Sostenuta da tre prestigiose istituzioni, pioniere nei rispettivi campi – l’Istituto Imagine, la Scuola di Arti Decorative – PSL e l’École normale Supérieure-PSL – la cattedra Vulnerabilities and Capabilities “Convivere con una malattia genetica” mira a sostenere e aiutare i pazienti, bambini e adulti, a “convivere” con la malattia, fornendo soluzioni laddove la scienza e la medicina non possono rispondere immediatamente.
VULCA, cattedra esplorativa interdisciplinare di ricerca e formazione che unisce medicina, design, scienze esatte, umane e sociali, in dialogo con le competenze e l’esperienza delle associazioni di pazienti e dei partner dei pazienti, intende fornire nuovi strumenti e nuove modalità di azione e interazione.
Contesto e questione
Oggi, quasi il 50% delle persone che vivono con malattie genetiche rare non hanno una diagnosi e quasi l’85% non beneficia di trattamenti terapeutici mirati. Il deterioramento del loro stato di salute, spesso gravemente invalidante e talvolta senza visibilità sulla sua evoluzione, è fonte di estrema vulnerabilità, fisica e psicologica, ma anche familiare, economica e sociale. I bambini, i primi a essere colpiti da malattie genetiche rare, evolvono, insieme a chi li circonda, in una società che non è pensata per loro né adattata alle loro difficoltà.
La sfida della Cattedra “Vulnerabilità e Capacità, Convivenza con una Malattia Genetica” è quella di sostenere e aiutare i pazienti, bambini e adulti, a “ vivere con » malattia, fornendo soluzioni laddove la scienza e la medicina non possono rispondere immediatamente. In questo contesto, la Cattedra fornirà alle persone affette da una malattia genetica, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e di ricerca nuovi strumenti e nuove modalità di azione e interazione.
Per rispondere a questa sfida, tre prestigiose istituzioni, pioniere nei rispettivi campi: l’Imagine Institute, la School of Arts
Decorativi – PSL e l’École normale supérieure – PSL uniscono le forze, convinti che l’alleanza tra ricerca medica, cura, discipline umanistiche, design e scienze sperimentali sommata alle competenze e all’esperienza delle associazioni di pazienti e dei partner dei pazienti, possa fornire ulteriore potere risolutivo per realizzare le ambizioni della presidenza.
Ambizioni e obiettivi
Aiutare concretamente le persone affette da una malattia genetica, ispirandosi a concetti propri delle scienze umane, come l’empowerment o la capacitazione, e mobilitando metodologie partecipative e concettuali di ricerca attraverso il design. I progetti di formazione, ricerca e sviluppo realizzati nell’ambito della Cattedra forniranno ai pazienti gli strumenti necessari per liberarsi, quanto più possibile, da ogni forma di dipendenza da malattie, stigmatizzazione, ruoli fissi o confinamento all’interno di una comunità predeterminata. . Consentiranno inoltre ai pazienti di affrontare meglio le incertezze legate alla diagnosi e al trattamento.
Questa Cattedra consentirà di esplorare e sviluppare nuove metodologie, di inventare strumenti e forme relazionali, tecnologici, estetici e sociali, di realizzare esperimenti il più vicino possibile ai bisogni dei pazienti e di coloro che li circondano, e
diffondere tali conoscenze e competenze in diversi settori quali la sanità (dalla ricerca alla cura), la mobilità (trasporti, mobilità ridotta e interconnessa, individuale e collettiva), l’abitare (spazi interni ed esterni, pubblici e privati), la cittadinanza (associazioni , collettivi, organismi politici, protocolli partecipativi), istruzione e integrazione socio-professionale (docenti, operatori dell’orientamento), mondo dell’impresa (dall’artigianato all’industria), ecc.
Al di là di questi impatti ricercati a beneficio dei pazienti e dei loro cari, la Cattedra contribuirà più ampiamente al bene comune, attraverso vaste azioni di divulgazione e promozione presso un vasto pubblico. La Cattedra, partendo dal lavoro sulle patologie rare, cercherà anche di estendere queste scoperte a patologie più frequenti, ma altrettanto invalidanti.
Una cattedra interdisciplinare che unisce discipline umanistiche, scientifiche e design
L’alleanza tra medicina, design e discipline umanistiche offre una nuova prospettiva sulla malattia, in particolare sulle malattie genetiche. Ciò comprende diversi aspetti: il ruolo della famiglia nel percorso di cura, la sofferenza fisica e psicologica dei pazienti e dei loro cari, nonché sfide come il vagabondaggio diagnostico, l’impasse terapeutica, i rischi e le incertezze, la rarità dei casi e l’isolamento ( spesso definite “aree grigie”). Inoltre, l’ambiente materiale e sensoriale immediato gioca un ruolo cruciale nell’ecologia della cura e nella catena terapeutica, influenzando l’autostima, la percezione degli altri e il coinvolgimento psicologico, in particolare attraverso elementi come gli “oggetti transitori”.
I leader del progetto
• Sophie Larger, designer e insegnante nel dipartimento di formazione Object Design della Scuola di Arti Decorative e membro della
Gruppo di ricerca Symbiosis di EnsadLab.
• Professoressa Lisa Friedlander, odontoiatra, professoressa universitaria e medico ospedaliero presso l’Università Paris Cité.
• Charlotte Jacquemot (Ph.D, HDR), ricercatrice in scienze cognitive e direttrice del dipartimento di studi cognitivi dell’Ecole Normale Supérieure.
La sedia è sostenuta dalla Fondazione Richard Mille e dalla fondazione Groupama
Foto di intestazione : ©Audrey Brognoly
