L’Organizzazione Mondiale della Sanità fa un’osservazione allarmante nel suo ultimo rapporto secondo cui quasi 3,5 milioni di bambini tra 0 e 14 anni sono affetti da epilessia in tutto il mondo. Un dato in costante aumento che nasconde notevoli disparità tra Paesi sviluppati e Paesi in via di sviluppo.
Nei corridoi dei reparti di neurologia pediatrica la vita quotidiana prende forma tra speranza e vigilanza e i camici bianchi si danno da fare attorno a piccoli pazienti il cui cervello necessita di attenzioni costanti.
L’ultimo decennio ha visto l’emergere di una vera rivoluzione nella gestione precoce dell’epilessia infantile e il progresso tecnologico consente ora alle équipe mediche di rilevarne i primi segni nei primi mesi di vita. Al centro di queste sfide, gli elettroencefalogrammi di nuova generazione offrono una precisione diagnostica senza precedenti, grazie alla quale il tempo risparmiato sulla malattia viene conteggiato in neuroni preservati e connessioni cerebrali salvate.
Una lotta quotidiana
Il viaggio di un bambino epilettico si costruisce all’ombra delle crisi, tra periodi di calma e momenti di preoccupazione e le sue famiglie sviluppano competenze uniche, imparando a decifrare i segnali d’allarme, a cronometrare le assenze, a documentare ogni manifestazione della malattia. Nelle scuole si formano gli insegnanti, si adattano i protocolli, le opinioni su questa patologia a lungo incompresa cambiano gradualmente.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità sottolinea in particolare l’urgenza di un’assistenza globale, perché oltre al trattamento farmacologico occorre mobilitare un intero ecosistema: personale medico, famiglie, istituti scolastici, strutture sanitarie di sostegno psicologico. Nei paesi in via di sviluppo, l’accesso alle cure rimane una sfida importante, con meno di un terzo dei bambini che beneficiano di cure adeguate.
Il futuro sta prendendo forma attraverso i progressi della ricerca, soprattutto se sappiamo che i laboratori di tutto il mondo lavorano instancabilmente su terapie innovative. I dispositivi connessi promettono di rivoluzionare il monitoraggio delle crisi. Sensori miniaturizzati, integrati negli indumenti o negli accessori discreti, saranno presto in grado di avvisare chi ti circonda diversi minuti prima che si verifichi una crisi.
Anche la genetica apre nuove prospettive. Il sequenziamento sistematico consente di identificare mutazioni specifiche e adattare i trattamenti di conseguenza. Medicina personalizzata che aumenta notevolmente le possibilità di controllo della malattia.
Età adulta in vista
I bambini epilettici di oggi saranno gli adulti di domani e in questo senso i dati medici sono incoraggianti, perché la stragrande maggioranza delle epilessie infantili ben trattate evolvono favorevolmente. Per molti gli attacchi diventeranno meno frequenti fino a scomparire del tutto. Altri impareranno a convivere con la propria patologia, supportati da cure sempre più mirate.
Questa generazione di bambini epilettici sarà la prima a beneficiare appieno dei progressi tecnologici e terapeutici. Una generazione che saprà guardare al futuro non più attraverso il prisma della malattia, ma attraverso quello delle possibilità. L’epilessia non sarà più una condanna, ma una particolarità con cui è possibile costruire una vita ricca e appagante.
Al di là dei progressi della medicina, l’epilessia infantile solleva questioni fondamentali sulla nostra capacità collettiva di includere la differenza. Che posto dare alla progressiva autonomia di questi giovani in un mondo che privilegia la performance e la velocità? L’inclusione dei bambini epilettici solleva quindi la questione più ampia del nostro rapporto collettivo con la vulnerabilità, in una società che ancora fatica a rallentare il proprio ritmo per adattarsi ai più fragili. La medicina sta facendo passi da gigante, ma spetta alla società nel suo insieme fare il passo verso una vera rivoluzione delle mentalità.
Houda BELABD
