“Abbiamo un’emergenza da vivere”: una mamma appassionata di viaggi porta la figlia disabile in giro per il mondo

Appassionate di viaggi, una madre e la figlia gravemente disabile non si sottraggono a nessun ostacolo logistico: presto voleranno in Asia con le loro 16 borse piene di attrezzature mediche e farmaci.

“Sono davvero emozionata”, reagisce Arielle Yanqui Boudreault, con un sorriso contagioso.

“Abbiamo un’emergenza da vivere”, ammette sua madre Isabelle Boudreault, 52 anni. Viaggiare è la mia passione. Ed è impossibile partire senza di lei!”

Un puzzle logistico

Ritrovata a Brossard, la famiglia è in piena preparazione alla grande partenza, prevista per il 23 giugno. Destinazioni: Singapore, Tailandia, Malesia e Indonesia in due settimane. Cosa entusiasma di più Arielle? Visitare un santuario degli elefanti.

In totale devono trasportare circa 16 bagagli. Essenziale per la vita di Arielle, tutta questa attrezzatura non può essere imbarcata nella stiva.

Attrezzatura essenziale per Arielle

• Droghe
• Assistenza ventilatoria notturna
• Macchina per la tosse
• Macchina per l’aspirazione delle secrezioni
• Condensatore di ossigeno
• Macchina per l’alimentazione tramite sonda
• alimentazione forzata
• Seconda sedia a rotelle
• Sedia adatta per aereo

Nonostante la complessità di tale partenza, M^Me Boudreault ci è abituato. Nell’ultimo anno hanno fatto sei viaggi.

“Gli assistenti di volo non riescono a credere a quanto siamo organizzati, mentre le persone hanno difficoltà a tirare fuori il tablet”, ride.

“In generale le cose stanno andando bene. Ma quando c’è un problema, può essere un inferno!” ha detto del viaggio aereo.

All’età di 14 anni, Arielle è nata con l’atrofia muscolare spinale (tipo 2), una malattia genetica degenerativa che colpisce i muscoli. I medici avevano previsto che avrebbe potuto vivere “tra i due e i 30 anni”. Non ha mai funzionato. Segue una carriera scolastica regolare e ha appena terminato la scuola secondaria, cosa che rende sua madre molto orgogliosa.

“Mi sono detta: se Arielle vivrà fino a 30 anni, vivremo la migliore vita possibile”, ricorda la donna, manager di Air Canada che risparmia tutto l’anno per poter decollare il più spesso possibile.

Spagna, Giappone, Indie Occidentali, Scozia, California, Colombia, Austria, Ungheria: si sono affacciate perfino sui ponti di Venezia, in Italia.

L’Europa è più adatta

La loro osservazione è chiara: l’Europa è molto più adatta alle persone con disabilità rispetto al Quebec (taxi, treni, ingresso negli edifici).

“In Europa entriamo facilmente nei vecchi castelli e qui noi [a de la difficulté à] vai a Montreal in autobus o alla clinica dentistica!” deplora M^Me Boudreault, sotto lo sguardo di approvazione della figlia un po’ scoraggiata.

Il loro recente viaggio alle Isole Magdalen è stato complicato a causa di problemi di accesso. Nonostante tutto, notano un miglioramento.

«Non ci lamentiamo tanto, troviamo soluzioni», sottolinea la mamma, che sceglie destinazioni dove il sistema ospedaliero è sicuro per Arielle.

La madre e la figlia sono accompagnate anche da un terapista occupazionale (a spese di M).^Me Boudreault) nei loro viaggi. La loro passione comune? Shopping.

“Se Arielle non può entrare in un negozio, scattiamo delle foto in modo che possa scegliere!” spiega Mila Alvoeiro, 22 anni, terapista occupazionale.

Da cinque anni la malattia di Arielle è stata fermata grazie all’arrivo di un farmaco rivoluzionario (Spinraza).

“Mi sento più forte nel respirare, mangiare e parlare”, nota l’adolescente, che ora può essere alimentato con il cucchiaio, oltre all’alimentazione forzata.

E la prossima destinazione? Arielle sogna di andare in India e in Ecuador.

“Vedremo!” risponde sua madre.

Esempi di problemi logistici

• La carrozzina elettrica non entra nelle porte di tutti i modelli di aeromobile.
• “Quando prenoto controllo sempre. Quando ci sono cambi di aereo, può essere complicato!” disse M^Me Boudréault.
• All’uscita dal volo il poggiatesta della poltrona è stato danneggiato. Impossibile andarsene senza ripararlo. Si sono rivolti ad una ditta specializzata.
• A volte la sedia non sta bene ovunque, ma in genere le persone sono molto disponibili.
• “Gli italiani e i tedeschi ci hanno davvero aiutato”, dice la madre.