Il ruolo del caregiver è fondamentale per le persone malate che stanno perdendo la propria autonomia. La vita dei caregiver viene completamente stravolta quando assumono questo ruolo.
Hélène Pinel, cofondatrice dell’associazione di pazienti “Tutti in sella contro la SLA” (TECS), ma anche badante di una persona affetta da SLA, suo marito, morto nel 2020, ci racconta cosa ha vissuto e non esita per condividere con noi i suoi progetti e consigli.
Perché Dottore : Com’è stato per te e quando ti sei sentito come se saresti diventato un caregiver?
Elena Pinel : È molto graduale. Compaiono i primi sintomi e la diagnosi è lunga, dura in media un anno. E quando cadranno la scure e la diagnosi, capiamo cosa accadrà. Non ho avuto la sensazione di essere d’aiuto subito, ma solo quando ha avuto un impatto sulla mia vita professionale, cioè quando ero limitato nei miei viaggi.
“Il mio datore di lavoro mi ha permesso di restare a casa la mattina”
E cosa è cambiato per te, a livello professionale? Hai dovuto smettere di lavorare?
Questo è spesso il caso dei caregiver. Sono stato straordinariamente fortunato ad avere un datore di lavoro e un manager molto comprensivo. Era durante il periodo Covid. Lavoro in un’azienda IT (Information Technology) e avevamo già tutti gli strumenti per il telelavoro. Il mio datore di lavoro mi ha permesso di restare a casa la mattina. Sono venuto (a La Défense di Parigi, ndr) solo nel pomeriggio. E quando mio marito non era più indipendente, venne a casa un assistente. Ma se ne andò prima che le cose diventassero complicate…
Questa organizzazione dell’orario di lavoro è stata essenziale grazie a un datore di lavoro comprensivo.
Qual è stato il tuo ruolo come badante?
Ero le braccia e le gambe di mio marito. Tutto quello che non poteva più fare, me lo ha chiesto. Quindi è il bagno la mattina, ecc. E poi sono stato sostituito, perché a un certo punto era diventato troppo pesante. Il lavaggio infatti dura un’ora e mezza, soprattutto per una persona inesperta. Quindi è il bagno, il pasto. I pasti, più durano, più durano, e più durano, più logorano la loro pazienza, e devi avere un amore infinito e incondizionato per gestire tutto ciò.
I caregiver, all’inizio, sono la famiglia. Poi ci informiamo, perché ne abbiamo bisogno, sulle possibilità amministrative. Ci sono già gli assistenti sanitari. E lì c’è un po’ di ingiustizia tra i pazienti prima dei 60 anni e quelli dopo i 60 anni, perché gli aiuti non sono gli stessi.
C’è anche tutta la professione medica come infermieri, fisioterapisti, neurologi… Il protagonista rimane comunque il medico curante che ti è vicino.
“Aiuti dalla famiglia e dagli amici ma anche dalla comunità”
Che assistenza hai ricevuto e come puoi accedervi?
Abbiamo ricevuto aiuto sia dalla famiglia che dagli amici, ma anche dalla comunità. Devi presentare una pratica alla MDPH (Casa Dipartimentale per le Persone Disabili) che ti concederà delle ore (di assistenza, ndr). Così paghiamo l’aiutante che viene a casa. E quando la malattia progredisce chiediamo sempre più ore.
Tutto ciò che riguarda la malattia è curato. Per il materiale è più complesso, bisogna anticipare. Per esempio, per la sedia, inizialmente ne abbiamo ordinata una manuale, di cui ci siamo occupati, e alla fine, la sedia elettrica si è resa necessaria molto rapidamente. E lì siamo stati aiutati dall’ARSLA (Associazione per la Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e altre malattie del motoneurone) con un prestito incondizionato di attrezzature.
E ci sono associazioni locali, come ad esempio “SLA Qu’es AQUO”, che aiutano moltissimo i pazienti della regione di Tolosa. Ma ce ne sono molti altri.
Perché tante associazioni? Questo perché tutti creano un’associazione attorno al paziente per aiutarlo.
Quali sono le scadenze per ottenere tutti questi aiuti?
Queste sono procedure amministrative. Alcune persone sanno come farli bene. E c’è chi è un po’ perso, quindi ci vuole tempo. Per quanto mi riguarda, ci sono voluti, credo, dai 4 ai 6 mesi. Era il 2018. Sono andato anche lì (al MDPH, ndr) per spiegare loro che la cosa stava diventando urgente. E nonostante ciò, è stato lungo.
Cosa portano realmente le associazioni?
