Il ritratto
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La presidente di Telethon dedica la sua vita alla ricerca, in ricordo del figlio, morto a 20 anni a causa della distrofia muscolare di Duchenne, che oggi ha le prime speranze di cura.
Una roccia. “È la lotta di una vita.” Non c'è spazio per altro, a malapena si concede mezza giornata ogni due settimane per vedere il suo compagno. E il resto del tempo, combatti. “Chiudo il cellulare solo in aereo, altrimenti rispondo” aggiunge Laurence Tiennot-Herment. Lei è così: indistruttibile, monastica fino all'estremo. Presidente di Telethon dal 2003, è animata da un impegno viscerale: vendicare “dal punto di vista medico” il figlio, morto a 20 anni di distrofia muscolare di Duchenne. Mentre questo fine settimana si svolge il Telethon, questi giorni segnano l'inizio di una risposta a questa sfida, addirittura una giustificazione per la lotta per la propria vita, con i primi risultati promettenti nella terapia genica contro la malattia che ha portato via suo figlio. Un ammiccamento tanto più potente in quanto la distrofia muscolare di Duchenne è emblematica del Telethon, quello di cui morì anche il figlio di Bernard Barataud, personaggio essenziale in questa storia. “Siamo in un momento cruciale” lei analizza.
Un piccolo flashback: nel 1986, un giovane ricercatore americano isolò il gene Duchenne, e questa scoperta portò Bernard Barataud,
