Telethon. “Cerchiamo di non cambiare radicalmente la nostra vita”, la quotidianità di Maël e della sua famiglia alle prese con la malattia

In occasione di Telethon, Sébastien e Solène, genitori di Maël, 7 anni, raccontano la loro vita quotidiana e la loro lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne di cui soffre il loro figlio. Si adattano ogni giorno per conciliare speranza, resilienza e momenti di felicità, sostenendo al tempo stesso la ricerca e le famiglie colpite.

Febbraio 2021. Dopo diversi mesi di attesa, Sébastien e Solène scoprono che il loro figlio Maël, allora tre anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne.

Questa rara malattia genetica indebolisce progressivamente i muscoli del ragazzo e sconvolge le certezze e le prospettive per il futuro della famiglia.

“Un po’ ce lo aspettavamo, ma è comunque uno shock terribile”. confida Solene. La diagnosi è stata annunciata loro all’ospedale universitario di Nantes, con Maël in ginocchio. “Era violento”, dice Sébastien, “A 3 anni non capiva tutto, ma sentiva la nostra angoscia“.

Bisogna adattarsi, la vita va avanti, anche se è diversa.

Nonostante il dolore, la coppia si è subito messa in azione per offrire al figlio un ambiente di vita adeguato: trasferirsi in una casa ad un solo piano, ridurre l’orario di lavoro e cercare un aiuto specifico sono diventati la loro quotidianità.

Ogni settimana Maël riceve cure grazie al Servizio di Educazione Speciale e Assistenza Domiciliare (SESSAD), che opera direttamente nella sua scuola. “Senza questo supporto, destreggiarsi tra lavoro e visite mediche sarebbe stato impossibile.“, spiega Solène. Tuttavia, l’accesso a SESSAD non è stato immediato: “due anni di attesa e di procedure amministrative farraginoseerano necessari.

Gli adeguamenti si estendono anche alle attività del tempo libero. Per mantenere una vita familiare attiva, Sébastien e Solène hanno investito in attrezzature specifiche, come un passeggino da trekking o un’attrezzatura da ciclismo. “Continuiamo a goderci i momenti insieme. Maël adora queste gite e anche sua sorella Elisa. Ci adattiamo per mantenere una dinamica familiare positiva“, precisa Sébastien.

Anche Élisa, la sorella maggiore di Maël, di dieci anni, deve trovare il suo posto in questa rigida organizzazione che lascia poco spazio agli imprevisti. Per preservare il suo benessere, beneficia di un monitoraggio psicologico occasionale e di momenti speciali con i suoi genitori.

“Deve poter respirare, avere uno spazio tutto per sé“, sottolinea Solène, che ha in programma un viaggio madre-figlia ad Amsterdam la prossima estate.

Cerchiamo di non cambiare radicalmente il nostro modo di vivere affinché Maël ed Élisa si sentano realizzati.

La partecipazione di Maël ad una sperimentazione clinica presso l’ospedale universitario di Nantes ha segnato un passo importante per la famiglia. Anche se lo studio non è stato prolungato a causa dei notevoli effetti collaterali riscontrati in alcuni bambini, Maël ha fatto notevoli progressi.

“Abbiamo visto miglioramenti dopo solo poche settimane. Era più fiducioso, più mobile. Era una vera occasione”. esulta Sébastien. Lo studio ha anche rafforzato la loro speranza per trattamenti futuri. “La ricerca sta procedendo. Niente ci impedisce di sperare che un giorno emergano nuove terapie.“, aggiunge Solene.

Il ruolo di Telethon va ben oltre la raccolta di fondi per la ricerca. Grazie all’AFM-Téléthon, le famiglie come quella di Maël beneficiano di un sostegno amministrativo e sociale essenziale. “Scopriamo poco a poco i nostri diritti. Senza questo sostegno molte famiglie sarebbero indigenti.“, riconosce Sébastien.

Un messaggio di forza e speranza

Per Sébastien e Solène, la loro lotta va oltre la cerchia familiare. Coinvolta nel coordinamento locale di Telethon, Solène contribuisce all’organizzazione di azioni di beneficenza. “Non potevo rimanere passivo. Aiutare gli altri mi permette anche di affrontare meglio la nostra situazione.“, spiega.

Dobbiamo mantenere la speranza. Ogni passo avanti conta.

Nonostante le sfide che l’esistenza impone loro, Sébastien, Solène, Élisa e Maël dimostrano ogni giorno che è possibile vivere pienamente, anche con una malattia rara. La loro storia è una testimonianza stimolante di resilienza e amore incondizionato. Perché per loro l’importante è andare avanti, un passo alla volta.

Per aiutare Telethon: afm-telethon.fr o telefonicamente al 3637 (chiamata gratuita)

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