L’Inserm pubblica competenze collettive sulle disabilità multiple

©Giulia Borgese

L’Inserm pubblica una nuova competenza collettiva sulle disabilità multiple, commissionata dal Fondo Nazionale di Solidarietà per l’Autonomia (CNSA). Per questo lavoro, durato 3 anni, un gruppo di 12 esperti ha esaminato più di 3.400 documenti della letteratura scientifica internazionale disponibile alla seconda metà del 2023. Le conclusioni e le raccomandazioni provenienti da questa competenza forniscono elementi nuovi e utili per migliorare la cura e la cura. aiutare a rispondere a domande sulla considerazione, le interazioni e l’integrazione delle persone con disabilità multiple.

Le disabilità multiple si riferiscono alle conseguenze definitive di una lesione (genetica o accidentale) che si verifica durante lo sviluppo del cervello e che porta a gravi disturbi motori e mentali valutati da gravi a profondi, associati a un’estrema limitazione della comunicazione, dell’autonomia e della mobilità. Ciò è anche associato a comorbilità, disturbi sensoriali e disturbi comportamentali.

Oggi, in Francia, la prevalenza delle disabilità multiple è stimata in circa 0,3-0,5 persone affette su 1.000.

Assistenza clinica complessa

Le disabilità multiple portano a situazioni di grande eterogeneità da una persona all’altra con numerosi disturbi sovrapposti. Ciascuno di essi deve essere preso in considerazione quando si implementa il trattamento.

Pertanto l’epilessia, che è molto comune, si presenta come un vero e proprio handicap. I disturbi respiratori costituiscono la principale causa di mortalità e la principale causa di ricovero d’urgenza tra le persone con disabilità multiple.

Si riscontrano frequentemente altri disturbi, tra cui:

• difficoltà nell’alimentazione e disturbi digestivi e nutrizionali;
• a causa di mobilità molto limitata, fragilità ossea nei bambini e osteoporosi negli adulti, tono muscolare troppo basso, difetti di postura e deformità ortopediche (scoliosi, lussazione dell’anca, ecc.);
• frequenti disturbi del sonno nei bambini (con un impatto significativo sulla qualità della vita di chi li circonda);
• disturbi della pubertà (ritardo o precocità).

Il dolore, spesso multifattoriale, è frequente, talvolta cronico fin dalla più tenera età e la sua espressione raramente passa attraverso le consuete modalità di comunicazione (come i lamenti verbali), il che rende difficile la valutazione e comporta un rischio di assoggettamento – stima. Generalmente dipendente da un terzo (caregiver o badante), questa valutazione solleva quindi questioni etiche e metodologiche.

Il gruppo di esperti raccomanda:

• disturbi motori: riabilitazione attraverso interventi adattati volti a favorire i movimenti volontari e l’apprendimento motorio della persona; quotidianamente, prevenzione delle conseguenze di un’attività motoria ridotta riducendo le attività passive (guardare la televisione ad esempio) a favore delle attività motorie;
• disabilità intellettiva: promuovere ambienti che generino interazioni per le persone con disabilità multiple e la loro integrazione negli spazi di socializzazione ordinaria, con condizioni di accoglienza adeguate e persone formate. Un ambiente idoneo e tranquillizzante permette di migliorare i frequenti disturbi comportamentali (autoaggressività, comportamenti ripetitivi, ecc.) in gran parte legati all’ambiente di vita;
• dolore: cercarne sistematicamente la presenza, valutarne l’intensità, la frequenza e la durata utilizzando specifici strumenti validati e ricercarne la/e causa/e attraverso un esame dettagliato;
• più in generale: generalizzare metodi validati per la valutazione della qualità della vita, combinando in modo complementare diversi approcci oggettivi (valutazioni da parte dei caregiver, dei genitori e delle persone a loro vicine) e di autovalutazione.

È in corso una coorte francese di persone con disabilità multiple (Eval-PLH) che comprende bambini e adulti. I dati futuri consentiranno, tra le altre cose, di valutare il tasso di mortalità e le cause di morte delle persone con disabilità multiple.

Sostenere e integrare socialmente le persone con disabilità multiple.

Parallelamente all’assistenza medica, le disabilità multiple comportano un sostegno globale e individualizzato, durante tutta la vita, per offrire alla persona un progetto di vita adatto a tutti i suoi bisogni e al suo percorso di sviluppo personale. La valutazione delle competenze, delle difficoltà (mediche, psicologiche, relazionali) e delle modalità di comunicazione della persona con disabilità multipla richiede regolarità.

Questo sostegno è cruciale in termini di dimensione educativa e sociale, in particolare per il tema centrale della comunicazione, ma anche per l’apprendimento, la scolarizzazione, l’inclusione e la partecipazione sociale. La persona con disabilità multiple ha l’opportunità di apprendere per tutta la vita con adattamenti adeguati. Alcune abilità, se stimolate nella prima infanzia, possono migliorare la socializzazione e la comunicazione a lungo termine. Inoltre, le persone con disabilità multiple possono partecipare a diverse attività della vita quotidiana e sociale grazie ad alcuni ausili, metodi e strumenti che rendono il loro ambiente più adatto.

