“Lo fanno un vegetale”

Mazzo di fiori e bicchiere in mano, Marie-Perle Vézina sorride in una foto scattata in occasione del suo trentesimo compleanno. Quattro anni dopo, la stessa giovane donna ha il viso gonfio. Un video la mostra in una stanza d’ospedale, completamente isolata dalla realtà, mentre annuisce freneticamente. Quando guardano queste immagini della loro figlia, Colette Éthier e Richard Vézina hanno il cuore spezzato. Quando la sistemarono in un alloggio nove anni fa, non credevano che le sue condizioni sarebbero peggiorate così tanto.

“Lo rendono un vegetale”, si lamenta il signor Vézina. “Non ha più una vita”, aggiunge M.^Me E ieri. chiese la giovane donna La stampa dire [son] storia “.

I genitori lo riconoscono: il caso della figlia è grave. Marie-Perle Vézina ha una disabilità intellettiva da lieve a moderata. Disturbi della salute mentale. Ha una delezione del cromosoma 9, una malattia che colpisce 50 persone in tutto il mondo. Ha la sindrome di Gilles de la Tourette e un grave disturbo comportamentale. Visse con i suoi genitori fino all’età di 25 anni, finché, stremati, si rassegnarono a metterla in un alloggio.

Dal 2015 al 2023 la giovane ha soggiornato in 13 ambienti di vita: due famiglie ospitanti, una risorsa intermedia, un centro residenziale e tre risorse di assistenza continua (RAC), il tutto intervallato da ricoveri psichiatrici. In due occasioni, insoddisfatti dei servizi offerti, i genitori di Marie-Perle la riportarono a casa. In certi ambienti ha avuto giorni felici. Ma la situazione non è mai durata, dicono i suoi genitori.

“Spesso mi è stato detto che mia figlia aveva una Cadillac a casa. Ma lì dovevo accontentarmi di avere una Lada…”, dice M^Me E ieri.

“Cosa succederà quando non ci saremo più?” »

La storia di Marie-Perle Vézina e quella di Alexandre, presentate nella scheda seguente, ricordano quella di D., un bambino di 9 anni gravemente disabile ospitato lo scorso anno presso l’Unità Le Jardin di Laval e la cui storia è stata raccontata il mese scorso In La stampa. Questi casi sono tutt’altro che unici, secondo Delphine Ragon, coordinatrice dell’organizzazione PARDI, che offre sostegno ai genitori e ai cari delle persone che vivono con una disabilità intellettiva.

In uno dei RAC, Marie-Perle Vézina è stata “riempita di droga e lasciata nella sua stanza”, denunciano i suoi genitori. Le foto di supporto mostrano i numerosi lividi che la figlia ha subito nel corso degli anni, inclusi due occhi neri. Ogni volta, “avere risposte [sur ce qui s’est passé] è difficile, dice M^Me E ieri. […] Dobbiamo lottare continuamente”.

Nel 2023, Marie-Perle è affidata al RAC Lily Butters a Saint-Hyacinthe. Dopo cinque giorni, è stata aggredita lì da un altro residente. Ha un’emorragia intracranica e ha le labbra blu, dicono i genitori. Dopo un ricovero di 10 giorni, tornerà al RAC, prima di essere ricoverata nuovamente in psichiatria poco dopo, un altro occhio nero, dicono. Il signor Vézina è preoccupato. “Siamo ancora qui per difendere i diritti di Marie-Perle. Ma cosa accadrà quando non ci saremo più? », sospira. M^Me Éthier deplora che la rete “non sia in grado di fornire una rete di sicurezza” attorno a queste persone ospitate.

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Il CISSS de la Montérégie-Ouest (CISSSMO) non ha voluto commentare questo caso. Annie Couture, vicedirettrice DI-TSA-alloggio presso la direzione dei programmi per disabili del CISSSMO, spiega che alcuni utenti RAC sono “molto complessi”, ma assicura che il “livello di competenza [des employés] aumenta”, tanto che viaggi come quello di Marie-Perle sono “piuttosto eccezionali” e “alcuni hanno attualmente un lieto fine”. Secondo M^Me Couture, nei RAC si registra una particolare carenza di assistenti riabilitativi, ma “la qualità dei servizi c’è”.

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Laurence Pérusse-Tardif, assistente del direttore responsabile dei grandi progetti degli alloggi DI-TSA al CISSSMO, afferma che nel RAC si presta attenzione all’accoppiamento degli utenti per “impedire che si provochino a vicenda”. Ma il numero di posti letto a Montérégie è insufficiente. Per la sola clientela giovanile parliamo di un aumento delle richieste di alloggio del 260% rispetto al 2020.

Cambiamenti in corso

Il governo “si è reso conto” nel 2021 che i RAC non erano necessariamente gli ambienti migliori per agire con persone affette da gravi disturbi comportamentali, ricorda Lambert Drainville, addetto stampa del ministro responsabile dei Servizi sociali, Lionel Carmant.

Da allora, il governo ha investito per implementare un modello di riabilitazione comportamentale intensiva (IBR). Questo modello si basa su équipe composte in particolare da psicoeducatori e infermieri. Attualmente sono sette le regioni che ne sono dotate. “Tutte le altre regioni sono in fase di assunzione del personale”, indica il Ministero della sanità e dei servizi sociali (MSSS). Tre unità di riabilitazione comportamentale intensiva (URCI) sono state dislocate anche in Quebec, Montérégie e Bas-Saint-Laurent. Queste unità, che non sono risorse abitative ma luoghi di assistenza a breve termine, hanno un approccio “preventivo” e mirano a risolvere il comportamento problematico degli utenti per consentire loro di reintegrarsi nel loro ambiente di vita, indica il MSSS. Drainville sottolinea che l’implementazione del modello RCI “continua”.

Ma sul campo, i cambiamenti tardano a materializzarsi, secondo Nathalie Boulet, assistente familiare presso Autisme Montréal. “C’è buona volontà. Ci sono squadre di successo in alcuni RAC. Ma la realtà è che c’è ancora troppo personale poco formato”, afferma.

Maryse*, il cui figlio di 21 anni è stato ospitato per cinque anni in diversi RAC nella Grande Montreal, ritiene di non aver “raggiunto nessuno degli obiettivi del suo piano di intervento”. “È stato seguito da 12 diversi educatori specializzati in cinque anni […] Sembra che l’obiettivo non sia quello di dargli l’indipendenza. Ma basta dargli da mangiare, fargli la doccia e dargli medicine, dice […] Va a fare una passeggiata due volte a settimana. È tutto. Poi ci chiediamo perché sia ​​aggressivo…”

* Nome fittizio per timore di ritorsioni contro il proprio figlio