Oltre agli aerosol, alla fisioterapia, ai farmaci, c’è un altro ingrediente fondamentale nel trattamento dei pazienti affetti da fibrosi cistica

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Il movimento aiuta a fluidificare il muco in questi pazienti la cui patologia è specificatamente caratterizzata dalla produzione di secrezioni anormalmente dense da parte di alcune ghiandole, che portano a danni ai tessuti e agli organi, compresi i polmoni e il tratto digestivo. “L’attività fisica contribuisce allo sviluppo di una migliore capacità polmonare e rafforza i muscoli respiratori. Ha anche un impatto positivo sull’appetito, sulla qualità della vita e sul benessere mentale generale.“, sottolinea l’associazione Muco che presenta oggi le nuove calze, vendute a beneficio dei pazienti nell’ambito di questa campagna.

Calzini sportivi offerti quest’anno come parte della campagna belga di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica. ©DR

Ai calzini colorati proposti l’anno scorso dalla principessa Delfina di Sassonia-Coburgo seguono – e logicamente – i mucosocks sportivi, per aderire il più possibile al tema scelto quest’anno. Disponibili in taglia adulto o bambino, le calze sono in vendita da questo lunedì su www.mucoweek.be. Il ricavato sarà interamente devoluto al sostegno delle persone affette da fibrosi cistica nella loro lotta quotidiana contro la malattia.

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I calzini della campagna 2023 sono stati decorati con opere d’arte disegnate dalla principessa Delphine. ©Muco

Da parte loro, anche due atleti belgi di punta sostengono la campagna annuale. Da un lato, la gatta belga Emma Meesseman, che ha incontrato in amichevole Mattia-Luca (13 anni), giovane giocatore di basket della sua regione affetto da fibrosi cistica, mentre dall’altro Kathleen (35 anni ), un giocatore di hockey di Bruxelles, ha affrontato il Leone Rosso Vincent Vanasch durante una sessione di rigori.

“Avevo 9 anni quando un amico mi disse: ‘Morirai anche tu a 24 anni?’ Cavolo, ho fatto una smorfia…”

Grazie alla ricerca scientifica le cure stanno migliorando. Di nuovi farmaci aiuta a migliorare la qualità della vita e ad aumentare l’aspettativa di vitaesulta l’associazione Muco. Sfortunatamente, non sono efficaci per tutti coloro che soffrono di fibrosi cistica e la malattia rimane incurabile. Sono ancora necessarie cure quotidiane e talvolta noiose per combattere le infezioni polmonari, evitare trattamenti antibiotici prolungati e ricoveri ospedalieri, nonché problemi digestivi e malnutrizione.“.

Due importanti atleti belgi sostengono la campagna di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica: la gatta belga Emma Meesseman e il leone rosso Vincent Vanasche.Due importanti atleti belgi sostengono la campagna di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica: la gatta belga Emma Meesseman e il leone rosso Vincent Vanasche.
Due importanti atleti belgi sostengono la campagna di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica: la gatta belga Emma Meesseman e il leone rosso Vincent Vanasch. ©Associazione Muco

I #mucosocks, disponibili in 5 taglie (33-35, 36-38, 39-41, 42-44 e 45-47) sono venduti a 15€ su www.mucoweek.be.

La fibrosi cistica in cifre

  • In Belgio sono 1.379 le persone affette da fibrosi cistica.
  • 1 belga su 20 è portatore del gene muco e rischia di trasmettere la malattia ai propri figli.
  • Ogni 10 giorni nel nostro Paese nasce un bambino affetto da fibrosi cistica.
  • Esistono oltre 700 mutazioni diverse che causano la mucosite.
  • Il trattamento per combattere i sintomi può richiedere fino a 4 ore al giorno.
  • L’aspettativa di vita media delle persone affette da fibrosi cistica è compresa tra 45 e 54 anni.

A proposito dell’Associazione Muco

Accanto alle famiglie, ai centri FC e ai professionisti medici, l’Associazione FC è impegnata per una vita migliore e più lunga per le persone affette da fibrosi cistica. Fornisce loro informazioni, sostegno sociale, finanziario e pratico. Anche l’Associazione Muco difende i loro interessi e si mobilita per sensibilizzare il governo sulla loro situazione. Oltre a fornire assistenza diretta alle persone affette da fibrosi cistica e alle loro famiglie, l’associazione sostiene anche la ricerca scientifica, ad esempio offrendo ai giovani ricercatori la possibilità di partecipare a corsi di formazione, sostenendo reti di studi clinici e contribuendo concretamente ai progetti di ricerca previsti per migliorare i trattamenti e la qualità della vita delle persone affette da fibrosi cistica. Per fare questo, l’associazione lavora in stretta collaborazione con il Fondo Forton della Fondazione Re Baldovino, un comitato medico e gruppi di fisioterapisti, dietisti, infermieri, assistenti sociali e psicologi.

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