Focus su ipertensione polmonare…… e ipertensione arteriosa polmonare (PAH)
L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) appartiene al gruppo PH. Si tratta di una malattia rara e grave “corrispondente a un danno vascolare specifico dei polmoni, all’interno del quale prolifera la parete delle piccole arterie, che le ostruisce progressivamente”, spiega il professor Marc Humbert, primario del reparto di pneumologia e terapia intensiva respiratoria dell’ospedale Bicêtre. La malattia si manifesta con sintomi aspecifici come mancanza di respiro e affaticamento. “Potrebbe esserci un errore diagnostico da parte del paziente, poiché i sintomi della PAH possono essere attribuiti ad altre cause più banali. » Ecco perché è importante consultare il proprio medico per essere indirizzati allo specialista giusto per fare la diagnosi.
Come convivere con la PAH?
Maggy Surace è presidente dell’Associazione HTaPFrance. “Questa malattia, che provoca mancanza di respiro e notevole affaticamento, ha un impatto considerevole sulla qualità della vita dei pazienti. Affrontano un carico emotivo e fisico significativo, soprattutto a causa dell’isolamento sociale e della mancanza di consapevolezza che circonda questa malattia. » Che impone un nuovo modo di vivere quotidianamente. “Non puoi fare le stesse cose di prima. Il semplice atto di salire le scale può essere difficile, così come azioni semplici come pulire e vestirsi. »
Sottolinea anche le conseguenze sociali della malattia. “Molto spesso assistiamo a un deterioramento dei legami professionali e sociali. L’isolamento è un grosso problema. Inoltre, la mancata consapevolezza della malattia da parte della famiglia può accentuare questo sentimento di isolamento, con il rischio di stigmatizzazione legata a questo handicap invisibile, per il quale i pazienti possono essere fraintesi o addirittura accusati di simulare la loro malattia. Che alla fine può portare a disturbi depressivi. »
Supporto che sta progredendo
“Fortunatamente, negli ultimi anni le cure hanno fatto progressi”, spiega Maggy Surace. «A condizione che venga diagnosticato il più presto possibile e sia seguito da uno specialista della patologia. Il nostro Paese dispone di una solida rete di centri esperti, denominata PulmoTension, all’interno del settore sanitario per le malattie respiratorie rare RespiFIL. »
Progressi della cura confermati dal professor Marc Humbert “L’analisi dettagliata dei meccanismi di contrazione, dilatazione e rimodellamento delle arterie polmonari ha fatto grandi progressi nella ricerca”, spiega il professor Marc Humbert. “Oggi ci muoviamo verso nuove classi di farmaci, fonti di speranza per i pazienti. »
Una campagna per aumentare la consapevolezza sulla mancanza di respiro inspiegabile
In occasione della Giornata Mondiale del PH, il laboratorio MSD lancia una campagna di sensibilizzazione. Si ispira al Festival di Cannes, evento di punta che si svolge sempre a maggio, affrontando il tema del salire le scale. Questo può simboleggiare il sogno di una vita o, al contrario, assomigliare ad un incubo per i pazienti affetti da PH. “Avere il fiato corto al minimo sforzo non è agire, è forse il primo sintomo dell’ipertensione polmonare. » Questa campagna, realizzata in collaborazione con l’associazione HTaPFrance, sarà presente sulla stampa scritta, sui social network e nei centri ospedalieri.
Link utili :
Settore sanitario delle malattie respiratorie rare: https://respifil.fr/
HTaPFrance: http://www.htapfrance.com
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