“Tocca a noi dire di cosa abbiamo bisogno…” Valadou guarda alla “malattia dai mille volti”

Sandrine Jourdan, coordinatrice della piattaforma di supporto e sollievo Valadou a Montézic, si prepara a dire addio ai suoi colleghi, ai suoi cari, alle sue famiglie e ai suoi pazienti, senza aspettare la Giornata mondiale della sclerosi multipla, prevista per il 30 maggio. Diagnosticata dopo “due anni di vagabondaggio”, dice la donna per la quale “il mio compito era aiutare gli altri, oggi sono in grado di essere aiutata”. Sandrine Jourdan è venuta a presentare questo evento in sedia a rotelle “per far sentire la voce dei pazienti e degli assistenti. Il mio compito era aiutare gli altri”, e ha confidato: “Un peso di piombo è caduto su di me, stiamo condividendo con il suo corpo, sto ancora accettandolo”.

Una giornata aperta per, prima di tutto, parlarne. Libertà di parola, consigliare, allertare le autorità pubbliche su questa malattia “dai mille volti”, perché i sintomi e le fasi sono diversi da persona a persona.

Dopo aver dedicato la sua vita ai pazienti e ai propri cari, Sandrine Jourdan convive con questa malattia autoimmune del sistema nervoso centrale che può colpire tutto il corpo. “Shock emotivo, stress, stanchezza sono tra le cause. Anche la vaccinazione anti-Covid potrebbe aver contribuito”, afferma la donna che afferma di “essere stata sollevata quando le è stata finalmente diagnosticata la malattia”. Perché molti pazienti come lei inizialmente sentono parlare di “esaurimento”. La realtà è ben diversa: disagio, perdita di equilibrio, dolori muscolari, vertigini, vista annebbiata, formicolio, sofferenza per il calore, trattamento pesante con corticosteroidi con effetti collaterali, fragilità al minimo batterio, ecc.

Tenendo conto del lavoro

Questo dimostra quanto sia ancora lunga la strada. “Dobbiamo sensibilizzare sulla malattia nei luoghi di lavoro, educare perché la maggior parte dei sintomi sono invisibili. Molte persone vengono trattate come pigre quando sono malate”. I politici, il mondo del lavoro, il mondo intero, devono prenderne coscienza e mostrare empatia. Per chi “non vive più la vita allo stesso modo, si gode ogni minuto”, perché il dolore rende “pesante ogni movimento” comprese “le sedute di fisioterapia per mantenere l’autonomia”, questa giornata deve anche invertire la tendenza. “Sta a noi dire cosa ci serve e non dettare specifiche da persone che non ne sono colpite”.

Un giorno nei panni di qualcun altro per rendersi conto che la malattia può colpire chiunque. Sandrine si prepara a dire addio, a trasferirsi a Rodez per essere più vicina agli undici operatori e ai servizi di assistenza. “Dobbiamo cambiare il modo in cui guardiamo alla disabilità, non esiste nemmeno un gruppo di supporto per i giovani”, nota la donna che si considera comunque “fortunata” perché è sostenuta dal marito René, “a cui ha chiesto di andarsene e che è rimasto”, dall’amore dei suoi due figli e dall’avere i mezzi finanziari per coprire le più piccole spese come l’apertura di un’attività.

“Il Presidente della Repubblica ha detto durante le Paralimpiadi che le sedie a rotelle saranno rimborsate, ma abbiamo anche bisogno di qualcuno dietro che si prenda cura di loro.” I giochi sono finiti ma la lotta è appena iniziata. Sandrine Jourdan mantiene viva la speranza del sole nascente, con un progetto, in particolare, per creare un centro diurno per i giovani. Per rendere il domani meno duro e gravoso per loro, in modo che possano avere la vita davanti a loro.