I punti di riferimento del Sunderland saranno bagnati di blu per Fragile X

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I principali punti di riferimento di Sunderland saranno illuminati di blu per aumentare la consapevolezza di una condizione medica che necessita di pubblicità.

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Il Penshaw Monument sarà nuovamente illuminato di blu per Fragile X, così come George Robinson, sei anni e sua madre Kay. | Il Penshaw Monument sarà nuovamente illuminato di blu per Fragile X, così come George Robinson, sei anni e sua madre Kay.

Quando l’oscurità scenderà giovedì 10 ottobre, il Penshaw Monument, il Northern Spire Bridge, Keel Square e Fulwell Mill saranno bagnati di blu per il secondo anno consecutivo per attirare l’attenzione sulla sindrome dell’X fragile (FXS); una condizione genetica che colpisce circa un maschio su 4.000 e una femmina su 6.000.

FXS causa difficoltà di apprendimento, nonché problemi sociali, linguistici, di attenzione, emotivi e comportamentali. È la causa ereditaria più comune di difficoltà di apprendimento, ma rimane relativamente sconosciuta.

George Robinson, sei anni, di Lambton è affetto da questa condizione, ma sta bene alla Sunningdale School di Doxford Park, l’unica scuola specializzata di Sunderland per bambini di età compresa tra 2 e 11 anni con gravi, profonde e molteplici difficoltà di apprendimento.

La mamma di George, Kay Robinson, ha detto: “Sta andando molto bene. Fa parte dei Tigers a Sunningdale. Tutti i gruppi dell’anno hanno nomi di animali. È davvero fortunato. Ama assolutamente la scuola.

“Le vacanze di sei settimane sono dure. Riceve molte attenzioni da molte persone quando è a scuola. Abbiamo sua sorella Stevie a casa. Ha nove anni ed è autistica, quindi dobbiamo tenere conto anche dei suoi bisogni.

“A volte è molto difficile con loro due mantenerli entrambi felici, perché vogliono cose molto diverse.

Ha aggiunto: “Per sensibilizzare l’opinione pubblica è incredibile. Mia madre ha notato che altri enti di beneficenza avevano illuminato il Penshaw Monument e ha pensato che dovremmo fare lo stesso per la sindrome dell’X fragile, perché è ancora praticamente sconosciuta nel Regno Unito. Non hanno fatto davvero nulla molte ricerche su di esso. È più conosciuto negli Stati Uniti.

“Il comune è arrivato presto e ce lo ha assicurato.”

>La famiglia Robinson con mamma Kay, Chris, George di sei anni e sua sorella maggiore Stevie, di nove anni.La famiglia Robinson con mamma Kay, Chris, George di sei anni e sua sorella maggiore Stevie, di nove anni.>
La famiglia Robinson con mamma Kay, Chris, George di sei anni e sua sorella maggiore Stevie, di nove anni. | Eco di Sunderland

Il 10 ottobre è la Giornata internazionale della sensibilizzazione sull’X fragile, nonché la Giornata mondiale della salute mentale.

La Fragile X Society è un ente di beneficenza che aiuta le famiglie con bambini a cui è stata diagnosticata questa condizione.

Per contribuire ad aumentare la consapevolezza, l’organizzazione benefica vuole che le persone aggiornino il proprio profilo Facebook o l’immagine di copertina con il logo del Fragile X Awareness Day. Puoi farlo tramite www.fragilex.org.uk dove puoi anche donare.

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