Dopo l’erogazione delle cure c’è la comunità

Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Press – Il corriere della Nuova Scozia

Rapporto speciale in quattro articoli – quarta parte

La Parkinson Society Nova Scotia è stata fondata nel 2018 per supportare meglio le persone che vivono con il Parkinson.

Ken Saunders, segretario esecutivo della società, afferma di convivere con il Parkinson da 15 anni e che le informazioni sulla malattia non erano facilmente accessibili nel momento in cui cercava risposte.

Lui e Jack Waller, presidente dell’azienda, si sono riuniti con altre tre coppie tutte nella stessa situazione per accumulare quante più informazioni possibili, soprattutto su Internet, per condividerle con altri malati di Parkinson.

Le informazioni sono state poi sintetizzate e presentate in modo più semplice e comprensibile. L’azienda ha anche rimosso la “parola M” dal proprio vocabolario per eliminare il pregiudizio che circonda il Parkinson, “poiché non parliamo del morbo di Alzheimer, non parliamo della malattia della SLA”, secondo Waller.

“Poi quando Parkinson Canada [à l’époque] ha chiuso tutti i suoi programmidice il signor Saundersi suoi gruppi di sostegno e tutto il resto, abbiamo sentito il bisogno di espanderci ai gruppi di sostegno e andare oltre ciò che stavamo facendo, accontentandoci di un semplice scambio di informazioni.

“C’era una necessità comprovata”, continua Waller. I primi gruppi di sostegno furono offerti a Dartmouth. Successivamente, la compagnia si trasferì ad Halifax, Truro e Cape Breton, “allargando gradualmente le ali”.

Di solito, un ospite speciale contribuisce alla discussione di gruppo. A volte si tratta di un fisioterapista, di un igienista dentale o di un altro specialista, con l’obiettivo di sensibilizzare i partecipanti sulle sfide affrontate dalle famiglie.

Oltre a facilitare l’informazione, i membri hanno voluto “permettere alle persone di non restare sole”, precisa il presidente. Quest’ultimo e il signor Saunders invitano a inviare loro un messaggio via e-mail o telefonicamente. Li ascoltano per confortarli con le loro preoccupazioni e rispondere alle loro domande.

L’azienda a volte effettua visite a case e abitazioni per creare un migliore collegamento con le famiglie e le persone che vivono con il Parkinson. Questo anche per garantire che le persone non debbano aspettare una volta al mese, durante i gruppi di sostegno, per parlare con qualcuno.

“La cosa più importante è il sostegno e l’istruzione”, afferma Saunders, che costruisce comunità e sostiene altri che attraversano la stessa situazione.

Lo scorso aprile, in occasione del Mese della sensibilizzazione sul Parkinson, l’azienda ha organizzato una maratona al Point Pleasant Park per mostrare solidarietà alle persone colpite dal Parkinson e sensibilizzare l’opinione pubblica.

Quest’anno è prevista un’altra maratona simile, per le persone nell’area di Halifax. A Cape Breton stiamo preparando una “SuperWalk”, una raccolta fondi che si svolgerà in tutto il paese, come la Terry Fox Walk, guidata da Parkinson Canada. Quest’anno ha raccolto un totale di $ 1.359.500.