Il viaggio di un radioterapista per democratizzare l’accesso a trattamenti all’avanguardia

Contenuti dei partner

Da diversi anni il D^R David Roberge si batte instancabilmente affinché il Ministero della Salute finanzi il casco a campo magnetico, un trattamento rivoluzionario che aumenta significativamente la qualità e l’aspettativa di vita delle persone affette da glioblastoma. Una terapia innovativa, che ha dimostrato la sua efficacia nel rallentare la progressione di questa forma di tumore al cervello particolarmente aggressiva. Colloquio.

Nel 2022, Health Canada ha approvato una terapia con campo elettrico per il cancro al cervello che può essere utilizzata in aggiunta ai trattamenti chemioterapici e radioterapici. Il casco Optune, dotato di 36 elettrodi, emette campi elettrici volti a rallentare o arrestare la divisione cellulare dei tumori maligni; è alimentato da un generatore che può essere trasportato in un piccolo zaino. Per ottenere risultati ottimali, deve essere indossato dal paziente per più di 18 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per 2 anni.

Il d^R David Roberge, ricercatore e ricercatore in oncologia e radio-oncologia presso il CHUM, che tratta pazienti con questo dispositivo dal 2013 nell’ambito di studi clinici, è in una buona posizione per confermare che il trattamento, che consente di ridurre le dimensioni del tumori in modo significativo e minimamente invasivo, ha il potere di trasformare la vita dei pazienti. “Ogni caso di glioblastoma è ovviamente unico e distinto, ma, mentre l’aspettativa di vita dei pazienti è stimata al 5% dopo 5 anni, sale al 13% per lo stesso periodo con l’uso dei caschi magnetici. Le possibilità di sopravvivenza saranno quindi più che raddoppiate. »

Alla ricerca di finanziamenti

Il problema: nonostante la sua comprovata efficacia, l’auricolare Optune non viene rimborsato dalla RAMQ. L’Istituto Nazionale di Eccellenza per i Servizi Sanitari e Sociali (INESSS) ritiene infatti che i suoi effetti benefici non giustifichino il prezzo proposto, che è elevato, come molto spesso accade per le terapie antitumorali. «In realtà il prezzo è sempre negoziabile, ed è proprio quello che chiedo al Ministero della Salute», spiega il radioterapista. Il problema è che il processo di valutazione c’è stato, ma non siamo andati al negoziato. Capisco che le risorse del Dipartimento della Salute non sono infinite, ma a causa della relativa rarità della malattia, l’impatto sul suo bilancio sarebbe trascurabile. »

Il fattore che complica la situazione, secondo lui, è che il protocollo di approvazione di questa terapia non segue lo stesso andamento di quello di un farmaco. “Il casco non è un prodotto che compriamo, bensì un servizio, il che significa che non rientra nelle solite scatole. Allo stesso tempo, INESSS ritiene che i pazienti che vivono da soli abbiano bisogno di aiuto per gestire l’installazione del casco e il cambio degli elettrodi, che devono essere effettuati regolarmente, mentre possono usufruire dei servizi del CLSC. La terapia, infatti, non richiede risorse aggiuntive, esami o ricovero ospedaliero, e provoca effetti collaterali minimi. I pazienti possono anche frequentare la scuola o andare al lavoro indossando il casco. »

Ciò che la D deplora^R Roberge perde continuamente dal 2013. “Ogni anno ci sono nuove terapie per il cancro al seno, alla prostata o al colon-retto. Ciò è normale a causa della loro incidenza. Lo stesso non vale per il glioblastoma, che è una malattia più rara, ma che colpisce ancora 3,4 canadesi su 100.000. Tuttavia, in 20 anni, nonostante tutti gli sforzi compiuti nella ricerca, non esisteva una cura migliore per la malattia rispetto al casco del campo magnetico. Abbiamo trovato una cura che funziona e dieci anni dopo la terapia non è ancora disponibile in Quebec o in Canada, mentre lo è in Francia, Germania, Svezia, Svizzera, Austria, Israele e Giappone. È frustrante sentire di non essere supportato dal nostro sistema sanitario per migliorare il destino delle persone che soffrono di glioblastoma. »

Accesso per tutti i pazienti, una priorità

Nel frattempo, da anni, il radioterapista sta trattando direttamente con il produttore e diverse organizzazioni per consentire ai suoi pazienti – più di cento ad oggi – di beneficiare degli effetti del visore Optune. Grazie al suo impegno, molti beneficiano del trattamento compassionevole fornito dal produttore, mentre altri lo ricevono gratuitamente partecipando a progetti di ricerca o, più raramente, attraverso assicurazioni private. E anche se il trattamento è approvato solo per gli adulti, è efficace anche per i bambini.

Perché l’altro cavallo di battaglia del D^R Roberge deve ottenere l’accesso alle cuffie per il campo magnetico per i minori di 18 anni. “Gli studi clinici sono stati condotti su adulti, in ospedali per adulti, e per i minori non sono disponibili dati di alta qualità. Mentre, biologicamente, se c’è una buona differenza tra un bambino di un anno e un adulto, c’è pochissima differenza tra un adolescente di 15 o 16 anni e un giovane adulto. »

Una cosa è certa secondo lui: l’accesso a questo trattamento d’avanguardia deve essere ampliato e offerto gratuitamente a tutti i pazienti affetti da glioblastoma. «In questo momento spesso sono le persone che hanno più risorse o che riescono meglio a reperire informazioni che finiscono per sentire parlare di me e contattarmi direttamente, se non tramite il loro medico curante. Questo non è un processo democratico! »

Abbiamo trovato una cura che funziona e dieci anni dopo la terapia non è ancora disponibile in Quebec o in Canada, mentre lo è in Francia, Germania, Svezia, Svizzera, Austria, Israele e Giappone. È frustrante sentire di non essere supportato dal nostro sistema sanitario per migliorare il destino delle persone che soffrono di glioblastoma.

Il tempo sta per scadere

Le ore trascorse a destreggiarsi tra normative, districarsi nella burocrazia, compilare montagne di moduli e trattare con diverse organizzazioni non hanno fatto nulla per mitigare la determinazione del radioterapista oncologo. Senza contare tutto il clamore mediatico che ha creato con i suoi pazienti per evidenziare il problema al grande pubblico e ai decisori. Un approccio di ultima istanza che ha dato risultati concreti consentendo sia agli adulti che ai giovani di accedere alle cure, ma che dimostra le falle del sistema sanitario di fronte a un problema così evidente.

Ma il d^R Roberge non si arrende. È più che mai pronto a lottare per far valere i diritti delle persone affette da glioblastoma e insiste sul fatto che il tempo stringe. “Se la terapia verrà approvata solo nel 2026, il paziente che oggi è malato rischia di morire nel frattempo, anche se questa morte potrebbe essere evitata. La palla è nel campo del Ministero della Salute. »

Per saperne di più!

La Federazione dei Medici Specialisti del Quebec (FMSQ) difende e sostiene i circa 11.000 medici che lavorano in una delle 59 specialità mediche riconosciute in Quebec. L’FMSQ promuove inoltre la fornitura di cure e servizi di alta qualità per la popolazione del Quebec.

Questo contenuto è stato prodotto dal team delle pubblicazioni speciali di Dovere in collaborazione con l’inserzionista. La redazione di Dovere non ha avuto alcun ruolo nella produzione di questo contenuto.