Di fronte all’eccitazione che regna nella sala, nel retro del centro culturale Leclerc, a Lagord, non possiamo fare a meno di metterci in fila. Una trentina di persone attendono la sua dedica. Quello di Darlyne, 9 anni. “Guarda, sei una star adesso!“, sua madre gli scivola maliziosamente verso. Darlyne è la sorellina di Drasik, seduta in poltrona alla sua sinistra, occhio attento.
13 anni fa, Drasik è nato con disabilità multiple. Questa è la sua storiala loro storia, che Darlyne ha raccontato, nel libro che firma meccanicamente con un pennarello rosso. Sempre il suo nome, sottolineato con un tratto deciso. Sempre con disegno, applicato con timbro inchiostrato. Mai lo stesso.
“Non ce lo aveva mai detto prima!”
“Ho raccontato come ho vissuto la disabilità di mio fratello, confida. Siamo stati in grado di esprimere ciò che sentivamo. Ecco perché volevo fare il libro.“Eccolo autografato. Possiamo andare verso Noah. In E se te lo dicessi?queste sono le sue storie che possiamo leggere. Quella di un bambino di 5 anni e mezzo che ha scoperto insieme alla sua famiglia i primi sintomi della leucemia linfocitica.
Anche quello di un giovane studente universitario in remissione. “Nel fine settimana eravamo al computer con mio padre. Mi ha dato piccole idee perché è passato molto tempo dall'ultima volta che ho avuto la mia malattia. È stato bello parlarne. Mi ha liberato da tutta la pressione che avevo a causa sua.”
“Più cose sono andate, più ci metterà dentro, conferma David, suo padre. Era felice di ricordare. Quando abbiamo saputo della sua malattia, mia moglie era incinta. Ci ha raccontato che, quando sua madre è venuta a trovarlo in ospedale, aveva paura di trasmettere la sua malattia alla sorellina. Non ce lo aveva mai detto prima!”
Hugo Marsault
Il progetto prima dell'inizio dei lavori è stato avviato, allora guidato da Sarah Blaineau. Scrittrice, è stata lei a contattare l'associazione che aiuta i bambini malati.Prendiamo la luna per Gaspard“, con questa idea di fare un libro con i bambini. Per diverse settimane li ha incontrati per aiutarli a mettere su carta ciò che avevano da condividere. Le famose parole sui mali.
“Gli scambi erano totalmente diversi da un bambino all'altro. Alcuni parlavano molto facilmente, molto velocemente. Con loro abbiamo fatto solo una sessione. Hanno raccontato tutto e abbiamo scritto. Per altri, hai dovuto fare molte domande. Ma, in generale, hanno parlato molto della loro malattia, dei loro sogni, delle loro speranze.“
Hugo Marsault
Oggi il libro è in vendita online e presso lo spazio culturale Leclerc a Lagord. L'associazione spera di distribuirlo presto in altre librerie a La Rochelle, Niort o Angoulême.
“L’altro obiettivo è sensibilizzare il grande pubblicoassicura Marie Dubois, la presidente. Ci sono anche scuole interessate a lavorarci. Spesso c'è una vita parallela con la malattia. Questi bambini hanno tanto in loro… È bellissimo condividere tutto questo.“Per Sara come per Maria, l'idea di un volume 2 non è esclusa…
