In Lussemburgo, le necessità di cure per l’ADHD superano di gran lunga le risorse disponibili. Alla Clinica d’Attenzione i ricoveri sono sospesi da 18 mesi, mentre lo SCAP è stracolmo.
Ancora poco compreso, o addirittura descritto come una “diagnosi alla moda”, il disturbo da deficit di attenzione con o senza iperattività (ADHD) fatica a essere gestito adeguatamente. Tuttavia, le conoscenze su questo disturbo di origine neurologica che colpisce il 6% dei bambini e quasi il 3% degli adulti sono oggi solide.
La neuropsicologa Estelle Thilgen, che nel 2021 ha lanciato la Clinica dell’Attenzione – un team di cinque persone – all’interno del CHNP di Ettelbruck, spazza via i pregiudizi e ci invita a cambiare il modo in cui guardiamo questo disturbo.
Cosa sappiamo oggi dell’ADHD?
Estelle Thilgen: Per molto tempo si è tenuto conto solo dell’iperattività, ma ora è accertato che l’ADHD copre una serie di disturbi delle funzioni esecutive. Quelli che usiamo ogni giorno per svolgere compiti, pianificare, mettere in sequenza, stabilire priorità, prendere decisioni, essere flessibili o anticipare.
E include la disregolazione neurobiologica che causa difficoltà di attenzione, concentrazione, organizzazione e gestione del tempo. Sappiamo che è coinvolta l’ereditarietà e che molteplici fattori influenzano i sintomi e la gravità. L’istruzione non c’entra nulla! L’origine biologica è fuori dubbio. L’ADHD appare anche nell’imaging quando analizziamo le risonanze magnetiche di un dato gruppo: la strutturazione del cervello, come l’attivazione delle aree, risulta essere diversa.
Concretamente, cosa sta succedendo nel cervello?
In effetti, le persone con ADHD riescono a concentrarsi. A volte anche in modo intenso e prolungato – quello che chiamiamo iperfocus – quando sono interessati a un argomento. Semplicemente hanno difficoltà a controllare la loro attenzione, un po’ come se non avessero il controllo.
La loro corteccia prefrontale, responsabile delle funzioni esecutive e dell’autoregolazione, rallenta a causa della mancanza di dopamina. Da qui una grande distraibilità o impulsività o iperattività, tre segni dell’ADHD.
Ma queste persone hanno un potenziale enorme, sono atipiche! Sebbene alcuni dei loro sintomi possano essere debilitanti, hanno molte abilità davvero fuori dall’ordinario.
Ces « sintomi« sono in realtà caratteristiche e qualità che si esprimono in modi estremi. Il trattamento serve anche a rendere più accessibili tutte queste potenzialità. Queste persone hanno incredibili capacità di risolvere i problemi, pensa « fuori dagli schemi« hanno una percezione diversa delle cose e sono coinvolti al 200% nelle aree che amano.
L’ADHD può progredire?
I sintomi sono presenti fin dall’infanzia e persistono fino all’età adulta. Soprattutto, è il loro impatto che evolverà, con l’età e in base alle situazioni della vita. Una persona con ADHD che vive da sola può gestire bene le proprie difficoltà.
D’altro canto, le cose possono complicarsi in coppia, sul lavoro o quando si diventa genitori, di fronte a nuove responsabilità. Lì, l’ADHD può diventare un handicap quotidiano. Che poi richiede la consultazione.
Laboratori in quattro scuole superiori
Anche l’associazione Aldic, che promuove iniziative nel campo della gioventù, della cultura, delle arti e dell’istruzione, punta sull’ADHD, attraverso il progetto “ADHD Unmasked”. Progettato con uno psicologo, è disponibile in diversi laboratori tra cui giochi di ruolo, simulazioni e persino stazioni sensoriali.
Obiettivi: abbattere i pregiudizi, incoraggiare la diagnosi precoce dell’ADHD, fornire informazioni sulle diverse caratteristiche dell’ADHD e sulle loro manifestazioni a seconda del genere. Da dicembre fino al prossimo giugno, il team visiterà diverse scuole superiori della capitale – quattro già predisposte – per sensibilizzare studenti, genitori e insegnanti sull’ADHD.
Le strutture interessate possono scrivere a [email protected].
Abbiamo sentito che l’ADHD lo è « una moda« . È questo quello che vedi?
