L'edizione 2024 del Telethon va un po' avanti e si svolgerà nel weekend del 29/30 novembre. Parliamo di questo evento in Mosella, dei suoi problemi, dei suoi ambasciatori con il coordinatore Moselle-Est.
Sound No. 1 – Più di 150 eventi e attività per l'edizione 2024 del Telethon in Mosella
Gérald Brun, coordinatore del Telethon in Mosella-Est
Perchè quest'anno l'evento è anticipato di una settimana?
Anzi, è stata anticipata di una settimana, è la prima volta dal 1987 perché la riapertura di Notre Dame de Paris avverrà il 7 e 8 dicembre con tutti i capi di Stato e teste coronate di tutto il mondo, quindi la Francia Télévision ha preferito andare avanti di una settimana per non essere sommersa da questo evento mondiale.
Il principio del Telethon è sempre lo stesso. Organizzare eventi e ottenere donazioni per la ricerca e la cura dei bambini malati. Quanti eventi sono proposti nei prossimi giorni?
Nella Mosella saranno organizzati più di 150 eventi in tutto il settore. A Lutzelbourg, ad esempio, avrai 24 ore di corsa e ciclismo, quindi potrai andare a correre alle 2 del mattino. Potrete anche andare a Saint-Avold dove sabato sera ci sarà un grande concerto con più di 200 artisti ma potrete anche andare a Sarreguemines con i JSP che saranno nei supermercati a vendere portachiavi.
In Mosella ci sono casi concreti di bambini che hanno visto cambiare la loro vita grazie a Telethon?
Sì, certo, parleremo di Elena. È stata ambasciatrice di Telethon nel 2016, vive a Cocheren e soffre della malattia di Crigler-Najjar, una malattia del fegato che costringe i pazienti a dormire 12 ore a notte sotto lampade UV senza pigiama né coperte. Grazie a Telethon nel luglio 2023 ha ricevuto un farmaco candidato e da ottobre 2023 è guarita. Ciò significa che da ottobre 2023 potrà fare pigiama party con le amiche senza bisogno di avere il kit portatile e di stare sotto le lampade. Questa guarigione le permette anche di non essere più costantemente stressata.
Oggi Telethon e i ricercatori stanno trovando nuove e incoraggianti strade per alcune malattie?
Sì, infatti, durante le 30 ore potrete vedere Sacha che non abita lontano da noi, vive a Obernai, soffre di distrofia muscolare di Duchenne. È uno dei 5 bambini al mondo che possono beneficiare di una sperimentazione. È stato trattato con la terapia genica. Questa malattia è attualmente mortale con la degenerazione muscolare. Così viene curato, ha 8 anni, continua a camminare, correre e fare sport. Per un bambino senza cure questo non sarebbe possibile. Quindi queste sono idee davvero molto incoraggianti ed è per questo che dobbiamo continuare a donare perché una sperimentazione umana costa tra i 50 ei 100 milioni di euro. Attualmente, l'AFM Telethon sostiene 30 sperimentazioni umane. Riuscite ad immaginare i soldi di cui abbiamo ancora bisogno per continuare? E vi dico, stiamo per affrontare molte cure come la malattia di Leber dove potrete vedere Tim che vive a Strasburgo, 21 anni, che ha perso la vista e che ha riacquistato parte della vista grazie a Telethon . Stiamo facendo enormi progressi!
Adley è l'ambasciatore della Mosella per Telethon. Puoi parlarci di questo ragazzino?
Adley quindi ha 10 anni vive a Metz, soffre di distrofia muscolare di Duchenne quindi sarà proprio lui l'ambasciatore di Telethon per i vigili del fuoco. È già arrivato a Château-Salins all'inizio di novembre dove ha ricevuto l'elmetto dal colonnello Boulanger e sarà presente con noi per 2 giorni per allontanarsi dalla sua vita quotidiana e stare con i vigili del fuoco sulla carovana della speranza, il staffetta ciclistica che partirà da Phalsbourg giovedì mattina per arrivare a Maizières-lès-Metz venerdì prossimo
Come puoi fare una donazione?
C'è sempre il 36 37, la sound line che sarà aperta da venerdì sera. Ma da oggi potete fare una donazione su Téléthon.fr, non dimenticate che è deducibile dalle tasse al 66%.
