Chi può aiutare Cathy, di Valansart, che ha la sindrome di Cowden?

Chi può aiutare Cathy, di Valansart, che ha la sindrome di Cowden?
Chi può aiutare Cathy, di Valansart, che ha la sindrome di Cowden?
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Cathy Hautus vive a Valansart (Cina) e lancia una vera e propria richiesta di aiuto. Il 22 aprile i medici gli hanno diagnosticato la sindrome di Cowden, una malattia estremamente rara di origine genetica. Si manifesta con malformazioni diffuse dall’aspetto simile a un tumore e un aumento del rischio di sviluppare alcuni tumori. Questa sindrome di Cowden è caratterizzata dalla presenza di tumori benigni che si formano sulla pelle, sul torace, sulla tiroide, sul sistema gastrointestinale, sull’endometrio o anche sul cervello. La prevalenza di questa malattia non è nota ma è stimata in 1 su 200.000 individui. In Belgio dovrebbero quindi esserci al massimo una sessantina di casi.

I segni della malattia compaiono solitamente tra la seconda e la terza decade, ma possono comparire a qualsiasi età. Nonostante la diagnosi sia avvenuta il 22 aprile, Cathy Hautus mostra i segni della malattia da molti anni. “Di origini indiane, sono stata adottata all’età di 17 mesispiega la signora. Da allora in poi le mie origini mi sono sconosciute ed è indubbiamente certo che uno dei miei genitori biologici fosse portatore della sindrome. Quando ero ancora in India, avrei contratto la poliomielite. Successivamente ho sempre avuto dei postumi su una gamba”.

Una malattia che non può essere curata

A 12 anni, Gaumaise ha avuto un problema alla tiroide e i medici hanno deciso di rimuoverla. All’età di 30 anni, ha sviluppato il cancro cervicale. “In seguito, ho iniziato ad avere cisti ovunquecontinua la signora. Ce l’avevo anche in testa. Il mio neurologo allora mi consigliò di fare un test genetico che rivelò questa famosa sindrome. Dopo tanti anni, finalmente abbiamo dato parole alla malattia”.

La sindrome di Cowden purtroppo non può essere curata ed è impossibile rallentarne la progressione. “Attualmente sono seguito all’ospedale Saint-Luc di Bruxellescontinua. Ma ho bisogno di testimonianze di persone che soffrono di questa sindrome. Vorrei anche entrare in contatto con associazioni o medici della provincia del Lussemburgo che conoscono da vicino o da lontano la malattia.”

Nonostante tutto quello che le accade, Cathy mantiene alto il morale. “Sono abituato alle brutte notizie e metto sempre le cose in prospettivasottolinea con un certo atteggiamento positivo. Non ho altra scelta che tenere alto il morale e godermi le piccole gioie della vita.”. Se puoi aiutare Cathy, non esitare a scriverle un’e-mail a [email protected].

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