La FEDER si unisce al movimento associativo delle Canarie per sollecitare la convocazione del Comitato Operativo Autonomo della Strategia Autonoma per le Malattie Rare
Data/Ora di pubblicazione: Mercoledì 4 dicembre 2024
| Isole Canarie
Autore: FEDER
Tipo di notizie: Tipo di notizieAlleanze
Ambito: CCAA
Comunicato stampa: La Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER) sollecita la convocazione immediata del Comitato Operativo Autonomo con la partecipazione delle associazioni dei pazienti per l’attuazione della Strategia sulle Malattie Rare delle Isole Canarie (2022-2026).
Questa è la conclusione dopo la concentrazione di oggi davanti alla Presidenza del Governo delle Isole Canarie in cui più di 175 Persone si sono mobilitate per rendere visibile la necessità di attuare efficacemente questa Strategia secondo le 7 priorità più urgenti insieme all’importanza di garantire la trasparenza del bilancio.
Ciò è stato comunicato in prima persona dal movimento canario anche ad Antonia María Pérez Pérez, Direzione Generale dei Programmi di Assistenza, che ha risposto al gruppo durante la mobilitazione, avviando in futuro una riunione congiunta per definire i prossimi passi.
La notizia arriva anche dopo l’incontro tenutosi questa settimana con entità delle Isole Canarie per continuare a fungere da spina dorsale dell’azione di trasformazione della comunità, dove si stima che siano 152.000 le persone che attualmente convivono con una malattia rara o sono in cerca di una diagnosi .
Per migliorare la cura di questo gruppo, nel 2022 è stata lanciata questa strategia divisa in 7 linee incentrate su sistemi informativi, prevenzione e diagnosi, assistenza sanitaria, approccio globale, trattamento, ricerca e istruzione. Per garantirne l’implementazione e la struttura, la Strategia delle Canarie ha istituito una struttura organizzativa basata su tre comitati: il Comitato di Gestione, il Coordinatore della Strategia e il Comitato Operativo Regionale, dove è prevista la partecipazione delle associazioni dei pazienti e che, ad oggi, non è stata realizzata. convocato.
Considerato questo contesto, e inquadrato nella Giornata Internazionale ed Europea delle Persone con Disabilità, il tessuto associativo ha chiamato questa concentrazione per rendere visibile la necessità di attuare efficacemente questa Strategia. Attraverso questo appello, che nasce motivato direttamente dalle singole persone colpite nelle Isole, si richiedono azioni specifiche legate a ciascuno degli assi strategici inclusi nel piano.
Il movimento ha inserito in un manifesto le 7 priorità più urgenti, tra cui la costituzione e la convocazione immediata del Comitato Operativo Autonomo; Rafforzare l’Unità di Genetica per renderla una vera struttura di riferimento, con mezzi sufficienti per ridurre i tempi di attesa per la diagnosi; chiarire la composizione e la struttura delle due Unità di Cura delle Malattie Rare, una nell’Ospedale Universitario Nuestra Señora de Candelaria e l’altra nel Complesso Ospedaliero Universitario Materno e Infantile Insulare, contemplate nella Strategia; garantire l’invio a Centri, Servizi e Unità di Riferimento; garantire l’accesso ai farmaci orfani e alle terapie specializzate; attuare misure che garantiscano i diritti sociali e promuovano la piena inclusione del gruppo e promuovano il Registro delle malattie rare delle Isole Canarie.
Il tutto garantendo la trasparenza di bilancio assegnata alla Strategia, specificando a quali azioni sono stati specificatamente destinati i fondi e quale impatto ha avuto sulla vita delle persone.
Un bisogno ricorrente
La notizia nasce ora con l’obiettivo di comprendere l’impatto che la Strategia sta avendo sui pazienti, poco dopo che la FEDER ha incontrato queste entità a giugno attraverso Juan Carrión, Presidente, insieme a Germán López, Patrono della Fondazione FEDER, e Faustino Giménez , membro del Consiglio Direttivo, sono stati insieme agli enti del territorio approfondendo le principali problematiche del gruppo.
In questo stesso contesto, FEDER ha potuto trasmettere in prima persona queste priorità al Ministro della Salute, Esther Monzón. Nell’ambito di un incontro istituzionale, FEDER ha trasmesso la necessità di conoscere le risorse, l’impatto, la revisione e l’aggiornamento della Strategia come elemento chiave per valutarne lo stato di avanzamento e i prossimi passi.
Inoltre, è stata trasmessa anche la necessità di generare procedure che rispondano ad un modello assistenziale globale per garantire una buona assistenza al paziente e ridurre i tempi di attesa e implementare la figura del case manager. Inoltre, è stato chiesto di sapere come le Isole Canarie contribuiscono al Registro Statale dei Pronto Soccorso e sono state presentate le difficoltà di riferimento ai Centri, Servizi e Unità di Riferimento della penisola.
Per tutto questo, Juan Carrión, Presidente della FEDER e della sua Fondazione, vuole “affermare che la FEDER, in quanto ombrello del tessuto associativo, ha la responsabilità di dare voce alla chiamata delle persone affette da malattie rare e non diagnosticate e di impegnarsi ad agire in modo coordinato con l’amministrazione, sempre a fianco del nostro movimento associativo nelle Isole Canarie.”
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