Si conclude l’edizione 2024 della conferenza annuale Acfos. Organizzato dal 19 al 20 novembre all’Espace Charenton, a Parigi, ha riunito quasi 450 iscritti, di cui 130 personalmente. Una partecipazione” alto ” Chi ” conferma l’importanza attribuita a questo tema dai professionisti che si occupano di sordità infantile e naturalmente dai genitori », ha commentato Il dottor Yannick Lerosey, otorinolaringoiatra dell’ospedale di Évreux e dell’ospedale universitario di Rouen e vicepresidente di Acfosin introduzione all’evento. E ricordare che l’associazione, che riunisce i volontari” esiste solo da 36 anni grazie al sostegno dei suoi sponsor e delle iscrizioni [au] conferenza annuale e [aux] formazione svolta durante tutto l’anno ».
L’evento è iniziato con un omaggio al dottor Pascal Schmidt, otorinolaringoiatra e instancabile artigiano dello screening nella Champagne-Ardenne, morto nel 2021, all’età di 61 anni. “ Chi ha avuto modo di conoscerlo e di lavorare con lui sa che era un uomo di scienza ma soprattutto un uomo di cuore e che ciò che più lo caratterizzava era l’umiltà.ha testimoniato Yannick Lerosey. Nella sua breve vita, il suo cuore di medico ha sempre battuto per quelli che chiamava “i miei piccoli sordi”. Senza la malattia oggi sarebbe stato con noi e ho voluto dedicargli questi due giorni ».
Una valutazione contrastante
I diversi interventi hanno permesso di fare il punto” su cosa sta andando bene, cosa non sta andando bene o cosa sta andando meno bene, per condividere i nostri punti di vista, a volte diversi ma spesso simili, e per vedere quali sono le prospettive e gli sviluppi da considerare riguardo a questo screening neonatale », ha spiegato Yannick Lerosey. L’inventario è stato presentato da Dott.ssa Catherine Durand, pediatra, coordinatrice della rete perinatale 2 Savoie (RP2S), referente per lo screening della sordità presso URPHE (operatore per la regione Alvernia Rodano-Alpi) e vicepresidente della giovanissima associazione FFADAN (Federazione francese degli attori dello screening uditivo neonatale), nato nel 2022. Il medico ha dato una valutazione contrastante del sistema francese. Mancano infatti indicatori per valutare con precisione il programma attuato nel 2014”. Purtroppo l’unico articolo con dati nazionali disponibili, anche se relativamente recente [2021]riguardano i dati dei primi due anni di screening e non esiste più una rendicontazione sistematica degli indicatoriha spiegato. Inoltre in Francia non esiste un registro nazionale dei bambini sordi. » Motivo per cui il vicepresidente del FFADAN ha indicato di aspettare “ con impazienza » i risultati della valutazione HAS che dovrebbero essere resi pubblici a breve.
Sulla base dei dati disponibili, Catherine Durand ha descritto un programma ben monitorato – il 100% delle unità maternità viene controllato, secondo l’indagine perinatale nazionale del 2021 – e “ accettabilità sociale molto corretta »: incontra pochissimi rifiuti da parte dei genitori. Anche la sua completezza è molto buona. D’altro canto, il pediatra sottolinea la mancanza di indicatori post-screening. A parte qualche eccezione, i risultati sono meno buoni e il “ problemi » : « Abbiamo solo dati sull’ingresso nella fase diagnostica e poco dopo “, si lamenta. “ Possiamo dire che funziona abbastanza bene ma non sappiamo misurarlo bene e non abbiamo una buona idea dell’efficienza.continua Catherine Durand. Esistono grandi disparità organizzative e una chiara disuguaglianza territoriale nella fornitura di assistenza ai neonati in Francia, ma esiste sia diversità che convergenza di alcune soluzioni regionali. »
La FFADAN sostiene, tra gli altri miglioramenti, l’esecuzione di un test T3 differito. Per il momento questo non rientra nelle procedure di screening e non è finanziato. Viene effettuato da alcune regioni generalmente nel mese successivo al parto e permette di ridurre alcuni dei falsi positivi individuati nei maternità durante il T1 e il T2.
