Sammy Basso, noto come il sopravvissuto più longevo della progeria, una malattia genetica estremamente rara chiamata “invecchiamento”, è recentemente morto all’età di 28 anni, secondo un post sui social media dell’Associazione Italiana Progeria fondata da Basso e dai suoi genitori.
La progeria, chiamata anche sindrome di progeria di Hutchinson-Gilford, è causata da una piccola mutazione genetica che porta a un rapido invecchiamento nei bambini. Secondo la Cleveland Clinic, la condizione è sempre fatale e la morte si verifica molto spesso a causa di un infarto o ictus.
La biografia di Basso sul sito web dell’Associazione Italiana Progeria dice che è nato nella città italiana di Schio e gli è stata diagnosticata la malattia all’età di due anni.
Ha fatto spesso apparizioni televisive per parlare della malattia e del lavoro dell’associazione, anche come protagonista di un documentario del National Geographic. Il film intitolato “Il viaggio di Sammy” segue Basso, i suoi genitori e il suo migliore amico Riccardo mentre viaggiano lungo la Route 66 negli Stati Uniti
Basso è stato anche ambasciatore internazionale per la Progeria Research Foundation e si è laureato all’Università di Padova in Italia, dove ha studiato di più sulla sua stessa malattia.
La seguente dichiarazione è stata fornita a Scripps News dal direttore esecutivo della Progeria Research Foundation, Audrey Gordon: “Tutti noi della Progeria Research Foundation siamo devastati dalla scomparsa di Sammy Basso. È stato un caro amico e fonte di ispirazione da quando ci siamo incontrati più di 2 decenni fa. Sammy è stato tra i primi a partecipare agli studi clinici della PRF e ha continuato a diventare lui stesso uno scienziato in modo da poter contribuire alla ricerca della cura per la Progeria come membro principale del team di editing genetico della PRF. Era conosciuto e adorato in tutto il mondo come portavoce di PRF e della comunità Progeria, e ci uniamo a milioni di altri a cui mancherà profondamente. Faremo tesoro dei ricordi dello straordinario entusiasmo per la vita, dell’ottimismo, della gentilezza e della genialità di Sammy mentre facciamo ciò che vorrebbe che facessimo: continuare il nostro. combattere per la cura.”
Secondo la Cleveland Clinic, la durata media della vita di un individuo affetto da progeria è di 14,5 anni, anche se alcuni adulti vivranno fino ai 20 anni. È stato dimostrato che un farmaco chiamato lonafarnib rallenta la progressione della malattia.
