Il Laboratorio di Innovazione Digitale della CNIL (LINC) pubblica una mappa dei data warehouse sanitari in Francia. Questo strumento mira a documentare le iniziative dei diversi attori che costituiscono questi database, in particolare nel contesto della ricerca.
Cos’è un data warehouse sanitario (EDS)?
Gli EDS sono banche dati create per un lungo periodo e destinate ad essere riutilizzate principalmente per scopi di indirizzo (gestione, controllo e amministrazione dell'attività) e di ricerca, studi, valutazioni in campo sanitario. Possono essere istituiti da soggetti sia pubblici (come un istituto sanitario pubblico) che privati (come un data broker o una startup), a condizione che rispettino il quadro giuridico applicabile.
Per approfondire l’argomento EDS si rimanda alla pubblicazione “Elaborazione dei dati sanitari: come distinguere tra magazzino e ricerca e quali conseguenze? » sul sito della CNIL.
Perché LINC pubblica questa mappa?
La CNIL svolge il ruolo di regolatore dei dati personali in generale e dei dati sanitari in particolare. Pertanto, sostiene, autorizza (in alcune ipotesi) e controlla l’implementazione di questi data warehouse sanitari.
Di fronte al proliferare di questi ultimi e delle organizzazioni che desiderano istituirli, è apparso particolarmente utile creare uno strumento che consentisse sia di comprendere le dinamiche in atto sia di migliorare la trasparenza dell'utilizzo dei dati sanitari nel quadro della ricerca.
Quali dati sono presentati in questa mappa?
Questa mappatura permette anche di “materializzare” l’esistenza di data warehouse sanitari e di ricordare alle persone (interessate o meno) che i loro dati vengono utilizzati nell’ambito della ricerca, della gestione o della valutazione dell’attività. Simmetricamente, i leader di progetto possono utilizzare questo strumento per esplorare la ricerca attuale e trovare progetti che potrebbero essere rilevanti per la propria ricerca..
Questa mappatura fornisce l'accesso ai file sugli stabilimenti, tra cui:
il nome e una descrizione del soggetto che gestisce il magazzino; lo status dell'attore (pubblico, privato o privato senza scopo di lucro); la sua posizione geografica; il nome e una descrizione del/i magazzino/i gestito/i da questo attore; la data dell'autorizzazione al deposito o della dichiarazione di conformità (se applicabile).Per ulteriori informazioni su come funziona la mappatura, consultare l'articolo LINC dedicato.
