facendo attenzione alle forme di maltrattamento involontario o passivo [laisser-faire, négligence, manque de connaissances…]riconoscere e tenere conto delle manifestazioni della sessualità della persona, ecc.);
- coordinamento e continuità del percorso assistenziale, in particolare durante il passaggio all’età adulta.