L’ARSLA mira a raccogliere fondi per aiutare la ricerca. Il loro comitato scientifico è composto dagli stessi neurologi che curano nei diversi centri SLA.
Nel 2018 ho conosciuto Virginie Delmas, una badante, il cui marito era allergico al glutine e che si è posta una domanda: “tutto questo non potrebbe essere collegato?” “. Quindi ha cercato pubblicazioni mediche. E oggi la nostra associazione vuole richiedere l’accesso compassionevole (permesso di accedere a un farmaco) per un trasferimento del microbiota fecale. Cioè, rimuoviamo tutto il microbiota dall’intestino e ne reinseriamo un altro da un donatore sano. L’obiettivo è ricolonizzare l’intestino dei pazienti.
Molti professionisti circondano la persona malata
Chi sono gli operatori sanitari che supportano i pazienti affetti da SLA e i loro caregiver?
C’è il medico curante, il neurologo, il fisioterapista. La fisioterapia è importante perché le persone sono immobili. Quindi, se il fisioterapista non è lì per allungare gli arti e mantenerne la flessibilità, in alcune persone c’è dolore neurologico.
Abbiamo anche utilizzato l’assistenza in hospice per cercare di migliorare la qualità della vita di mio marito.
Quali sono i mezzi di comunicazione per le persone affette da SLA?
Nel 2024 esiste un ottimo strumento: i controlli oculari. Vale a dire che grazie ai movimenti degli occhi e al battito delle palpebre, questa interfaccia ti permette di controllare il tuo computer. Pertanto, utilizzando una voce sintetica, il paziente può comunicare.
Ma questi sistemi sono molto costosi. Devi passare attraverso l’MDPH per essere finanziato.
Cosa fai quando sei caregiver per non dimenticarti e prenderti cura di te?
È complicato… È complicato fisicamente perché abbiamo paura di partire. Diventiamo la persona di riferimento. È quindi importante coinvolgere gli operatori sanitari il più rapidamente possibile in modo che il paziente abbia più contatti. In caso di incidente, se il contatto principale se ne va, il paziente si sente meno perso. Mettere in atto tutto questo aiuto in modo graduale è quindi una condizione essenziale per la longevità del paziente e del caregiver. Siccome un caregiver su tre muore prima del paziente… E io, lavorando, visto che dovevo occuparmi della parte economica, ho visto solo burnout.
Di tanto in tanto andavamo al cinema. Anche qui attenzione all’accesso dei disabili, in questi casi noi abbiamo preso la carrozzina manuale.
È importante mantenere la rete familiare e amicale, perché è una malattia che spaventa, che disorienta, perché il malato cambia e anche il suo aspetto fisico. Ha rigidità in faccia, quindi il modo in cui sorride è diverso. Abbiamo l’impressione che sia più assente. Come in tutte le malattie neurologiche, bisogna sapere che la persona capisce e che si trova di fronte a qualcuno che ripete pensando che non si integrano, ma si integrano molto bene. Quindi dobbiamo spiegare.
I social network sono importanti per noi e per la persona malata.
Il coordinamento tra gli attori è importante
Raccontaci qualcosa in più della tua associazione?
Richiediamo quindi il trapianto di materiale fecale, in relazione al microbiota (prima chiamato flora intestinale).
Abbiamo cercato tutti i mezzi per migliorare la longevità dei nostri coniugi o pazienti che si sono uniti a noi, ma anche dei fondatori di questa associazione di pazienti poiché si tratta di 3 pazienti e 2 operatori sanitari.
E possiamo vedere chiaramente che nella ricerca genetica le cose stanno facendo passi avanti, anche su certi fronti. Ma sul microbiota, niente.
Per il momento è stato negato il diritto alla sperimentazione (del trapianto di microbiota).
E dovremmo riuscire a trovare un marcatore, una sorta di carta d’identità di questa malattia nel nostro intestino che ci permetta di diagnosticarla. Al momento non esiste alcun biomarcatore.
Un laboratorio ha accettato di collaborare con noi e di avviare un primo studio clinico denominato IASO, che è in fase di chiusura. È iniziato più di un anno fa e ha reclutato 15 pazienti.
Che messaggio vuoi inviare?
Vorrei che la SLA fosse un esempio di intelligenza collettiva. Ciò che conta oggi è raccogliere dati e mettere in funzione i nostri computer (web, intelligenza artificiale). C’è bisogno quotidiano di coordinamento tra gli operatori sanitari, anche per quanto riguarda le procedure amministrative e l’aspetto finanziario.
Lo spettacolo lo potete trovare sul nostro canale YouTube:
