l’essenziale
Tre pazienti vittime di Androcur raccontano la loro Via Crucis. E il loro bisogno di giustizia.
Tre anni di peregrinazione medica. E 23 anni trascorsi a prendere Androcur, questa medicina che la faceva ammalare. Questa è la storia di Anna, 63 anni. Per questo ex insegnante di lettere l’incubo è iniziato nella primavera del 2011. “All’inizio i medici pensavano che fosse un esaurimento nervoso, non riuscivo a concentrarmi, a memorizzare o a capire nulla, comprese le copie dei miei studenti!”. L’anno successivo, la sua visione lo abbandonò. “Stavo leggendo. All’improvviso, una grande macchia grigia sulla pagina, illeggibile al mio occhio destro!” Il verdetto è: “meningioma retroorbitario destro”. Va al tavolo operatorio.
Durante la convalescenza i medici continuarono a prescriverle la pillola che prendeva dal 1993 contro la caduta dei capelli: Androcur. Anna ingoia la pillola senza sospettare che sia responsabile di tutti i suoi mali. “All’epoca ero sposata con un medico di famiglia. Come avrei potuto immaginare che mi venisse prescritto qualcosa di dannoso proprio sotto il suo naso?” Nel 2014 il meningioma si è ripresentato. Di nuovo sul tavolo operatorio. «Una trapanazione, niente di meno.» Quando si sveglia, lo aspetta il volto serio del chirurgo. “Aveva appena scoperto che il mio ginecologo continuava a prescrivermi 50 mg di Androcur nonostante avessi precedenti di meningioma…” Il chirurgo non usa mezzi termini: “Basta con queste schifezze!”
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Pillola miracolosa e Via Crucis
Anna scopre poi che il suo caso è tutt’altro che isolato. In quasi un decennio (2007-2015), più di 500 casi di meningiomi in Francia sono stati attribuiti all’esposizione prolungata al ciproterone acetato, il principio attivo di Androcur, secondo lo studio pubblicato nel 2019 dall’Agenzia nazionale per la sicurezza dei medicinali e prodotti sanitari. Inoltre, il gran numero di donne trattate tra il 2006 e il 2014 suggerisce un utilizzo molto ampio al di fuori dell’autorizzazione all’immissione in commercio (AMM), poiché l’87% di queste donne non si è sottoposta alle indagini solitamente necessarie per confermare l’irsutismo.
Dalla sua commercializzazione da parte del laboratorio tedesco Bayer nel 1980, Androcur ha riscosso un successo strepitoso. C’è da dire che è un miracolo. Acne, caduta dei capelli, irsutismo, ciclo irregolare? Con una dose al giorno promette una cura per i disturbi ormonali. Viene utilizzato anche come mezzo contraccettivo. “Androcur mi è stato prescritto dal ginecologo nel 2002 come contraccettivo”, conferma Carole “Mi è stato rinnovato per 18 anni dai medici curanti senza che nessuno dei due mi parlasse nemmeno una volta dei rischi.”
In ogni testimonianza, una costante: la completa assenza di informazioni sui rischi che consentano il consenso informato del paziente. “Il mio ginecologo me lo ha prescritto senza mai parlarmi dei rischi del meningioma. L’ho preso per 11 anni senza saperlo…” È grazie ai media e all’associazione che aiuta le vittime di Androcur AMAVAE che scopre la verità. “Nel 2019 ho saputo dai giornali che Androcur era oggetto di controversia a causa del rischio di meningioma. Nel giugno dello stesso anno ho ricevuto una lettera del CPAM inviata su iniziativa dell’AMAVEA, che mi informava dei rischi. sono provati. Avevo interrotto il trattamento nel 2016 per la mia gravidanza e nonostante tutto non avevo sintomi, mi sono precipitata a fare una risonanza magnetica. Verdetto: meningioma benigno al cervello. Stesso verdetto per Carole, che si ribella: “Ho dovuto perdere il 50% dell’udito e il 50% della vista dallo stesso lato prima che mi facessero uno scanner… Di conseguenza, ho avuto diversi meningiomi”.
“Se avrò il coraggio, vorrei essere sostenuto”
Oltre alla preoccupazione, resta la rabbia. “Il mio ginecologo è andato in pensione prima che potessi affrontarla”, si rammarica Madeleine per quanto riguarda gli ormoni!
Da allora ha presentato domanda per aderire all’associazione di sostegno alle vittime Androcur AMAVEA. “Voglio testimoniare insieme a loro in tribunale, sto mettendo insieme i pezzi per mettere insieme un caso.” Anche Carole ci sta pensando, ma fatica a raccogliere le forze necessarie: “Non nascondo che mi sento sola e incapace di compiere passi che dureranno, sospetto, per anni…” Il 7 marzo, Il sostegno alla vittima L’associazione AMAVEA ha intentato un’azione legale contro l’ANSM con la speranza che le vittime ottengano finalmente un risarcimento. E poter, forse, ricominciare a vivere.