Il gruppo di esperti raccomanda:

• l’utilizzo della Multiple Handicap Severity Scale, validata in francese per valutare competenze e difficoltà a livello individuale;
• consentire ai bambini con disabilità multiple l’accesso a un’istruzione adatta alle loro esigenze e che consenta loro di sviluppare le loro capacità al massimo potenziale;
• pensare alle tipologie di apprendimento utili ai bambini con disabilità multiple per costruire un percorso scolastico “su misura” all’interno di unità didattiche che coinvolgano le équipe degli istituti specializzati e quelle delle scuole ordinarie;
• l’attuazione di una combinazione di diverse modalità di comunicazione (voce, tocco, sguardo, gesti, ecc.) e mezzi noti come Comunicazione Alternativa e Migliorata (CAA) adattati individualmente alle capacità motorie e cognitive della persona e che consentono sia la comunicazione che la reciprocità comprensione – in questo caso può trattarsi di una successione di gesti (ad esempio ispirati al linguaggio dei segni) o di oggetti con un significato preciso, ma anche di mezzi tecnologici.

L’entourage della persona con disabilità multipla al centro delle problematiche assistenziali

A causa della loro dipendenza e dell’estrema vulnerabilità fisica e psicologica, la persona con disabilità multiple richiede un elevato livello di attenzione e cura. La famiglia, l’entourage e i professionisti sono quindi molto colpiti a livello concreto (cura, organizzazione quotidiana) ed emotivo e svolgono un ruolo chiave di sostegno. La valutazione dei bisogni, la loro attuazione coordinata e il loro adattamento all’avanzare dell’età richiedono approcci multidisciplinari e un coordinamento complesso tra i caregiver.

Se il sistema sanitario attuato in Francia (settore dell’assistenza alle persone con disabilità multiple, etichettatura dei centri di riferimento e competenza per le disabilità multiple da cause rare) è in grado di soddisfare tutte le esigenze delle persone con disabilità multiple durante tutta la loro vita, il coordinamento e la continuità del sistema sanitario il percorso assistenziale non è sempre ottimale.

Pertanto, la transizione all’età adulta, un processo continuo che inizia tra i 13 e i 15 anni, rimane difficile con implicazioni mediche, sociali e legali per la persona e la sua famiglia. La gravità delle disabilità multiple aumenta con l’età e determina un aumento della dipendenza della persona. La fine della vita della persona con disabilità multiple solleva anche molteplici questioni etiche e di risorse.

L’intimità e l’affetto sono essenziali per una persona che si trova in una situazione di completa dipendenza fisica e che non ha una percezione unificata del proprio corpo. L’affetto e l’attenzione hanno quindi un posto determinante nella cura e nell’apprendimento.

Quando si applica a una persona la cui vita psicologica e il cui sviluppo psicoaffettivo evolvono in modo atipico, la questione della sessualità si scontra con problemi comunicativi e questioni etiche.

Infine, in un contesto in cui la persona dipende interamente dalle interpretazioni dei propri partner comunicativi, la grande vulnerabilità, sia fisica, psicologica che comunicativa, che caratterizza le disabilità multiple rafforza i rischi di maltrattamenti – volontari o involontari – che possono accumularsi. .

Il gruppo di esperti raccomanda:

• effettuare l’identificazione e la diagnosi precoce delle disabilità multiple nei bambini, coinvolgendo le famiglie fin dall’inizio e offrendo un supporto adeguato;
• che siano offerti interventi precoci, promuovendo al contempo l’inclusione in ambienti inclusivi della prima infanzia in collaborazione con servizi specializzati;
• per prevenire i maltrattamenti istituzionali, la creazione di gruppi di analisi della pratica, una solida formazione continua, l’instaurazione di una cultura del buon trattamento e di un’unità di monitoraggio negli istituti e nei servizi. Tuttavia, gli esperti avvertono che queste misure non possono sostituire sufficienti risorse umane con attrezzature adeguate;
• prevenire gli abusi sui genitori, tenere conto della sofferenza psicologica dei genitori e incoraggiare il lavoro in coppia e gli scambi di gruppo e multidisciplinari. Le associazioni e i gruppi di discussione sui social network rappresentano un modo per limitare gli effetti del distanziamento sociale, in particolare per i genitori costretti a rinunciare alla propria attività professionale;
• prestare attenzione a forme di maltrattamento involontario o passivo (lassismo, negligenza, mancanza di conoscenza, ecc.) che possono essere legate ad cure inadeguate, ad abitudini relazionali suscettibili di rafforzare la vulnerabilità comunicativa, o anche ad una sottovalutazione delle capacità cognitive della persona che può portare ad una negazione della loro vita psicologica;
• riconoscere e tenere conto delle manifestazioni della sessualità della persona, interrogarsi su quali possano essere le modalità di questa sessualità;
• non trascurare ciò che riguarda la vita affettiva distinguendola dalle questioni della sessualità.

Per ulteriori : la sintesi delle competenze collettive Disabilità multiple sarà disponibile online a partire dall’11 giugno nella pagina dedicata del sito Inserm. La versione completa della perizia sarà pubblicata online il 12 giugno.

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