Non c’è modo. I nostri dati rivelano che all’80% delle persone che si rivolgono a noi la diagnosi di ADHD viene successivamente confermata. Spesso hanno raggiunto un livello di difficoltà tale che hanno un disperato bisogno di aiuto.
Se la domanda è enorme oggi, è soprattutto perché, prima del 2021 e della creazione della nostra clinica, nessun servizio trattava l’ADHD negli adulti in Lussemburgo.
È questa forte domanda che ha portato alla sospensione delle ammissioni?
SÌ. Un anno e mezzo fa abbiamo dovuto chiudere la lista d’attesa, sapendo che non avevamo risorse sufficienti per farcela e che alcune persone aspettavano già da due anni. Da diversi mesi siamo in una fase attiva di reclutamento per comporre un team multidisciplinare che speriamo di riunire nel 2025. Solo questa settimana abbiamo accolto un nuovo psicologo.
A chi rivolgersi allora?
Potete rivolgervi a studi privati, oppure rivolgervi al Treffpunkt ADHS, che riunisce specialisti volontari dell’ADHD, di cui faccio parte, e sensibilizza l’opinione pubblica. Anche qui siamo sommersi da richieste di informazioni e di rinvio a professionisti. Questa è una tendenza che osserviamo ovunque, non solo in Lussemburgo.
Come viene trattato l’ADHD?
Il trattamento è molto efficace. Include la somministrazione di un farmaco, metilfenidato e coaching per imparare a gestire meglio l’ADHD. La psicoeducazione ti permette di conoscere come funziona il tuo cervello e come motivarlo, grazie a strategie di compensazione.
Il farmaco è uno psicostimolante che utilizzerà meglio la dopamina disponibile in modo che la corteccia prefrontale funzioni bene. Che ha anche un effetto protettivo, perché impedisce di cercare stimoli nelle dipendenze: alcol, droghe, zucchero, giochi, ricerca del rischio, ecc.
I medici sono adeguatamente formati?
No, purtroppo c’è ancora molto lavoro informativo da fare per comprendere meglio cos’è l’ADHD nella vita quotidiana delle persone, come si manifesta nelle diverse età e le forme che assume nelle donne. Ci sono molte idee sbagliate.
Ai pazienti è stato detto che non potevano avere l’ADHD perché, ad esempio, avevano ottenuto buoni risultati a scuola. Organizziamo eventi dedicati agli operatori sanitari, e hanno avuto un certo successo. Osserviamo un reale desiderio di formarsi sull’argomento.
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Quest’anno più di 1.000 richieste
Allo SCAP, capace di sostenere dai 150 ai 200 bambini all’anno, la situazione è sempre più tesa.
Per quanto riguarda la cura dei bambini con ADHD, centralizzata presso il Servizio di consultazione e supporto per i disturbi dell’attenzione, della percezione e dello sviluppo psicomotorio (SCAP), la situazione sta diventando critica. La squadra sta facendo il possibile per assorbire nuove richieste, ma mancano le risorse.
Mentre nel 2023 lo SCAP ha ricevuto dalle 400 alle 500 domande di ammissione, quest’anno queste sono balzate a più di 1.000. Ben oltre le 150-200 famiglie di cui l’équipe è in grado di prendersi cura. “Abbiamo deciso di non mantenere più una lista d’attesa, ma di aprire le iscrizioni una volta al trimestre. In pochi minuti tutti i posti sono andati a ruba”, spiega la vicedirettrice dello SCAP Eva Bodenröder.
Di fronte a questa impennata, unita alla difficoltà di reclutare personale – il settore psicosociale è colpito da una grave carenza di manodopera – il servizio cerca di adattarsi come meglio può. “Siamo sempre alla ricerca di personale aggiuntivo e stiamo anche ripensando il nostro concetto, per vedere quali terapie hanno l’impatto maggiore, ma ciò richiede tempo”. Nel frattempo, i genitori possono sempre contattare SCAP per preziosi consigli e indicazioni.
Periodicamente vengono organizzate anche serate di confronto aperte a tutti, così le famiglie possono confrontarsi con l’équipe e sentirsi meno sole. Il prossimo incontro dedicato ai disturbi della concentrazione nei bambini è previsto martedì 12 novembre alle 18 presso lo SCAP, 21 rue Léon-Laval a Leudelange (iscrizione online).
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